Lorsque l'on à découvert cette maladie "HTAPP" (maladie orpheline) au début je ne comprenais pas sa gravité. C'était en septembre 2001.

C'est à l'hôpital de Lariboisière à Paris que tout fut découvert.

Depuis quand cette maladie ? À partir de mon adolescence ? Avant ? Après ?
J'étais suivie par un cardiologue et un généraliste depuis plusieurs années, pour une tachycardie par l'un, et de l'asthme par l'autre… Egalement une suspicion d'embolie pulmonaire… Et même recherche de leucémie.
Le cardiologue me trouvait également trop grosse pour lui, c'était de la graisse autour du coeur…

Hospitalisation à l'hôpital de Saint Camille à Bry sur Marne : 2 fois, à Montfermeil : 2 fois.
Malgré les électrocardiogrammes, échographies cardiaques, etc. personne ne voyait.

MAIS RIEN DE TOUT ÇA…

Demandant un autre avis, je suis allée à Lariboisière : examens…
Le nom de votre cardiologue !!!

De Lariboisière, je fus dirigée par le professeur T. à l'hôpital Antoine Béclère en toute urgence, et fus reçu par le professeur S. avec l'espoir qu'enfin on allait savoir ce que j'avais et après un traitement, la guérison !!! …
Une semaine après octobre 2001, j'étais sous FLOLAN par perfuseur électrique continu 24h / 24h et à VIE… (Une petite machine à piles diffusant le produit)
Traitement assez lourd toutes les 12 heures, remplir la machine…

Les débuts étaient pénibles (entre pleurs et révoltes) à 21 ans, savoir que je ne pourrais avoir qu'une amélioration mais pas de guérison et seulement qu'une survie…

Mais j'ai relevé la tête…

Les débuts sous FLOLAN on marqué une nette amélioration, puis peu à peu, dégradation de nouveau de mon état de santé…
Fatigue à la marche, lèvres bleues, essoufflement…
En août 2002 je suis mise sur liste de greffe cœur-poumons. Deuxième choc …

Espoir… peur… espoir…

De nouveau une année est passée et le samedi 4 juillet 2003 l'appel de l'hôpital Marie Lannelongue… (nous avons un greffon, venez)
5 heures d'attente, mais finalement la greffe n'a pas pu avoir lieu, (problème de greffon)
Déception et j'avoue aussi du soulagement.

A partir de septembre, je dois impérativement me servir d'une chaise roulante pour tout déplacement mais surtout REPOS, REPOS.

"Une petite astuce : pour éviter le fauteuil roulant, j'avais un petit scooter électrique, je m'en servais pour les balades en forêt, à la campagne, ou parfois pour faire de petites courses, mais impossible de s'en servir dans la foule, là, c'était le fauteuil".

1 an encore d'attente, puis enfin le 5 septembre 2004 jour J… la greffe…
Mais là, j'ai un peu "craqué" à l'hôpital, j'ai demandé à ma mère si je pouvais refuser la greffe ?
Elle m'a répondu que oui, mais avait-je le droit de refuser cet espoir de VIVRE ? …

A 23 heures je descendais au bloc…
Arrivée au bloc, on m'installa, puis une dame me dit :
"Je vais vous injecter un petit tranquillisant"
Et là, j'ai fait un gros dodo (Super le tranquillisant !!!)
Au réveil, j'entendais le bruit des machines, des gens qui parlaient… je me suis rappelée la greffe, avait-elle eu lieu ? Oui !
Tout c'est passé normalement : 1 semaine en réanimation et 2 semaines en chambre, puis la sortie…

Cette attente de greffe comment l'a-t-on vécue ?

Le moins possible près du téléphone. Malgré tout, tous les portables restaient ouverts en permanence et vérifier si les communications du ou des portable(s) passaient.
Si on sortait, il fallait calculer à moins d'une heure de Marie Lannelongue, et dans la région parisienne c'est très limité en sortie (forêt, vide grenier, parc animalier, musées, Disney …)

APRES LA GREFFE

Nous savions qu'après la greffe rien ne serait facile, mais l'être humain a tendance à croire le contraire !!!
Pendant la courte période où j'étais hospitalisé (3 semaines) c'était presque un miracle, j'avais "une pêche d'enfer", même en salle de réanimation, je riais, bavardais et surtout je n'ai jamais souffert.

Cela fait maintenant 8 mois que je suis greffée et pendant 6 mois, il y a eu 2 rejets (3 jours d'hospitalisation), 1 ou 2 infections (1 semaine d'hospitalisation par infection), 2 virus et la pose d'une prothèse sur la trachée (la cicatrisation resserrait la trachée : ma capacité respiratoire était descendue à 5% (1 semaine d'hospitalisation). Et puis le virus CMV au mois de mars (+ de 3 semaines d'hospitalisation). Là, le traitement a ètè très dur et j'en ai gardé un mauvais souvenir d'autant plus que les reins ont pris un coup "insuffisance rénale".

Hier 11 mai, visite à l'hôpital pour les examens de routine, après 1 mois de tranquillité et une forme "presque olympique", les petites bronches ont légèrement baissé… Je suis rentée à la maison, mais à 16h le téléphone : "Ici R-L le pneumologue, désolé mais vous revenez demain, vous avez de nouveau le CMV".
J'étais découragée, car je ne ressentais rien, je me sentais bien tout simplement et ça depuis bien longtemps

Maintenant je vais mieux moralement, je sais qu'il faut patienter et garder espoir, avoir une bonne hygiène de vie et vivre NORMALEMENT.

Début juillet je pars en vacances "c'est super". Oui mais il faut avant que j'aille en consultation à Marie Lannelongue…

Voilà ! Un an que je suis greffée, du cœur et des poumons. (C'était le 5 septembre 2004)

ET JE VAIS BIEN.

Je n'ai pas encore fêté mon anniversaire de greffe, j'attends celui de ma naissance au mois de novembre… (Je fêterai mes 2 anniversaires, et le gâteau va être énorme).
Tant mieux, car je suis très gourmande, et tant pis pour la balance.

En juillet je suis partie en vacances ! (de vraies vacances), 2 semaines dans le Gard, j'ai campé, j'ai vu le soleil, la mer, je me suis baignée… SUPER, après toutes ces années de galères !!!

Les visites en consultation à l'hôpital, sont passées de 1 mois à 2 mois.
Quant au CMV il me laisse tranquille pour le moment.

Maintenant, j'aimerais reprendre un travail, à mi-temps, mais ce n'est pas facile car je n'ai aucune formation, avant j'étais animatrice de loisirs avec les enfants.
Hélas, je ne peux pas reprendre cette activité, les enfants sont "sources de microbes" et leur contact n'est pas conseillé à plein temps pour les greffés.
Parfois, je garde ma petite nièce (16 mois) mais dès qu'elle a un "gros rhume", ce n'est plus possible… (Il faut faire avec).

J'aurais aimé avoir des enfants à moi, (au moins un). J'en ai un peu discuté avec mon pneumologue… Il ma dit que c'était peut être possible ? Mais avec de grands risques pour moi et pour le bébé, des risques qui ne sont pas négligeables, ces risques sont dus à la prise des médicaments et un mauvais fonctionnement de mes reins (ils jouent trop souvent au yoyo)…

Mais changeons de sujet pour le moment.

Il y a quelque temps, j'ai été contactée par une journaliste pour une émission de télé qui va passer prochainement.
Le thème : après la greffe, êtes-vous la même personne ?
Certains greffés pensent ou ressentent qu'ils ne sont plus eux-mêmes ou qu'une deuxième personne est entrée en eux.
Personnellement je ne ressens rien de tout ça….Je suis moi-même.
J'aimerais bien connaître ces personnes qui se sentent si différentes, parler avec eux.

J'ai une grande admiration pour le donneur et sa famille, à qui je dois la vie et à qui je pense tous les jours.
(Ce petit cœur qui bat en moi tranquillement et ces poumons, eux si fragiles qui me permettent de respirer. Enfin la VIE).
J'en prends soin, pour cette famille, ma famille, mon mari et pour tous ceux que j'aime.
Merci à vous, qui malgré votre douleur, permettez à d'autres de vivre, merci pour votre générosité.

Deux mois viennent de passer.
Hier je suis allée en consultation à Marie Lannelongue et tous mes examens sont OK….
Prochain rendez-vous le 4 Janvier 2006…. "Chouette"

Comme je suis une grande bavarde, hier j'ai parlé avec un Monsieur qui a été greffé il y a peu de temps.
Il me disait que depuis la greffe, il se sentait déprimé, et n'avait envie de ne rien faire. Pourtant il se sentait relativement bien physiquement.

J'ai moi même ressenti ce même état d'esprit.
Il faut dire qu'avant la greffe, j'avais un " super moral "… même fatiguée et je ne pouvais rien faire…. Lit, canapé, sortie en fauteuil roulant….

Pendant mes trois semaines d'hospitalisation, après la greffe, je pensais pouvoir tout faire, même : "Escalader des montagnes " et dès ma sortie d'hôpital !!!!….

Rien de tout ça, j'étais fatiguée, "Normal au début " j'avais tendance à me vautrer sur le canapé… (Comme avant).

"Mais bien sûr, chaque personne est un cas différent et chacun réagit différemment".

Il y a eu aussi, la peur d'un rejet, d'un virus, d'une infection, (enfin toutes ces choses pas agréables)… C'est vrai, il y a toujours des risques, mais en se surveillant bien, et en n'hésitant pas à appeler, son pneumologue si on a un souci, et surtout se servir régulièrement de la petite "trompette" pour surveiller son souffle, on vit tout à fait normalement. Il faut quelques mois d'adaptation et de confiance.

Après quelque temps, ma mère a commencé à me bousculer un peu plus chaque jour. "Virginie tu n'es plus malade, tu es en convalescence. C'est une convalescence un peu longue, mais tu vas bien, alors bouge !!!".
Maintenant que cela fait 14 mois que je suis greffée, je vis complètement et normalement.

Comme je ne travaille pas, je fais le ménage à la maison et le dîner du soir, et parfois je garde ma petite nièce, "un ange". (Le ménage n'est pas trop mon truc, mais en attendant mieux ! Quant à la cuisine, je fais des progrès) !!!!

Ce Week-end de la Toussaint, je suis allée au Mont St Michel… EH OUI !!
J'ai eu un peu mal "aux pattes" de monter toutes ces marches, mais avant je n'aurais pas pu le faire !!!
Lundi je vais avec une amie courir, bon là, n'étant pas très sportive, j'irais doucement et à petites foulées…

Amitiés à tous.
Virginie G.

Mélanie s'est mariée avec Cyril en Mai 2001. C'est bien volontiers qu'il a accepté de nous parler de leur expérience : son témoignage nous montre qu'avec un minimum d'organisation, il est possible de vivre une vie à deux tout à fait normale et de mener à bien de nombreux projets

Cyril, il n'est plus besoin de présenter Mélanie, mais, pouvez-vous nous parler un peu de vous ?

Originaire du Nord de la France où nous vivons encore actuellement, je suis âgé de 32 ans. Après des études en Ecole de Commerce, j'ai travaillé tout d'abord dans le groupe Auchan, puis, depuis 3 ans dans un Cabinet de Conseil en Ressources Humaines. Après avoir vécu ensemble avec Mélanie pendant 5 ans, nous avons décidé de nous marier cette année.

Vous qui partagez depuis plusieurs années la vie d'une personne suivie et traitée pour HTAP, quel message voudriez-vous faire passer ?

Globalement, mon sentiment est, qu'avec un minimum d'organisation, il est possible de mener une vie tout à fait normale. Si Mélanie est très autonome en ce qui concerne la préparation et le maniement des pompes, nous avons l'habitude de gérer à deux le travail d'anticipation parfois nécessaire, en fonction des déplacements ou des sorties qui sont prévues. Cette réflexion préalable commune nous permet de réfléchir ensemble aux meilleurs moyens d'optimiser l'organisation. En fait, très peu de choses sont prohibées.

Cet été, par exemple, qu'avez vous fait pour vos vacances ?

Nous avons passé d'excellentes vacances : un mois en Bretagne, à Belle Ile en Mer qui est -comme vous le savez sans doute- un magnifique endroit. Ceci posait effectivement, au départ, un certain nombre de contraintes d'organisation dans un lieu situé à 700 km de notre domicile, mais éloigné aussi de l'hôpital où est suivie Mélanie. Il a donc fallu anticiper les commandes de médicaments et de matériel, trouver une infirmière sur place, mais aussi choisir le mode de transport qui nous a semblé le plus approprié (la voiture). Sur place, en respectant quelques règles d'hygiène simples, tout s'est très bien passé et les petits problèmes ont été gérés sans difficulté. Une bonne organisation de départ permet, par la suite, de beaucoup simplifier la prise en charge.
Notre prochain projet de voyage est d'aller passer 5 jours à Barcelone, et là encore, avec un minimum de préparation et d'anticipation, tout devrait très bien se passer.

Quels sont vos centres d'intérêt à vous et Mélanie ?

Comme dans tous les couples, nous avons des centres d'intérêt communs et des centres d'intérêt personnels, ce qui permet à l'un comme à l'autre d'avoir ses espaces à soi. Tous les deux aimons beaucoup sortir, recevoir et voir des amis et notre famille et partageons le goût de la gastronomie. Pour ma part, je suis également un passionné de fun board et de ski alors que Mélanie préfère la lecture et des loisirs plus calmes… Mais elle ne dédaigne pas une promenade en mer sur un voilier ou un ballet de danse classique !

Anne, jeune femme d'une trentaine d'années vit à Nanterre avec son mari et ses deux enfants. Atteinte d'une forme grave de l'HTAP, elle a été greffée en 1994 : sa volonté et son courage lui ont permis de retrouver une vie normale.
Elle a intenté une action en justice à l'encontre du médecin qui lui a prescrit des anorexigènes préalablement au déclenchement de sa maladie (ainsi qu'à l'encontre du laboratoire les commercialisant à l'époque).

Son histoire :

En 1990, cette jeune maman en pleine santé va prendre, après la naissance de son 2ème enfant, des anorexigènes plus communément connus sous l'appellation de “coupe faim”.
Des difficultés respiratoires apparaissent et s'amplifient peu à peu, alors qu'il s'agit d'un problème inconnu jusqu'alors. Le médecin consulté à l'époque évoque un asthme de l'adulte. Cependant, la situation se dégrade rapidement et elle doit arrêter son activité professionnelle. Au printemps 1994, son état s'aggrave et elle consulte à l'hôpital Foch : le médecin diagnostique une HTAP dont le bilan va être pratiqué à l'hôpital Béclère de Clamart.
Mise sous prostacycline pendant quelques mois, elle s'inscrit sur une liste d'attente pour être greffée.

Sa façon de réagir :

• Physiquement : tous les jours, elle fait de la gymnastique pour ne plus être essoufflée. De temps en temps elle monte les escaliers et elle reprend une activité à mi-temps pour une PMI.
• Moralement : elle se fixe des buts : le mariage de sa sœur, la communion de son fils, son prochain déménagement...
  Elle souligne l'importance du soutien des proches et la qualité du contact avec le personnel soignant.

Son histoire :

A 15 ans, Pierre installé avec sa famille à la Réunion doit faire un bilan de santé avant de s'envoler pour l'Australie.
On a découvert qu'il est atteint d'une HTAP.
Depuis 4 ans, il est sous traitement de Flolan® et il va bien.

Sa façon de réagir :

Ma vie est presque normale. J'ai maintenant 24 ans, je sors, je voyage beaucoup.
Evidemment, il faut emporter avec soi tout le Flolan® nécessaire. C'est contraignant mais il suffit de s'organiser je change mes pansements tout seul, j'arrive même à camoufler le bruit de la pompe
Une greffe? " Non, je n'y pense même pas. Si je dois mourir, autant que ce soit avec mes propres poumons. J'ai confiance en l'avenir, et j'espere la découverte d'un médicament plus simple d'emploi. J'ai des tas de projets que je veux réaliser "