bjr a tous je voudrais savoir si les douleurs du remodulin sont suportable et savoir comment se fait la mise des petits catheters sous cutanes et existe t il un taitement pour atenuer la douleur merci pour votre reponse a bientot et bonnes fetes de fin d annees

coucou
je suis sous remodulin depuis octobre.
pour la douleur :
il y a des pics douloureux les 3 premiers jours,on ressent comme une brulure plus ou moins intense et parfois ça s'intensifie come des poussées.Generalement,au 4 eme jours ça s'attenue et c'est supportable.
Et au 6eme jour on se repique.c'est a ce moment là qu'on pose les petits catheter c'est simple mais ce sont l'encadrement hospitalier qui met en place ce traitement qui nous y forme,difficile d'expliquer par ordinateur interposé.
mais c'est simple et pas douloureux..

pour revenir a la douloureux,nous avons a ce jour des cremes,qui soulagent!
je me masse,surtout les 3premiers jours et aprés ça va...
je sais que les medecins de beclere se battent pour nous faire obtenir des patchs mais il y a tout un protocole d'autorisation d'utilisation a mettre en place avec la secu,car c'est trés cher et evidemment,il faut que ces personnes comprennent que ce n'est pas par confort!!
donc,j'ai confiance (comme d'hab),je patiente et perso,je supporte bien la douleur..j'en ai vu d'autre on va dire...

je sais que ça soulage d'utiliser des poche de glace (suis trop frileuse moa!i!) ou ce que je fais aussi (surtout la nuit) je me met des compresse de creme (pas avec des pansements ça me tire la peau :ouhhhhhhhhle douillette)et ça me soulage...
et le lendemain c'est moins boursouflé et douloureux..

allez bonne journée et bisous a tous

bonjour,

je suis sous Remodulin sous-cutané depuis 8 ans.
Concernant la douleur, je crois savoir que l'intensité est variable suivant les individus. La difficulté dure principalement le temps que la zone d'injection s'habitue à la dilatation que procure le médicament. Une fois la zone habituée il peut y avoir des douleurs (impression de brulûre) de temps à autre sans qu'il soit facile de savoir à quoi cela est dû. Avec le temps on connaît les différentes situations et sensations et on joue avec les différentes zones de piquage pour minimiser la douleur. Le di-antalvic aide bien.
Ce qui est important également c'est de bien traiter la zone mise au repos, avec du nifluril gel s'il y a besoin de soulager, et avec une crème hydratante très grasse (lipikar par exemple) pour éviter que la peau ne "cartonne".
Des petits inconvénients mais de la liberté ...
bon courage !
bon courage

8 ans que tu es sous remodulin?? je croyais qu'il existait depuis 2ans,( avant il y a dut avoir les essais clinique en double aveugle,les AMM)tu as peut etre fait parti des gens qui ont testé avant que ce soit mis sur le marché??
sinon,tu as tout bie expliqué,on est tous plus ou moins sensible a la douleur et j'ai remarqué qu'il y a des site plus ou moins genant (trop en dessous de la ceinture ou trop haut) mais moije debute hein...lol!!

bonjour Fredo,

effectivement je faisais partie du protocole de test du produit qui s'appellait alors UT15 (Ut comme united technology, le labo). L'AMM a été très longue à obtenir, mais comme testeur j'en ai bénéficié des années avant l'Autorisation de Mise sur le Marché. Toujours content d'en avoir, car ce mode de traitement est celui qui, à part les comprimés oraux, confère le plus de souplesse et d'autonomie avec un très bon rendu, au moins en ce qui me concerne. Evidemment pas question de piquer une tête dans la piscine de façon impromptue ! et puis si c'est le cas je garde un tee-shirt pour ne pas effrayer les bonnes gens, car la zone abdominale rouge ne fait pas bon effet!
Je suis content de trouver deux "collègues" sur le forum.
A bientôt.

Je m'apperçois que personne n'a dit à Karim comment se fait la pose des cathéters sous-cutanés. C'est très simple : tu disposes d'un "lanceur" sur lequel tu poses le cathé, tu armes en remontant un ressort, et tu presses le bouton qui projette le cathé vers le point d'impact que tu as choisi. Ca va vite, indolore la plupart du temps, car tu piques dans des muscles.
Voilà.
A +

je vous remercie pour vos reponses je doit etre hospitaliser debut janvier pour la mise en place du remoudulin sur lille en cardiologie je suis un peu rassurerer lisant vos commentaires j espere que tout va bien se passer un grand merci a tous et une bonne annee 2008 a tous

Es tu sûr Karim, qu'il s'agit du remodulin sous-cutané et non pas du remodulin en intra-veineux ?

oui damien c est le remodulin sous cutane pourquoi cette question merci de me repondre

que je saches le remodulin n'est que sous cutané.
pour piquer,ils te montreront,mais rien d'inquietant,c'est un coup a prendre...

Bonsoir Karim,

J'ai eu un doute sur le sous-cutané par rapport à l'Intra veineux, car tu parlais de "mise en place" dans un de tes mails aussi cela m'évoquait plus l'IV que le /cutané.
Dis nous quand tu commenceras le traitement qu'on puisse échanger dès le début.
Bonne année 2008 et que le remodulin te soit efficace !
Salut à Frédo qui nous lit aussi et à tous les autres... à l'année prochaine !

Pour répondre à Fredo, et puisque ça intéresse finalement tout le monde, se déroule effectivement une étude avec le Remodulin en INTRA-VEINEUX, démarrée fin 2004 et qui a inclus 11 patients. La plupart (si je ne me trompe pas) étaient auparavant sous Flolan. L'avantage espéré, et qui a motivé les personnes à tenter l'expérience du changement de thérapeutique, était que le Remodulin est plus stable et que la préparation ne se fait que tous les deux jours. D'où gain de temps et de place, et moins de risques en cas d'incident comme l'arrêt de la pompe ou fuite du cathéter. Possibilité également d'arrêter la pompe pour se baigner.

Mais pas de miracle, certains patients sont même revenus sous Flolan, à leur demande. D'autres sont satisfaits mais ils ne sont pas majoritaires.

Le Flolan reste donc, pour l'instant, le traitement de référence!

Bonne année à tous,
Mélanie

comme le dit Mélanie, que je salue au passage, le remodulin est une alternative satisfaisante au Flolan pour certains patients. Pour ceux-là le gros plus c'est l'autonomie et le fait d'éviter le risque d'aseptie qui n'existe pas en sous-cutané.
je me branche tous les 4 jours et cela me prend dix minutes-un quart d'heure tout compris. Je peux choisir le moment le plus adéquat pour cela, avec en tête l'objectif de gacher le moins de produit possible, il coûte déjà assez cher !
Autre avantage, on peut se débrancher pour la douche ou une autre activité que je laisse à votre imagination..;-))
Bon courage à tous.

BJR A TOUS J AI ETE MIS SOUS REMODULIN 2.5MG DEPUIS DEBUT MARS JE SUIS A 12 NANOS ET UNE VTESSE 1.800 POUR L INSTANT JE NE RESSENT PAS BEAUCOUP D AMELIORATION SI VOUS POUVEZ ME DIRE A COMBIEN DE NANOS VOUS ETES ET AU BOUT DE COMBIEN DE TEMPS VOUS AVEZ SENTI DE L AMELIORATION AU NIVEAU DOULEUR C EST PAS FACILE MAIS SUPORTABLE MERCI POUR VOS REPONSES

bonjour Karim,

bienvenue au club des "Remo". Actuellement je suis à vitesse 1,8 avec une concentration à 5mg et non 2,5 comme toi. Ma vitesse est stable depuis des années. L'amélioration a été pour moi grosso modo corrélée avec l'augmentation de la vitesse. Après cela dépend de ce que tu peux supporter. Ensuite, avec le temps il y a un effet d'accoutumance qui peut amener à augmenter la vitesse, si on n'a pas déjà joué sur la concentration.
bon courage et à plus
damien