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info greffe
posté par : fabienne le 11/09/2007 14:38:41

Bonjour à tous,
Les médecins nous ont demandés de nous préparer à l'idée de la greffe en ce qui concerne mon fils Florian(16ans)
Sous le choc de la nouvelle je n'ai pas pensé à poser les bonnes questions.
Doit-on réellement se tenir à moins d'une heure de l'hopital(nous en sommes à 1h30/2h00)?
Est-on réellement "guéri" après la transplantation ou bien y a t-il un risque de déclancher de nouveau l'HTAP ? (comme dans le cas de la mucoviscidose)
Bon courage à tous
Fabienne

posté par : gwen le 11/09/2007 17:45:58

boujour fabienne
j'aiete greffer en mars 2006 bis pulmonaire y a des haut et des bas mes franchement c'est une nouvelle vie qui l'attend. la question sur l'htap je voie pas comment elle pourait revenir vue qu'on te l'emlaive en meme temps que les poumons.moi j'habite en ariege , bon les chose se sont pas passer comme prevue mes tout etait organiser pour, toi tu dit que t'habite a 2 h t'a le temps je croie que c'est 4h pour un greffont
je lui souhaite plein de belle chose pour les jours a venir .
gwen

posté par : fred le 11/09/2007 17:59:05

salut fabienne, je m'appelle fred. moi j'ai été greffé en avril 2006.
Pour un coeur-poumon c'est 6h, il me semble. pour un poumon simple je ne sais pas. Enfin j'habite au bout de la terre (finistère) et tu vois j'ai été greffer, donc tu as le temps. Sinon , la vie à prés est royal après la greffe,avec le temps.Il faut être patient, est tout ira super!
Je profite pour passer un petit bonjour à gwen.
BOn couurage à tous. fred

posté par : fabienne le 11/09/2007 18:23:36

Merci beaucoup,
Vous m'avez vraiment rassurée
Profitez bien de la vie,vous l'avez mérité...

posté par : bea le 12/09/2007 14:21:28

BONJOUR JE ME PERMETS DE LAISSER UN MESSAGE SUR CE SUJET.
MA MAMAN EST ACTUELLEMNT A STRASBOURG EN ATTENTE DE GREFFE OU PLUTOT EN ATTENTE DE SAVOIR SI ELLE PEUT ETRE GREFFEE OU NON. C'EST DIFFICILE, ELLE SERA SUR UNE LISTE D'ATTENTE URGENTE ET IL Y A 2FOIS 8JOURS DEM PRIORITE. ELLE A PEUR ET ELLE TROUVE QUE L'HOPITAL EST MOINS BIEN QUE CELUI DE NANCY OU ELLE EST SOIGNEE EN TEMPS NORMAL. JE NE PEUX PAS M'Y RENDRE PARCE QUE JE DOIS ACCOUCHER D'ICI 10JOURS ALORS JE NE PEUX PAS ME RENDRE COMPTE. SI QUELQU'UN CONNAIT CET HOPITAL J'AIMERAIS EN SAVOIR PLUS. CA ME FAIS PEUR LA GREFFE EST DEJA PAS UNE MINCE AFFAIRE ALORS SI ON NE SE SENT PAS EN SECURITE A L'HOPITAL C'EST PAS DROLE A GARDER LA TETE HAUTE. MERCI A TOUS.

posté par : jedira le 13/09/2007 14:20:45

Bonjour fabienne
transplantée coeur poumons depuis 10 ans du à une htap le temps d'intervention de voyage et d'environ de 3 h et en ce qui concerne j'ai un recul de 10 ans sur l'htap
si besoin de renseignements...
zentong@hotmail.fr
bon courage à ton fils

posté par : christine66 le 13/09/2007 17:09:23

Bonjour Fabienne,
Je m'appelle Christine, j'habite le Sud, je suis en attente d'une greffe bi pulmonaire mais certainement que je vais passer sur la liste pour un bloc coeur poumons. J'ai 4 hrs de délai pour me rendre à l'hopital. Le mien est à Marseille, je suis à 3h30 de route si tout va bien. Je ne m'inquiète pas. Il faut rester tranquille. Jerida t'a laissé ses coordonnées, elle te sera d'un grand secours, c'est une amie à moi.
Bon courage à toi et ton fils.
Amitiés
Christine 66

Biz à Jérida, Fred, Sabine, et tous les autres. Je sors d'hospit pour aggravation de l'htap et j'attends l'appel pour la greffe.

posté par : fabienne le 14/09/2007 14:54:56

Merci à toutes les deux,
Je n'hésiterai pas à te contacter Jédira lorsque j'y verrai un peu plus clair, pour le moment je suis encore sous le choc...mais quand j'aurai passé ce stade je pense que j'aurai de nouvelles questions.
Je te souhaite que tout se passe bien pour toi Christine ,j'ai déja vu de nombreux messages de toi, je sais que tu es une battante...et tu rentres chez toi c'est une bonne nouvelle.
Je pense que le plus dur est l'attente de greffe à l'hopital, c'est ce qui m'effraie le plus pour mon fils,j'espère que le revatio va permettre de le maintenir au lycée jusqu'à l'échéance.
Je vous embrasse bien fort.
Fabienne

posté par : jedira le 16/09/2007 13:33:27

pas de souci fabiennne je suis à ta dispo pour n'importe quelles questions et si tu as envie de parler mon adresse msn : zentong@hotmail.fr