salut à tous, sous Revatio depuis 4 mois, j'ai toujours eu des douleurs articulaires.mais là, c'est trop: genoux, chevilles et épaules raides, douloureux surtout à la marche mais même au repos c'est sensible..
comme je suis aussi sous anti-coagulants, je n'ai pas droit aux anti-douleurs puissants ni anti-inflammatoires..
je voulais savoir si certains d'entre vous avez les mêmes symptomes?et s'ils ont des "stratégies", des "trucs" qui soulagents? merci à tous

Bonjour Marie,

Pour moi il n'y qu'un "truc" en parler dès que possible au spécialiste qui vous a donné ce traitement.

Personnellement je n'ai pas pu supporter ce médicament pour causes de douleurs articulaires (entre autres). Mais la première chose que j'ai faite a été d'en parler qu pneumologue qui me l'avait prescrit et il m'a fait arrêté ce médicament.

Parler en à votre médecin et bon courage.

Amicalement.
Robert

Bonjour,
Je suis sous tracleer et revatio,le revatio depuis 4 mois à 3 par jour, à cause du foie mon cardio m'a diminue le tracleer de 125 je suis passé à 62.5 mais cela ne charge rien au contraire hier les résultats kata transaminases 305 et gamma gt 305 également de plus la vésicule remplie de cailloux
Vos tests hépathiques sont-ils normaux ou perturbé comme les miens
bisous à tous
josé

bonjour
j'ai une htap depuis 2006 et ils mon mis sous tracleer 62.5 au début maintenant j'ai du 125

depuis 1999 on m'a decouvert un probléme au fois en me dissant que j'avais une syrose hépatique autoimune (colangite sclérosante autoimune)

en 2000 du diabéte

j'ai eu des transaminase et des gamma plus de 300 je suis donc aller voir un gastroentérologue

si tu veux en parler voici mon email:
minouche.41@hotmail.fr
je souhaite beaucoup de courage car il en faut peut être à bientot
bises Annie

josé j'ai oublier c'est pas le fait de diminuer le tracleer que tes résultats vont s'améliorer pour le foie
bises annie

josé
j'ai eu le meme probléme avec le tracleer
mais on ne ma pas baisser les doses
par contre mon médecin traitant ma donne du legalon c'est a base de plantes
j'avais plus que toi de gammat et sa descendu petit a petit je suis a peu pres dans les normes maintenant
j'en prend 2 matin 2 midi et2 soir
les médecin de nantes sont au courant et sont d(accord par contre on les paie de notre poche
aplus

coucou josé
mais moi je n'ai plus de vésicule par contre j'ai tel a mon toubib car je devait lui demande pour mes résultats d'un autre examens et pas de probléme avec ou sans on peu prendre le legalon pas d'effet secondaire vu que c'est a base de plantes
kiss et aplus

avec la revatio j'ai des douleurs épouvantables on me dit de marcher, marrant j'arrive meme pas à me lever de ma chaise ou de mon fauteuil le matin c'est la cata, le dos, les hanches les pieds, les mollets comment faire du jokking comme ça avec une canne ? et encore
je me demande s le revation est bien pour l'htap secondaire à une cardiopathie car depis qq jours j'ai des crises d'angor et avec ce foutu médiacmant on ne peut pa prendre de lenitral
c'est charmant
Paola

paola,je rejoins l'avis de robert,parle avec l'hopital qui ta suit pour l'htap, ils te l'ont prescrit,et sauront adapter ton traitement...
bon courage!en plus avec l'humudité et le froid ça de ne doit pas arranger les choses!!

a bientot!

merci Fredo de me repondre
ayant déménagée je suis suivi à Lyon où là on me supprime le revatio et l'on m ditde l'O2 ça sert à rien
l'autre jour, je retourne à la Timone voir le cardio
là on me redonne du Révatio et 14 heures d'o2 par jour
j'ai retrouvé une lettre du pneumo de Marseille alors que j'étais sous Tracleer, elle dit que dans ma pathologie (syndrome d'Eisenmenger) ça ne sert à rien idem pour l'O2
Alors je fais quoi ? je vais voir une 3° personne ?, pour les douleurs du révatio, on fait quoi ?
j'avoues être complétement perdue
merci à vous de me répondre
paola

Marie,
Qu'a dit ton médecin? Comme Robert te l'a écrit, les douleurs comme celles que tu décris peuvent survenir. Toutefois, même s'il est vrai que tu n'as pas droit aux anti-inflammatoires, l'HTAP n'empêche pas de prendre des anti-douleurs. Pour ma part j'en prends d'ailleurs pas mal, car, avec une dose élevée de Flolan (66 ng/kg), et des douleurs post -traumatiques, c'est difficile de faire autrement. Du paracétamol jusqu'à la morphine, il y a un sacré éventail, et donc ton médecin a le choix!

Pour Paola, le seul endroit qui peut trancher entre ces contradictions, c'est le centre national de référence de l'HTAP. Je trouve qu'un tel désaccord entre deux "centres de compétence" régionaux aurait d'ailleurs susciter de la part de l'un deux une question au centre de référence! C'est assez incroyable comme histoire!
Et puis tu as le droit de demander un avis de toi-même au centre de référence...

Bon courage!
Mélanie

paola je n'ai pas ton traitement moi je suis sous tracleer et je me suis apreçu que certain examens n'avait pas ete fait fait ou je suis suivie alors j'a appeler paris pour savoir ce qui se passait j'ai eu le docteur qui s'occupe de HTAP a paris et lorsque je lui ai explique il n'en revenait pas et a regle le probléme
alors essaie de tel a béclere pour voir si il peut faire quelques chose moi sa ete fait
a plus

Marie
j'ai débuté un traitement de l'HTAP par REVATIO en septembre 2007 mais les médecins m'ont arrêté le traitement le 15/10/2007 pour causes d'effets indésirables (douleurs musculaires, rougeurs, gêne respiratoire, yeux qui coulent). Je n'ai malheureusement pas de trucs pour t'aider.

Bonjour,il y a un moment que je n'étais pas venue sur le site et je le regrette.
Mélanie penses-tu que je puisse envoyer une partie de mon dossier (tout au moins les lettres des médecins) au centre national de référence ?
Je viens de regarder sur le site du centre à quel médecin puis-je l'envoyer ? je sais que tu ne peux pas donner de nom ici mais tu peux toujours me faire un mail
merci pour ton aide
Paola

Bonsoir Paola,

Vous trouverez les coordonnées précises du centre de référence (Hôpital Antoine Béclère) et les noms des médecins du service de pneumologie dans la rubrique "centres de traitement". Je pense que vous pouvez tout à fait prendre contact avec ce centre par courrier, probablement même par téléphone afin de prendre conseil auprès d'eux et d'être certaine d'avoir une prise en charge la plus adaptée.
Comme l'indique Mélanie en cas de doute ou de désaccords il est très indiquer de les contacter.

Bon courage

Céline
contact parents-enfants pour HTAPFrance