Bonjour, quoi de plus beau que la vie, surtout quand elle s'estompe un peu plus vite chaque jour. H.T.A.P. ...Hervé Toujours Amoureux du Poumon? Excusez moi, mon esprit divague, enfin, on serait en droit de le penser, mais quelqu'un comprendra peut-etre, sinon c'est sans importance.Si j'ai bien assimilé, il y a les "H.T.A.P." dites primitives, et les autres, dont les "H.T.A.P-P.E.", pour lesquelles il semble n'exister aucun traitement autre que chirurgical. Si vous avez subi une endarteriectomie-pulmonaire, et que vous pouvez en parler, votre ex périence m'interresse. Il y a toujours du soleil quelque part pour quelqu'un. Puisse-il briller pour vous et pour le "P.A.F.", qui n'est pas le paysage audiovisuel français, mais un petit garçon lui aussi malade et à qui je souhaite de prendre beaucoup de bols d'air. Merci.

bonjour à toi,
j'ai une htap dite "primitive" donc pas d'opération mais je suis sous traitement (flolan). J'aimerai donc savoir ce qu'est l'opération dont tu parles.
merci beaucoup pour vos informations futures.
Mag

Bonjour Alex,
Si je ne me trompe pas, cette intervention est une alternative à la greffe. C'est vraiment ce qui t'as été proposé dans le cadre de l'HATP? Les médecins ne me l'on pas proposé et j'ai du mal à discuter avec eux vu qu'ils disent tout devant mon fils et sans aucun ménagement, j'ai eu des infos sur cette possibilité en faisant des recherches sur internet.Peux-tu donner plus de détail, quel hopital te propose cette option ? Et la maladie ne risque-t-elle pas de se réinstaller par la suite?
Biz
Fabienne

Bonjour Alex,

Si vous souhaitez bavarder avec des personnes ayant subis cette intervention, il est possible qu'en contactant le secrétariat de l'association ils puissent vous communiquer les ccordonnées de personnes ayant subi cette intervention.

Pour ceux qui se posent des questions sur cette intervention, je crois qu'elle n'est possible QUE DANS LE CAS d'HTAP suite à des EMBOLIES PULMONAIRES.

A ma connaissance elle n'est pratiquée que dans un seul lieu en France (et peut-être en Europe) : le centre chirurgical Marie Lanelongue au Plessis Robinson.

Amicalement
Robert

Quand un bouchon, lors d'une embolie pulmonaire, obstrue une artere, "il suffit" d'ouvrir cette artére", d'enlever le bouchon et le tour est joué! facile, non? En théorie du moins...
C'est pourquoi, dans l'HTAP primitive, comme ce sont toutes les petites arteres terminales qui sont bouchées, ce n'est pas réalisable.

Bonjour,
merci pour cette petite explication.
Bon courage pour cette opération.
Bise à tous

Bonjour à tous. J'ai écrit"H.T.A.P.-P.E.", le"P.E." signifiant "Post Embolique", et à ma connaissance l' endarteriectomie pulmonaire ne se pratique que dans les cas d'H.T.A.P.-P.E. Il ne s'agit pas à proprement parler de déboucher l'artére, mais de retirer l'endartére, sinon,il s'agirait d'une simple thrombectomie, on retirerait le thrombus autrement appelé embol, ce qui ne suffit pas dans le cas d'H.T.A.P., puisqu'il y a une déformation de l'artére elle meme, provoquée par ce que justement on retire entre les différentents tissus composants l'artére.L'artére est en effet composée de plusieures couches, et c'est un "dépot" qui s'intercalant entre ces couches augmente le volume de l'artére et diminuant le passage provoque l'hypertension.En ce qui concerne de demander à l'association, c'est gentil, mais il me semble qu'il existe queque chose qu'on nomme le secret médical! Il est exact que le centre chirurgical Marie Lannelongue soit le seul en France à pratiquer ce type d'intervention, et selon mes informations, il y en a deux, peut etre trois dans le monde, mais il faut ajouter que nous souffrons d'une maladie rare, que dans les cas d'H.T.A.P., les "P-E" ne sont sans doute pas les plus fréquentes, et que parmi tous ces patients tous ne sont pas opérables, ce qui en clair ne fait pas une quantité industrielle d'intervention à effectuer.N'étant pas un pro du clavier, je vais vous abandonner parce que je fatigue....c'est sans doute parce que j'ai laissé mes vingt ans un peu derriére...je continuerai à éclairer si je le peux concernant les greffes coeur-poumon et les autres points soulevés par vos messages. Pour maintenant, vu qu'il me semble etre OHO5, je vous souhaite à tous de faire de joyeux reves. Excusez moi, je ne vais pas prendre le temps de me relire, et je ne sais pas faire les accents circonflexes!

Bonsoir Alex,

Par rapport à la possibilité de contacter le secrétariat de l'association pour obtenir les coordonnées de personnes avec qui discuter, je souhaite apporter une précision.

L'association est composée de bénévoles, nous ne sommes pas médecins ou soignants, nous avons un soucis éthique évident :

* jamais aucun de nous ne se permettrait de communiquer les coordonnées d'une personne sans que celle-ci se soit clairement proposée et portée volontaire en acceptant d'être contacter pour en parler avec d'autres et partager son expérience.

Je vous souhaite une bonne soirée.


Céline,

Contact parents -enfants pour HTAPFrance
et membre du conseil d'administration de l'association