Bonjour, j'ai posté le mois dernier un témoignage, que je n'ai jamais vu sur ce site, aucune nouvelle de personne! mon témoignage est il pass aux oubliettes? ca me tenait pourtant a coeur... Merci

Elody c'est quoi ton témoignage !!!
car tu sais sa arrive que parfois les personne consernee ne sont pas la aussi reparle en et si on peux t'aide et bien on sera la
kiss et aplus

Bonjour,
Le témoignage d'Elody est maintenant en ligne.
Rubrique : Je partage - Témoignages.
Le secrétariat.

bonjours Elody
mes condoléances, pour toi la vie à été dur et le fait que ton papa est souffert et qu'il soit parti(qu'il repose en paix )on ne comprend pas ce qui arrive et surtout pour certains(es)que cela ira aussi vite mais bravo pour ton témoinage et ton courage pour ecrire ce que tu a ressenti cela n'a pas du etre facile je suis atteinte de l'HTAP depuis mai 2006 arret de travail plus d'effort physique (on trailler en famille) et ce qui m'est tomber sur la tete et bien personne ne veux comprendre et entendre ce que c'est cette maladie pour mes parents et mon frere je doit pouvoir travail ce n'est pas grave mais plus de charge pas de valise a porter pas de course a soulever ( j'etais chauffeur taxi )mais ce travail consiste a aider les personnes agées a prter leur courses ,les voyageurs a mettre les valise dans le coffres et des étages a monter et descendre.j'ai fait 2 malaises en 1 mois suite a 2 etages monter et apres avoir couru pour ne pas etre en retard mais rien ils n'ont rien compris de plus il ne veulent rien entendre au sujet de cette maladie donc voila je peux comprendre ce qui t'ai arriver
amitiées sincéres
annie

Bonjour Elody,
Je partage ta douleur, mon fils est atteind d'HTAP, on parle aussi de greffe....
Tu as entièrement raison, la seule chose à faire est de profiter du temps présent.Je sais le faire avec mon fils,mais je n'ai pas su le faire avec ma mère qui était atteinte d'une toute autre maladie mortelle il ne faut pas culpabiliser, autant accompagner ses enfants dans la douleur parait naturel pour les parents c'est plus difficile nous n'avons souvent pas la maturité nécessaire: pas assez de recul par rapport à la vie.
Mets en application ce que tu as appris : profite du temps présent....
Amicalement
Fabienne

Merci beaucoup d'avoir mis mon témoignage en ligne et merci à tous pour votre soutien, cela me tenai à coeur, je reste dans les parages pour partager tout ca avec vous. Je vous embrasse. Elody

Elody j'ai lui ton témoignage ,tu sais ,lorsuqe l'on ma appris que j'avais l'hatp sa ete la douche ,mais le plus dur c'est que toute ma vie c'est écroule autour de moi mes proche ne comprennaient pas mon mari nom plus
a la fin je me suis fait une raison et apres bien des annees et bien je me demande si moi meme je n'aurais pas fait la meme erreur car par le faite meme malade on a du mal a comprendre ,alors les personnes qui nous entoure on parfois la bonne reaction de vouloir savoir d'aide etc et d'autre prefere ingore cette maladie je pense que c'est pour se preserve,de plus elle est tres peut connue et fait peur
alors ne te culpabilise pas tu sais a 20 ans on es tres jeune et les evenement vont trop vite on vois s'en voir on n'arrive pas a affrontee ;et sa se n'est pas une erreur c'est ue façon de se protege par a port a ce qui arrive
aussi il est decede le jour de tes 21 ans mais tu sais ya pas de date pour cela
alors maintenant essaie de vivre ta vie de jeune fille et garde ton papa au fond de ton coeur
la vie est parfois injuste mais il faut faire avec malgre tout aussi courage et dit toi que tu doit continue et ne pas avoir de remord on a chacun un caractere et cela on ne le change pas
vie ta vie et merci de tes encouragements et courage a toi
biz et aplus

oui je sais que chacun réagit à sa manière et chacun son caractère mais avec le recul je regrette beaucoup la façon dont j'ai réagit. je regrette de ne pas avoir cherché à comprendre mais surtout de l'avoir complètement délaissé. c'est trop tard maintenant mais c'est vrai que j'aurai voulu être plus présente et l'accompagner dans sa maladie. amitiés

bonjours Elody il ne faut pas que tu te culbabilise tu ne pouvait pas savoir que cette saloprie de maladie pouvait l'emenner aussi vite que ton papa repose en paix et je suis sur que ou il se trouve ne t'en veux pas il t'aimer a sa facons et toi aussi bon courage et bon chance a toi je ne suis pas au niveau de ton papa mais j'ai 4 enfants une qui me soutient elle 22 ans ,l'autre en a 20 et quand elle me parle ou me regarde j'ai une vague impression qu'elle me voit comme avant qu'elle ne veux pas admettre que cette saloprie et la quand au deux autres mon fils 16 ans alors lui il ne se rencontre de rien et ma derniere elle a 12 ans et je crois que dans son petit corp d'ados elle souffre car elle a peur quand je part pour mes examens elle pleure alors tu vois chacun reagit a sa facons et ne montre pas specialement ses sentiments et on vous aime quand meme car vous etes nos enfants bonne chance a toi et dit toi bien que ton papa veille toujours sur toi et que toi tu ne l'oublira pas gros bisous bonne chance et remonte la pente pour ta maman qui doit avoir besoin de ton soutient
annie

bonjour Elody
toute mes condoléances pour ton papa, je sais que c'est dur de perdre un être cher. Mon fils lucas est âgé de 4 ans et il a l'htap, je veux qu'il est une vie à peu près normal, il va à l'école, mais il n'a pas le droit de faire du sport quel qu'il soit, ce qui est dur pour lui. On garde espoir, et quand on le voit s'éclater ça nous fait du bien à nous aussi ses parents. La vie est injuste, mais la vie continue, et nous continuons à nous battre auprès de lui, la vie est faîte de joie et de peine, alors profites en
Amitié
Sylvie

Bonjour Elody, je viens de lire ton témoignage, c'est très émouvant, j'ai aussi une Elodie qui a 22 ans, à travers ton témoignage, je pense lire ce qu'aurait pu être sa réaction si je n'avais pas été sauvé par la greffe,ou si j'étais décédé avant ou après ....
Tu auras besoin de beaucoup de courage pour la suite, car je vois combien encore Elodie est souvent à la maison et proche de nous et qu'elle sollicite encore régulièrement notre aide (elle est la plus jeune de nos 3 enfants)...Je suis sûre qu'il y aura pour toi un grand vide j'espère de tout coeur que tu arriveras à surmonter cette triste épreuve...très sincérement...Lucien (greffé coeur-poumons depuis 11 ans et 10 mois)