Coucou tout le monde, et oui, ça fait longtemps que je ne suis pas venue, en fait, j’ai eu encore des mésaventures !
Le mercredi 16 octobre, mon infirmière a domicile trouvait mon tuyau de cathéter trop sorti, moi, je n’étais pas inquiète (c’est bon j’ai donné), le vendredi d’avant je m’étais rendue a l’hôpital, ils le trouvait bien en place, donc, je ne voulais pas m’inquiéter !
Elle a téléphoné a l’hôpital pour connaître leur opinion, direct, j’ai fait un malaise vagal (sueur froide, tête qui tourne, tension a 8 !!Et fatigue écrasante !)
Elle a mis des steristrips sur le tuyau,et elle est partie (l'infirmiere)
Le jeudi, j’ai quand même voulu m’assurer de la chose, j’ai demandé une ordonnance pour une radio du thorax.
Mais ma maladie étant particulière, le radiologue voit le cathéter, mais ne lui indique pas si il est bien place, moi, perso (avec mon œil aiguisé, lol) je le trouvait trop haut….pas bon signe.
J’ai téléphoné a l’hôpital et je m’y suis rendue ce vendredi 19 en taxi, un jour de grève : chouette !!
Ils ont donc regardé la radio, mon cathéter et on décidé de me gardé !!!Par mesure de sécurité car le cathéter aurait pus partir à n’importe quel moment !
La poisse !!
Il a fallu improviser, gérer Enzo.

Donc, lundi, j’ai vus les médecins, et m’annoncent que ce n’est pas possible de reposer un nouveau cathéter mon système veineux est trop complexe et avec toutes les infection que j'ai faite,toute les difficulté qu'on eu a poser celui là (posé le 14 aout)donc ils pensent a un autre traitement et pour ça il faut faire un « cathétérisme »
Ok
Mardi, ils m’en font un, et j’ai eu 50% d’amélioration !que ce soit au niveau hépatique et au niveau pressions artérielles 50% d’améliorations !
J’étais abasourdie par ces chiffres ! En fait c’est grâce a la chimio et à la cortisone, ça m’a amélioré !
Ouahhhhhhh
Mardi, ils ont staff, mercredi visite aux malades, et ils m’annoncent qu’ils vont me sevrer du flolan !
Chose que je pensais inimaginable, impensable, inconsevable….et passer au remodulin !
Allez dans "thérapeutique" ils en parlent.
Alors c’est un système sous cutané,comme les petites pompes a insuline le produit je le prépare tout les 3 jours (lieu de 2/jours avec le flolan),je dois m’installer un petit cathéter (je me repique car le produit étant toxique car fait mal donc il faut changer d’endroit et je dois me repiquer au niveau de la ceinture abdominale tous les 6 jours,au bout du 4eme jour,ça fais moins mal et il y a des crèmes pour soulager ces désagréments)je peux me débrancher pendant 45 minutes (alors qu’avec le flolan c’était exclu) !
Ce produit est génial !!Niveau indépendance et lourdeur du traitement et surtout moins sujet a infection !
On m’a donc sevré du flolan sur 5 jours, et augmentant les doses du remodulin peu a peu jusqu'à avoir l’équivalence remodulin-flolan(calcul fait par les docs de beclere).et j’ai bien supporté la transition !j’ai appris a me piquer, ça ne fais pas mal, j’ai apprit a préparer le produit .Avec le flolan on utilise des grosses seringues, des ML, là, avec le remodulin c’est tout petit, ce sont des unités, et 3ml au lieu de 50ML ça change !!lol !

Mercredi dernier, on m’a enlevé le cathéter, ça m’a fait trop drôle !le médecin a juste tiré sur le tuyau, il est venu tout seul !!Il tenait vraiment pas a grand-chose !
Alors maintenant, je réapprend a vivre autrement l’appareil est tout petit (c’est une pompe a insuline détourné pour ce produit) la taille d’un portable, je peux prendre une douche sans elle, et surtout ne pas le faire tout les jours !le luxe !
Et moins peur des infections.il y a des problèmes de peau mais c’est moins lourds de conséquences qu’avec le flolan.Alors maintenant, on verra si mon organisme le supportera bien.
Contrôle dans 3 mois, puis dans 6…
Voilà,ce que je ne pensais jamais arriver arriva.
Mais je garde dans ma tete que si ça marche pas le remodulin,soit on me rescrira du revatio en plus soit rebelot sous flolan,ce ne ser pas grave,c'est pas moi qui decidera...
Voila encore mon nouveau periple,un souffle d'espoir que je veux vous filer.
Je pensais rester sous flolan toute ma vie,je m'en contentais,je l'avais accepté,et je le tolerais bien,alors tant que je vivais...et là,je vis avec encore plus de liberté...
Alors,gardons espoiR...
Vendredi j’ai eu ma chimio, grâce au primperan, j’ai moins été malade, et je suis sortie vendredi soir.
15jours d’hôpital !!Mais que de renouveau !
Sinon,je suis sortie que vendredi 2,car j'ai eu ma chimio pour le foie,et ça va!
je vous embrasse toutes et tous

c'est super sa frédo et bien sa sa me fait super plaisir ,sa doit tefaire drole de ne plus avoir le flolan tu ne cherche pas la pompe lol
je vois que tu es de bonne humeur et bien moi je trouve sa FORMIDABLE
je n'ai pas le flolan mais que je suis contente pour toi que d'espoir et merci de faire partage ta joie avec nous
et gros bisous et aplus

bonsoir Fredo
c'est super que tu as cette amelioration je ne pensais pas non plus que cela pouver arriver je suis tres heureuse pour toi et surtout garde le moral tu le mertie bien avec tout ce qui t'est arriver bravo continue et bon courage et bonne chance a toi
bises annie

Bonjour Fredo super donc tu supportes bien ce nouveau produit, que d'espoir pour nous tous etsurtout pour toi ,j'espère que plein de malades vont te lire faute d'avoir la chance de te rencontrer comme moi puisque nous avons fait connaissannce de visu toutes les deux, ce jour je ne l'oublierai jamais tu m'a montré ta nouvelle pompe et tu étais super heureuse d"aller à la douche débranchée , c'est génial, plus de crises de afard pour moi,ça m'a réconforté de te voir comme ça bonne chance et bon courage à toi gros bisous à bientôt j'espère sur MSL

BONJOUR FREDO ET BRAVO !
JE SUIS CONTENTE QUE TON ETAT SE SOIT AMELIORE C'EST GENIAL ! J'ESPERE QUE CE N'EST QUE LE DEBUT !!!!!!!!!
LE REMODULIN JE CONNAIS MA MAMAN L'A EU AUSSI ET C'EST VRAI QU'ON EST BEAUCOUP PLUS LIBRE ET CA FAIT DU BIEN D'ETRE INDEPENDANTE. POUR LES DOULEURS LA OU TU TE PIQUES IL FAUT METTRE UNE POCHE DE GLACE, CA SOULAGE.
ENCORE BRAVO JE SUIS HEUREUSE POUR TOI ET JE TE SOUHAITE QUE TOUT SE PASSE BIEN . A BIENTOT.

merci!!et oui,faut gard le moral et l'espoir!!
j'en ai jamais manqué et j'ai la chance d'etre bien entourée (ami(e) et famille)alors ça aide!
moi aussi j'ai été ravie de t'avoir rencontrée lamama.je me souvenais que tu devais passer a beclere le 24 et comme j'y etais,soizic a fait le lien.
j'ai aussi vue qu'annie y etais ,dommae,je t'ai raté!
vous savez,les infirmieres etaient intriguées et contente quand je leur ai dit que je connaissais lamama par internet,vive le progrés quand meme!!
je vais demandé a soizic ton adresse sur msn,comme ça on pourra dialoguer,mais comme c'est les vacances je ne suis pas beaucoup derriere l'ordi!

a bientot et gros bisous a tous!!

ps: merci pour la poche de glace,'est une super idée!!là,j'ai des cremes,et il y aura bientot des patchs pour eviter la douleur,c'est tout u tuc d'autorisation d'utilisation que les médecins negocient....
je crois que c'est pour trés bientot!

pas de probléme frédo ,pour le lien avec lamama ,c'est super internet ,pour sa je te souhaite que desormais tu n'ai plu c'tte pompe a flolan sa te change la vie et tu vas voir tu va faire comme moi eleve ton petit enzo comme moi j'ai eleve mon fils et avec le oarle et la peche que l'on a et bien on va bien y arrive ,les autres aussi ,il ne faut pas desepere mais llaer de l'avant ,comme je dis souvent la médecine avnce sur on a parfois de effets secondaire mais rien ne voa la vie malgre ce que l'on a
ce qui me ferais plaisir ses que sa arrive au enfants aussi que je n'oublie pas et qu'un jour et bien il y es quelques choses pour eux de moin contraignant je suis une maman aussi et j'espere pour eux un traitement qui les sorte de la on a cette maladie c'est sur mais qui sais un jour et j'espere qu'il sera prooche un médicaments pour eux pour les voir joue et ameliore leur façon de vivre et un soulagement pour les parents aussi ,alors a nous de garde moral et sourire a la vie c'est ce qui compte le plus
bisous et aplus

bonjours Fredo
je suis aussi soignée a beclere je suis hospitaliser le 26 nov pour controle peut etre auront nous la chance de faire connaissance un jour et bien sur, peut etre avec lamama j'en serais ravie mais franchement je prefere quand meme ne pas te rencontrer le 26 nov car cela serai inquietant pour toi qui a une super amelioration donc on va dire peut etre en l'année 2008 tu crois pas cela serais encouragent pour toi et les tiens je t'admire pour tout le courage que tu as je suis hospit tous les 6 mois a peut pres merci
bises a un de ses jours peut etre sinon sur ici sur internet
annie

Wow......Merveilleuse lecture !

Je suis vraiment très heureuse pour toi et puis, ça me fait tellement du bien de lire ton message, ça me redonne du courage !!!

Merci Fredo et très bonnes suites....

Merci à toutes!!
Toi Soizic pour ton amitié precieuse....(ma poule)...

Annie,je pensais que c'etait en octobre,bon courage pour ton hospi..

Annette,merci..

c'est vrai que c'est une autre vie!

400g en moins sur soit..
j'ai les reflexes encorede protection,de "portage"..

mon fils se matin m'a demandé si je n'etais plus malade (je lui ai expliqué que si j'ai une machine sur moi c'est que je suis malade des poumons) je lui ai alors expliqué que je suis toujours malade mais que j'utilise un autre produit que le flolan...
il regarde,s'intrigue,pose des questions...
il m'a toujours vue avec la pompe,alors forcement ça lui fait aussi drole

bonne journée a tous et toutes!!

bonjours
merci fredo j'espere pouvoir te connaitre un peu plus et merci pour le courage
bises annie

ya pas de quoi Frédo ,c'est vrai que sa doit te faire tout drole ,et enzo sa doit le ravir de ne plus te voir avec le flolan
mais c'est vrai que sa doit l'intrigue
de te voir s'en lol surtout a son age sa pose pas mal de questions
mon amitiee tes toute acquise et tu pourra toujours compter sur moi
mais pitie le club med ni retourne pas ok car pas tres cool lol
alors soit zen et reste comme tu es on va y arrive a l'avoir cette maladie ;
aller bisous ma puce et aplus
moi meme si j'ai le moral et bien la sa me la encore remonte d'un cran
bisous a enzo et a ton zome aplus

bonjour fredo
nous rentrons de quelques jours de repos en bretagne, et là je lis ton message, je suis vraiment heureuse pour toi, alors continue a te battre et plein de gros bisous
a bientôt
sylvie

Pas de message !

message pour Fredo
tu ne me connais pas mais pendant des mois ta vitalité m'a fait tellement de bien! J'aurais voulu te contactter sur ton mail mais je ne le trouve pas
Je suis SUPER heureuse pour toi et si ça peut servir je veux t'envoyer toutes les meilleures pensées du monde