je vais partie des rare patients a etre passé du flolan au remodulin et je n'ai pas ressentie de difference.
je supportais trés bien bien le flolan, on me la retiré a cause de mes veines,et je me porte trés bien .
pas plus essouflée,ni fatiguée.
evidemment,il faut parler de tes symptomes avec les médecins,eux seuls pourront adapter tes vitesse-doses a ton cas..

au niveau de la douleur, il y a un pique les 3 premiers jours,puis ça va,c'est supportable.
Il ne faut pas attendre d'avoir mal,des que je me pique, je mets de la crème, je masse quasiment toutes les 2 heures et j'ai remarqué que j'ai moins mal..
Il faut etre sur aussi que tu te pique bien, que tu pique assez profond,pas pile sous la peau,une erreur que je faisais..
Une infirmiere est passé chez moi, a force j'apprehendais de me piquer et je me piquais mal et du coup le produit brulait.
on a donc changé de catheter,et depuis ça va beaucoup mieux..

c'est pour ça,n'hésite pas a les contacter et dire les choses...

Karim,

Je ne sais pas si c'est ton cas mais il faut absolument utiliser un propulseur pour te piquer, n'est ce pas Fredo ...;-))

oui, ça m'a changé ma vie d'utiliser ça! je ne sait pas si c'est terme exact mais on se comprend!
parce que se piquer manuelement,c'est pas si simple,et je suis bienheureuse que l'on m'est presenté ça !
et je trouve,que le remodulin passe bien mieux et j'ai quasiment plus mal...

vive le progrés quand meme!!

coucou frédo tu avait parler de patch pour la douleur ou es ce que ça en ai ce ne serait pas un luxe pour vous quand meme!!!
bisous courage et aplus

bjr a tous pour l instant c est les infirmieres qui me piquent mais jai eu aussi un lanceur pour les canules je voulais vous demander a combien de nanos vous etes par raport a votre poids moi je suis 15 nanos et a une vitesse de 2.200pour un poids de 60kg pourune concentration de 2.5 pour l instant legere amelioration merci pour vos reponses

Karim,

je suis à 18 nanos je crois, vitesse 1.9 et 75 Kg, concentration 5mg.

Damien

pour la patch, ça doit etre en court, il faut l'autorisation d'utilisation, je sais qu'a béclere ils se battent pour ça...

Pour moi,je suis sur la base de 60 kgs, 3ml vitesse 3,200 et 22,5 nanos...

ce "propulseur"(flexling je crois) c'est pas mal, car ça evite de ce piquer manuellement et psychologiquement c'est plus cool...
gros bisous à toutes et tous

VOILA JE DOIS PASSER A 16 NANOS POUR UNE VITESSE DE 2.300 ET REVALUER DANS 3MOISMAIS JE PENSE QUE CE NEST PAS ASSEZ POUR ME SENTIR BIEN J AIMERAIS SAVOIR COMMENT CA S EST PASSER POUR VOUR VOUS ASVOIR JE SUIS SUIVIE SUR LILLE MERCI POUR VOS REPONSES

Bonjour Karim,

Je ne peux pas répondre sur le comment ça se passe avec le remodulin...

Par contre et avec certitude, seuls les médecins sont à même de savoir quel traitement utiliser et à quelle posologie.

Céline

D'accord avec Céline.
Seuls les médecins savent les doses et la vitesse qui te conviennent.
Si effetivement tu ne te sent pas bien avec ce dosage,il faut le leur dire, ils le verront en faisant les examens adéquats;
Il faut quand meme etre patients ...

Au faut, une question Damien :
T'arrive t-il de saigner niveau du catheter,que fais tu dans ce cas??
Car hier, ça saignait bien, j'ai laisser un peu de temps passer, puis finalement je me suis repiquer,il tait posé depuis 2jours..
ca m'ennuie, car ça gaspille du materiel..
Si tu as des conseils..
bisous

Karim,

Je suis d'accord avec Céline, ce sont les médecins qui doivent te donner le feu vert pour monter en dose. Tant que tu supportes localement il n'y a pas de raison qu'ils te le refusent, du moins ça c'est passé comme ça pour moi. Les tests de marche devraient jalonner la montée en dose pour prouver que tu progresses.
Au fait, Karim c'est un prénom masculin non ? alors pourquoi "je suis suivie à Lille"? ou tu utilises un pseudo ;-)
Damien

Frédo,

alors pour les saignements c'est pas évident. Allons y !
1. si c'est un saignement qui se voit dans la tubulure juste après t'être branché, c'est que tu as tapé dans une petite veine. En général tu dégustes en même temps ! Moi je laisse passer, je prends un di-antalvic et j'attends en traitant tout de suite au mieux le coté que je viens de libérer, au cas où. La douleur ne passe pas la nuit en général. Si le souffle est bon je dure jusqu'au prochain branchement. Sinon je me rebranche de l'autre coté en gardant le produit dans la seringue, juste je switche le dernier bout de la tubulure et je refait une petite amorce de 7 pour amener le produit au cathéter.
2. Si je saigne bien après le branchement et que cela suinte par les cotés du cathé sur ma chemise blanche de chez Dior en pleine réunion professionnelle (du vécu!) alors je fais comme si de rien n'était, je tamponne un max et dès que possible je débranche tout et je me rebranche de l'autre coté. Le produit pourrait continuer à fonctionner malgré le saignement mais là ça devient franchement difficile à gérer !!!
3. des fois je m'aperçois par hasard que cela a un peu saigné et que tout a séché alors dans ce cas je ne bouge pas, mais j'évite alors les chemises blanches..lol .;-))
bisous
Damien

apres la mise en place de la pompe remodulin jusqua10nanos on ma augmenter de 2 nanos tous les 15 jours jaimerai savoir si ca ete la memme chose pour vous merci pour vos reponses

Damien, j'ai bien rit en lisant ton post !! on sent le vecu en effet! merci de tes conseils!!

Karim, moi on m'a sevré du flolan tout en augmentant les doses de remodulin, pour ma part, c'etauit tous les jours et en tout ça a prit 10 jours (si mes souvenirs sont bons)
bisous

allo fredo.

ton htap est-il de type 4, passe que moi aussi je suis sous flolan et pense transférer au remodulin, parce que j,ai trop de douleur, au pieds au main, j'ai beaucoup de difficulté à marcher à cause que mes pieds me brûle. j'ai de gros mal de tête, en tous cas j,ai tous les effets secondaire du flolan assez désagréable. est-ce que le transfert du flolan au remodulin c'est bien passer et comment de temps sela à pris. et a tu encore des souffrances. j'ai peur un peu de se transfert, merci de répondre