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posté par : annette
le 06/11/2007 21:03:44
Bonjour,
Je suis allée sur le "je m'informe" pour voir un peu les nouvelles mais......il n'y a pas grand grand chose....une intervieuw du Professeur Simonneau qui date de 2003 et des nouvelles rubriques notamment un tableau des derniers produits qui date de 2004.....
J'aimerai vivement que ça bouge !!!!
Merci !
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posté par : fredo
le 10/11/2007 09:53:22
tu as raison,je suis daccord avec toi!! surtout que je saisque fin octobre il y a eu un congrés sur les maladies orphelines,dont htap!j'espere qu'ils nous en parleront!
toute fois,il faut garde en tete,que la majorité des gens de l'association et qui tiennent ce forum,sont malades,comme nous. certains travaillent,on des enfants,s'occupent de l'assoc,font des rencontres regionale.avec la contrainte que compose notre maladie et la vie courante,il faut etre indulgent...
gros bsous
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posté par : Robert
le 10/11/2007 16:50:10
Merci Fredo de rappeler que nous ne sommes pas nombreux à faire le maximum pour l'association. Mais nous n'avons que deux mains et de plus comme tu le rappelles nous sommes nous aussi des malades. Nous attendons que de bonnes volontés qui viendraient nous donner un coup de main. Tous les ans l'association fait des appels à candidatures pour faire partie du bureau..... Si certains d'entre vous s'en sentent le courage qu'ils sautent le pas et viennent nous aider. Amitiés à tous..... et sans rancune.... Robert
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posté par : annette
le 10/11/2007 20:29:12
Merci !
Je devais être dans un jour "pétage de câbles" !!! je ris ! Bien sûr qu'il en faut des petites mains......merci encore pour tout ce que vous faites, c'est vraiment merveilleux !
Un beau gros bonjour plein d'affection !
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posté par : Nina
le 11/11/2007 14:43:00
J'ajoute que les sociétaires d'HTAPFrance ont reçu le compte-rendu de l'AG du 31 mars 2007 qui représente un travail de qualité et une synthèse d'infos précieuses et nouvelles même si elles ne sont pas toujours aussi optimistes qu'on le voudrait. Pour ce qui est des bonnes volontés qui voudraient donner un coup de main, sous quelle forme ce pourrait-il être pour ceux qui habitent loin de tout ? Encore merci à tout le bureau
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