il débordait d'energie, il adorait voyager, il bricolait, pouvait tout faire dans une maison jusqu'au mois de juillet 2005 où un médecin lui annonce qu'il est atteint de HTAP. Depuis, il ne fait plus rien. Il aura 70 ans en février prochain. Je plainds surtout ma mère qui lui sert de jambes, mais aussi de "punching ball" car sa maladie le rend impatient, irrascible, parfois même méchant. Mes parents ont eu ont eu 4 filles, aujourd'hui toutes mariées, et ont 12 petits enfants. Ils habitent une belle propriété à Grasse mais ça devient ingérable. Je cherche des témoignagnes de gens comme moi qui souffrent de voir leur proche souffrir et être impuissants. Bonne année à tous. Gaëlle.

Bonsoir Gaëlle, je ne peux pas ne pas te répondre, c'est mon témoignage de malade que je vais te donner: je suis HTAP aussi et crois moi je me sens mal de ne plus faire ce que je faisais j'ai 61 ans , 3 enfants et 5 petits enfants 3 gars 2 filles ce qu'on à besoin c'est de soutien et de compréhension de pouvoir discuter pas que de la maladie mais de tout de rien de se changer les idées surtout
ton père a surement une passion forcez le a en parler on a des périodes de baisse et de haut moins nombreuses c'est sûr mais nous n'y pouvons rien c'est notre corps qui réagit à sa façon ,le moral compte beaucoup dans cette maladie et la déprime aussi moi je suis sous oxygène 24h/24 jeme déplace difficilement peut-être n'y est-il
pas encore qu'il en profite pour faire des ballades ça chasse les problèmes
et tenez le coup près de lui je sais que vous en souffrez mais lui aussi


BONNE ANNEE 2008 BON COURAGE

GROS BISOUS

Bonjour Gaëlle,
En ce qui me concerne, c'est mon fils lucas agé de 4 ans et demi qui est atteint d'une htap. Il est plein de vie, mais par moment il a des changements d'humeur. Quelque soit l'âge de la personne atteint d'htap, c'est dur a vivre pour les proches. Mais il faut rester confiant, beaucoup de patience, beaucoup d'amour c'est le plus important. Je te souhaite une bonne année ainsi qu'à ta famille et surtout n'oublie pas patience et amour.
Amitié
SYLVIE

bonjour gaelle
au debut on met un certain pour deja accepte cette maladie ,meme parfois des personne n'admette pas celle ci ,
j'ai 52 ans sa fait 12 ans que je l'ai au debut et bien le caractere n'était pas au top sa bizn mis deux ou trois an avnt que sa aille mieux car j'étais tres active et au fur et a mesure ya pas mal de chose que je ne pouvait plus faire alors sa m'ennervait et me faire aide sa je ne voulait pas mais il a fallu que je ,demande a la longue pour certaine chose qui avant ne paraissait anodine ,et bien il a fallu mettre ma fierete de cote et accepte pour que ma vie et celle de mes enfants ne sois pas un enfer
et maintenat et bien pas mal de chose on change de place sont a porte de mains moin haute etc;;si ton papa est bricoleur et bien sa depend de cson traitement mais ill peux faire des petite choses qui peuve lui rendre la vie plus facile ,en prenat de poses et sortir ,aller parfois au cine mais a sa cadence
et surtout ne vous impose pas trop au debut si il fait une chose et qu'il ni arrive pas demande si il veut votre aide tout en le laissant participe car lui dire laisse on va le faire a ta place on ne l'accepte pas tout de suite ,par contre si on s'aperçois vraiment que l'on ne peux pas et bien sa viendra qu'il demandera par lui meme de faire tel ou tel chose a sa place dur a digere cette maladie et de voir que l'on est plus comme avant il faut du temp a s'adapte et si on est une personne qui n'a jamais demande de l'aide la c'est pas evident ,
alors patience et le moral est primordiale ya des hauts et des bas mais le faite d'accepte est deja un grand pas
alors courage a toi et a ta famille
et bonne annnee
aplus

bonjour gaelle
j'ai l'htap depuis 2006 je l'ai trés mal pris de suite car on m'a carrement dit que mon travail ete fini donc resultat je l'ai mal supporter aujourd'huit je commence a l'accepter de toute maniére je n'est pas le choix mais j'ai de terrible changement d'humeur et croit moi ma famille a de la patience car franchement c'est dur de me suppoter quand j'ai ses changements je suis insupportable et jamais ne je n'aurais cru devenir ainsi a cause de cette maladie bon courage a toi et ta famille mais vous y arrivrez avec beaucoup de patience aider votre papa il faut qu'il se sente soutenue avec beaucoup d'amour de votr part bisous

bonjour gaelle
j'ai l'htap depuis 2006 je l'ai trés mal pris de suite car on m'a carrement dit que mon travail ete fini donc resultat je l'ai mal supporter aujourd'huit je commence a l'accepter de toute maniére je n'est pas le choix mais j'ai de terrible changement d'humeur et croit moi ma famille a de la patience car franchement c'est dur de me suppoter quand j'ai ses changements je suis insupportable et jamais ne je n'aurais cru devenir ainsi a cause de cette maladie bon courage a toi et ta famille mais vous y arrivrez avec beaucoup de patience aider votre papa il faut qu'il se sente soutenue avec beaucoup d'amour de votr part bisous

Il n'y peut etre pas que la maladie,il y a aussi l'age,l'inactivité,l'impression de ne servir a rien..
il faut lui en parler,lui demander ce qu'il aimerait faire dans ses possibilités.
s'inscrire a un club,se ballader,voir des amis,inviter des anciens collégues,etc...
bon courage!!

merci à tous pour vos messages qui me font chaud au coeur. Mon père est alimenté en oxygène 24h/24, le moindre effort physique le fatigue énormément. Il devient très "violet" en particulier son nez, ses joues et ses mains. Ses yeux sont si tristes. Ses chevilles gonflent énormément. Il peut encore conduire mais doit s'arrêter souvent pour faire pipi. Du coup il s'enerve, il s'impatiente, crie sur ma mère, sur nous.
Ce que je trouve très regretable c'est le manque de soutien psychologique aussi bien pour le patient que pour son entourage direct. Mon père est soigné pour son souffle mais pas pour son mental. Sa maladie devient une obsession, il ne parle que de ça. Il en est prisonnier. Merci encore

bonsoir gaëlle
Le fait de parler de sa maladie lui fait peut être du bien, il doit avoir peur et c'est tout à fait normal. Proposez lui d'en parler à un psychologue, ça pourrait peut être l'aider. Je vous souhaite beaucoup de courage.
Amitié
SYLVIE

Apprendre qu'on a cette maladie est un coup dur. On pense d'abord que tout est fini et que rien ne sert de lutter. Il faut laisser le temps agir et le malade s'habituer à cet intrus dans sa vie. Mais il faut l'amener à voir les perspectives d'espoir par les traitements, l'attente que l'entourage porte en lui, les choses qui lui restent à vivre, les expériences encourageantes que certains malades ont vécues. De nombreux témoignages les relatent. Toute activité est importante, physique ou mentale. Il faut éviter à tout prix que le malade s'enferme dans la maladie, et l'inciter à se battre au lieu d'entraîner ses proches dans le découragement.
Facile à dire... mais je ne connais pas d'autre chemin.

Gaëlle, je ne sais pas si tu as pu lire mon témoignage, mais ton histoire me fait penser à celle de mon Papa... Lui aussi a arrêté toute activité lorsqu'il a appris sa maladie, il est devenu très difficile à vivre. On a su faire preuve de tolérence et de patience pour rendre son quotidien vivable. Je vous souhaite bien du courage, soyez fortes, ne le laissez pas tomber, cela doit être très dur à vivre pour lui.