Bonjour,

Mon ami est actuellement en attente du Béraprost, et rien que le fait de parler le fatigue, il ne veut pas du flolan car trop contraignant, surtout qu'il vient de sortir d'une transplantation du foie au mois de Septembre.
J'aimerais savoir quelles sont les chances pour lui de retrouver une vie normale.
Je suis vraiment très inquiète et j'ai peur de le voir mourir
Merci d'avance pour vos réponses

bonjour Lise-Marie
Hélène G est actuellement sous Béraprost
je pense qu'elle pourrait vous donnez ses impressions demain di elle n'a pas répondu ou quelqu'un d'autre je jui enverrai un mail pour qu'elle vous réponde Moi je suis sous Bosentan v
beaucoup de mal pour m'y habituer mais maintenant les effets indésirables commencent à se stabiliés hormis hélas une grande fatigue si cela peut vous aidez
Courage à vous deux
Paulette

Bonsoir,
Je suis en effet sous Béraprost depuis fin janvier 02.

Je suis actuellement avec une dose considérée comme un peu faible, c'est à dire 40 µ, 60 µ, 60µ, 60µ par jour.

Je suis améliorer au niveau de mon essoufflement qui avant le traitement était présent dès le moindre effort, comme aller au toilette, soutenir une conversation et autres petits efforts quotidiens.

La diminution de mon essoufflement c'est faite progressivement au fil des mois, tout d'abord pour les efforts citée au dessus, je ne suis plus du tout essoufflée.
J'arrive maintenant à marcher pendant plus de six minutes d'affilée, et j'arrive à faire jusqu'à 800 m, certains jours, et 500 m les jours au je suis moins bien (exemple : les jours ou j'ai mes régles).

Je viens de faire une infection orl et bronchique, et je dois dire que je me suis sentie bien moins fatiguée que lorsque je faisais des infections sans Beraprost.

Surtout, le Beraprost doit être pris avec alimentation, donc il faut manger 4 fois par jours au lieu de trois. Une collation de type Pain et fromage est le mieux, car le fromage est gras et il ralentit l'absorption du médicament. Sans cela les effets secondaires seraient insupportables. Bouffées de Chaleurs, hypotension dans les 2 heures qui suivent la prise du médicament.
Pour l'instant ce sont les seuls effets secondaires que j'ai eu.
Il faut aussi faire les augmentations de dose, en se repérant aux effets que l'on ressent, si les effets secondaires sont trop important, il vaut mieux redescendre à la dose d'avant, et rééssayer un peu plus tard l'augmentation.

Voilà, j'espère que tout ceci pourra vous aider.
Courage à vous deux.
Vous pouvez me contacter sur mon email si vous le souhaitez, j'essayerais de vous aider si je peux de mes connaissances.
helene.godicheau@wanadoo.fr

Paulette,
J'espère que tu vas bien, je pense très fort à toi.

Amicalement,
Hélène G

Merci de votre réponse, mon ami vient de recevoir le béraprost aujourd'hui et comme il ne mangait plus de peur détouffer il a eu des effets secondaires comme mal à la machoir,de tête et auusi une impression de jambes lourdes.
En ce moment il est très gonflé car il est couché à longueur de journée mais est ce que l'HTAP peu provoquée ce type de gonflement ?
Je peux vous dire que j'en veux énormément à l'hopital Antoine Béclère qui a bien pris son temps pour prendre en charge mon ami et voilà ou nous en sommes.
Après la greffe qui se passe bien un nouveau pb vient s'ajouter.
Comment faites vous pour supporter cette maladie qui est croyez moi plus insupportable et pénible qu'une greffe

Merci encore

Il est possible que l'htap puisse engendrer des gonflements, car l'htap a un retentissement plus ou moins important sur le coeur. Cela le fatigue, notamment le coeur droit, et cela se ressent par des oedèmes.
Moi, je vis ma maladie plus ou moins bien cela dépends des jours. Il m'est déjà arrivé d'en avoir vraiment ras le bol, et puis je me dis qu'il y a d'autres personnes qui ont pires que moi, cela m'aide à reprendre le dessus.
J'ai cette maladie associé à une malformation cardiaque (civ) non opérée, depuis ma naissance. Certains pensent que l'on s'habitue. Mais je ne penses pas vraiment que l'on s'habitue à cette maladie, on vit avec de notre mieux.
Il faudrait que votre ami essaye de s'alimenter un minimum en prenant le comprimée, cela atténue bien les effets secondaires. Je sais que ce n'est pas facile quand on s'essouffle au moindre effort, j'ai connus cela il y a quelques temps, je ne mangeais que très peu, mais souvent, car je fais des hypoglycémie si je ne mange pas ou trop peu. Maintenant, avec le Beraprost, je mange mieux au repas, et je n'ai presque plus besoin de manger entre les repas. Cela m'a permis avec l'aide d'un nutritionniste de perdre du poids, car le poids aussi jouait sur mon état de santé.
Je n'ai pas ressentie de douleur à la machoire pour le moment. Pour ce qui est des maux de tête, de part ma malformation, j'en avais déjà avant, jusqu'à maintenant, ils ne sont pas augmentés, donc je penses que mes maux de têtes sont ceux habituelles.
J'ai aussi un gonflement de mes jambes le soir, et la sensation de jambes lourdes, mais je ne sais pas si cela est du au Béraprost ou à ma maladie.
Je souhaite de tout mon coeur que votre ami trouve une amélioration avec le Béraprost, courage à vous deux, n'hésitez pas à me contacter, si je peux vous aider, ce sera volontié.
Amicalement,
Hélène G
helene.godicheau@wanadoo.fr

Merci de votre message, connaissez vous un bon hopital sur paris spécialisé en pneumologie et très compétent hormis Antoine Béclère ?

Merci encore pour votre aide et votre soutient

Je suis désolée, mais je ne connais pas les hôpitaux de Paris. Je suis en province et je suis suivie à Nantes.
Mais je penses, que d'autres intervenants du forum, pourront vous donner d'autres adresses sur Paris.

Amicalement,
Hélène G

merci Hélène je savais que je pouvais compter sur toi tu les symptomes que tu as décris je les ressens aussi sans doute l'HTAP et la caidiopathie qui n'arrange rien je te ferai un mail prochainement moi aussi je pense trés fort à toi
gros bisous
ton ami
Paulette