Merci encore une fois à vous de vos encouragements !! Je prendrait le temps de vous écrire un petit mail pour ceux dont j'ai l'adresse dès qu'il y aura du nouveau ! Pour le moment, nous sommes tous deux entre la phase déprime et celle de rébélion !!! Un coup on est en larmes et un coup on tempète contre cette fichue maladie !!! Du style c'est trop injuste... Je vais m'acheter une coquille de Caliméro !!! Plus sérieusement je voulais à mon tour vous encourager, vous dire que je vous trouve tous très courageux !! De mon côté je me sens tellement inutile !! Mon cher et tendre (ce n'est pas encore mon époux mais ça va venir lol !!) commence à parler mais il veut en même temps qu'on lui fiche la paix histoire de ne pas penser à ce qui l'attend : il en a assez de raconter toujours la même histoire ce qui le replonge dans le doute et la peur ! Pas évident de rester à l'écoute et de laisser venir le dialogue... Nous sommes actuellement chez mes parents pour qu'il ne reste pas seul... Comme ça tout le monde l'entoure sans l'oppresser !! Encore merci à vous tous. A bientôt. Bisous.

jenny ne perd surtout pas ton sens de l'humour sa aide crois moi ,au debut pas facile a avalee cette maladie ,mais on arrivea reprendre le dessus et oui pourqu'oi moi sa c'est une question que je pense on sais tou(es) pose mais pas de réponse a sa si on la prend bien alors sa va on a des coup de cafards mais meme pour autre chose on en a alors tu sais on fait avec ,tu sais j'ai ete sous oxygeme et avec le tracleer et bien je n'en ai plus
au debut je me disait zut alors et la je vie a peut pres normalement oula fo pas brusuqe non plus mais chaque jour tu vois et bien est une journéee des gagnée
mon fils avait 9 ans la il va avoir 22 ans bientot de plus je suis seule alors a deux et bien vous vous soutenez et la famille est la aussi ce que je n'avait pas!!
alors ne change rien de toi reste comme tu es car la sa le chamboulerais de te voir malheureuse et ne plus etre la meme
kiss et aplus

bonjour Jenny
Lorsque l'annonce est faites il faut du temps, moi c'est mon fils agé de 4 ans qui est atteint d'htap. Et quoi qu'il en soit on ne l'accepte pas, mais on vit avec. Il faut garder le moral, et vivre profiter de chaque instant, je sais c'est plus facile à dire qu'à faire, mais il faut essayer.
Je te souhaite à toi et à ton ami, plein de bonnes choses
Amitié
SYLVIE

bonsoir jenny

si tu veux discuter notre adresse e mail
zentong@hotmail.fr
je suis une ancienne htap greffée depuis 10 ans maintenant et pour avoir partager ceci avec mon mari (et bien sur nous continons à partager une autre histoire avec la greffe).
si tu as envie de parler couple santé questions à gogo. nous sommes là.
bises bon courage
et milles pensées à ma christine qui se bat contre cette maladie. j'espère que la greffe arrive bientôt bientôt.....

Mille merci à vous tous. Je suis aussi de tout coeur avec vous ! Grâce à vous je vois un autre aspect de la maladie : celui de l'amour, du courage et de l'entraide... Merci et courage. Ensemble nous y arriverons. En tout cas vos petits mots me font du bien. Merci...

bonsoir Jenny
bravo reprend le courage et tu verra ca va bien ce passer avec mon mari il m'est souvent arriver d'avoir des changement d'humeur cela a ete tres dur mais aujourd'hui le calme et revenue j'ai mal tres mal pris cette maladie et mon arret de travail que j'aimer de plus j'ai eu l'impression que personne ne comprener alors je comprend tres bien ton ami et je suis de tout coeur avec vous il faut absolument beaucoup de courage de force et se battre contre ca on est pas seul pendant 1an et demi je ne parler a personne et me renfermer sur moi et puis il y a eu quelque personne de se forum avec qui je communique et crois moi cela fait de bien bisous a vous deux et courage a bientot
annie

Bonjour Jenny, ça fait plusieur jours une semaine que j'essaie de t'écrire ça ne passait pas mon ordinateur chauffe; écoute les conseils ne te décourage pas et lui non plus,j'ai cette maladie depuis l'age de 40 ans environ et il y a un an un docteur lui à donné un nom HTAP, pour moi ça a été un soulagement car on me soignait pour tout et rien sans savoir ce que j'avais, opération prélèvement médicaments et toujours dans le vague, maintanant depuis 1an on me soigne et les résultats sont spectaculaires , on a baissé mon axygène de 10l 24h sur 24 à 7/8 c'est énorme tenez bons tous les 2 ne lui montre pas trop ton inquiétude car le moral est très important tu verra ,la science avance tous les jours; tu peux nous parler chaque jour vous avez la vie devant vous , moi j'ai 60 ans et en un an que des améliorations et 3 nouveaux petits enfants je vous fais des gros bisous et haut les coeurs courage on vit avec et on savoure chaque moment
j'ai 60 ans maintenant et je suis pleine d'espoir pour l'avenir, surtout ne vous renfermez pas