Bonjour,

Aujourd'hui j'ai rencontré le Dr Garcia à béclère qui m'a dit que l'état de mon ami était très sérieux.Le pb de son foie n'est pas réglé mais pour le moment il vont essayer de lui faire perdre les 10Kg d'eau qu'il a en trop et que le fait gonflé, ce qui devrait le soulager, ensuite dans quelques jours il le mettrons sous Flolan si d'ici là il n'y a pas de pb.
Je ne suis pas rassurée du tout car il veulent une fois le traitement en place le renvoyer à Paul Brousse si son pb de foie ne se résorbe pas, il pense que l'HTAP joue sur son pb d'artère hépatique.
Mon ami était plus calme mais cela l'inqiète bcp ce syteme de Flolan et de pompe, il dit que ça ne va pas être très intime pour nous et il se pose énormément de questions sur la suite.
Pour le moment je serais rassurée que lorsque que le Flolan sera mis en place et que je verrais des progrès notables.
Voilà toutes les nouvelles

A bientôt

Bon courage Lise-Anne je pense à vous
Paulette

bonjour lise marie
si j'ai bien compris ton almi est en ce moment a beclere?? c 'est bien ca???

si jamais il souhaite rencontré quelqu' un sous flolan, moi je suis hospitalisée pour ma visite annuelle le 23 juillet à 15h...

et ca me ferait plaisir de vous aidé!

a bientot
mel

C'est bon courage à Lise-Marie qu'il faut dire !!!
Je pense qu'elle a traduit ...
C'est un joli prénom et rare

Moi, Lise-Anne, ça va

Bisous
Lise-Anne

Bonjour Lise-Marie,

Je suis bien contente que votre ami se détende un peu car son état d'esprit est très important sur l'acceptation du traitement.
D'ailleurs son moral remontera dès qu'il ira mieux.

Pour ce qui est de vos relations, je pense que vous avez déjà traversé pas mal d'épreuves ensemble et que votre couple résiste.
Pour le moment, il a besoin de votre soutien moral et les problèmes intimes liès au port de la pompe se résoudront d'eux-mêmes. Il est normal que lui aussi, comme nous au début, se pose des questions.
Mais faites attention à vous aussi : attention au contre coup de tout ça, vous êtes jeune et vivez depuis quelque temps une situation difficile.

Avez-vous pensé à voir la psychologue de Béclère ? si ce n'est pour votre ami, au moins pour vous ?

Je n'ai pas encore eu le temps de vous rappeler mais promis je le ferai.

je vous embrasse
Lise-Anne

Merci de vous inquiétez de moi, mais j'ai traversé des moments beaucoup plus dur avant et je suis plutôt forte, mais si je sens que je fléchis j'y penserai.
Aujourd'hui ils vont peut être programmé la pose du KT,car sa veine est trop habimée et ne laisse plus passer les médicaments.
J'espère que tous se passera bien il a d'ailleurs perdu presque 8Kg d'eau.
Je vous tiendrais informée de la suite.

A bientôt

Amité

bonjour lise marie!
il ne faut effectivement pas s'inquiéter avant d'avoir le flolan.il faut surtout se dire qu'il fadra apprendre à vivre avec.c'est vrai que ce n'est pas toujours facile.Mais au début les médecins et infirmières répondront à vos questions quelles qu'elles soient le mieux possible;même s'il s'agit d'intimité.Puis il faut bien dire à votre ami qu'il pourra discuter de es sujets là avec les hommes de l'association pour avoir quelques astuces!Alors bon courage. tania

Bonjour,

J'ai eu votre message, c'est gentil d'avoir pensé à prendre de nos nouvelles.
Mon ami se fait poser le KT définitif demain et il appréhende beaucoup.
Le flolan fonctionne bien pour lui pas d'effets secondaires pour le moment et il est 10nano de flolan par jour, je ne sais pas si cela fait beaucoup ?
Après il sera tranféré à Paul Brousse pour régler son problème au foie.
Il souffre tout de même de la chaleur qui est à paris étouffante ce week end.
J'epère que vous vous portez bien et que les vacances approchent bientôt pour vous.

A bientôt

Lise-Marie

Bonjour,

En fait il ne lui poserons le KT que Mercredi si tout ce passe bien, car il a une anémie sévère et il faut qu'il sache d'ou cela peut venir.

A bientôt

Courage Lise-anne tant qu'il y a de la
Vie il y a de l'espoir accrochez vous
et battez vous ensemble
je vous embrasse
Paulette

Merci beaucoup pour votre soutient, moi c'est Lise-Marie !!!
A bientôt

Non, non, Paulette ! c'est à Lise-Marie qu'il faut t'adresser ! C'est son ami qui a des soucis en cemoment.

Moi, c'est moi la malade et en ce moment ça va ! Merci.

Bises
Lise-Anne

Bonjour Lise-Marie,

Tout le monde appréhende la pose du KT, mais ce n'est pas douloureux. Après, il faudra s'habituer aux gestes à faire pour éviter le prolongateur.

La dose de Flolan est augmentée régulièrement, en fonction du poids de la personne. Le médecin vous donnera un planning d'augmentation à respecter jusqu'au prochain contrôle.

Je suis sous Flolan depuis 3 ans, mon dosage est de 34. Au début j'augmentais la dose tous les mois, puis je suis restée presque 1 an sans augmenter car les effets secondaires étaient importants (Attention : mon état restait stable sinon on n'aurait pas arrêté). Depuis avril j'augmente tous les 2 mois : les effets secondaires sont toujours les mêmes mais j'ai l'impression d'avoir ressenti encore une amélioration.

D'autres personnes ont un dosage beaucoup plus important.

La chaleur a été étouffante partout, même à Reims. Question souffle avec le Flolan je supporte la chaleur alors qu'il y a 3 ans je n'aurais rien pu faire ! Heureusement, car ma soeur est venue pendant 3 jours avec ses 2 petiots et ce n'était pas de tout repos.

Tu vois, le Flolan fonctionne, si ça peut aider ton ami.
Je suis en vacances mais je reste à Reims.

je t'embrasse
Lise-Anne

Qu'as tu eu commes effets secondaires, car en ce moment l'HTAP provoque une anémie très sévère chez Philippe et Béclère n'arrive pas à la stabilisée.
Les personnes atteintes d'HTAP ont elles ellles auusi une des anémies ?

Bonjour Lise-Marie,

Les effets secondaires avec le Flolan : Je les ai presque tous ! Mais moi, quel que soit le médicament que je prends, j'ai des effets secondaires ! Je suis une véritable "éponge".
Les plus importants sont les douleurs dans les jambes, dans les mâchoires et les problèmes d'intestin.

Mais je te rassure, certaines personnes ont peu ou pas d'effets secondaires.
Il existe des solutions pour diminuer les effets secondaires. Bien sûr ça oblige à prendre d'autres médicaments, mais je pars du principe de ne jamais laisser s'installer la douleur.
Les douleurs dans les jambes sont provoquées par une station debout prolongée donc j'ai appris à prévoir quand je sais que je vais rester longtemps debout. ça n'empèche que parfois rien n'y fait.

Pour l'anémie, je ne peux te répondre car je n'en ai jamais fait.

Je t'embrasse
Lise-Anne