Bonjour tout le monde, après les vacances a AGADIR Maroc 15 jours au soleil à rien faire c'est génial, après le retour sur la terre ferme le dimanche, le mardi changement de programme KT cette fois ci ils ont su passer par le bras ça fait moins mal que dans l'aine, la pression à augmentée de ce fait ils m'ont ajouté le REVATIO 3 par jour, j'ai déjà des effets secondaires, mal de tete, dans l'oeil gauche du sang, des douleurs dans les membres et hier j'ai eu comme une gastro entérite, à par cela tout va bien je garde le moral disons qu'il est à 60% le medecin de Lille m'a donné le feu vert pour l'ablation de la vésicule je ne demande pas grand chose simplement de me réveiller après l'opération un peu de bonne humeur n'a fait jamais de mal bisous à tous

Bonsoir José
Bravo pour ton sourire.Je vois que tes vacances se sont bien passées.Pour ce qui est des effets secondaires du revatio (je l'ai depuis un an) ,ça va et ça viens, il y a des moments plus pénibles que d'autre mais avec le temps j'en ai plutôt moins, par contre nette amélioration de mes capacitées physiques.Je commence mardi 4 septembre le programme de reabilitation physique à Béclère.
Bon courage pour ton opération et tiens nous au courant.Je t'embrasse.
Martine

J'ai eu pendant les quatre premiers jours mal à la tête, le cou, les épaules, une sciatique (liés ou pas à la prise de revatio?) et puis plus rien pour les effets indésirables.
Pour les effets désirables, au fil de ces deux premiers mois, mon essoufflement s'améliore lentement mais nettement.

BONJOUR TOUT LE MONDE
comme José les vacances sont terminées, Lucas c'est bien amusé, il a fait de la piscine du vélo tout ce qu'il aime, vu qu'il n'y a pas eu de grosse chaleur pour lui c'était super, le 14 septembre nous allons à necker pour une visite, et jeudi il fait sa rentrée scolaire. Je vous embrasse à tous
SYLVIE

Bonsoir

Je viens du Québec et moi aussi je prends le Revation 3 fois par jour. Depuis environ 1 mois. Les effets secondaires ne sont plus présents sauf parfois quelques mots de tête.

Mais j'ai retrouvé mon énergie, je suis plus active et j'en suis bien heureuse.

Bon courage et bonne chance

Isabelle

bojour a toi pouvez vous me dire a quel hopital vous etes suivi merci pour votre reponse ps je suis du nord

oui,finies les vacances..que j'ai eu chaotique..;c'est le moins qu'on puisse dire!
en fait,j'ai passé 3 semaines à Antoine Beclére-plage?? certains connaissent certainement,ils ont une super cantine!
tréve de plaisanterie,j'ai été bien ennuyée.
je commence du debut:
5 juillet 2007,22H30,mon catheter casse,ça saigne,avec une compresse je clampe pour eviter que l'air,hemorragies et microbes viennent s'amuser là où il faut pas..et je dis a mon ami ce qu'il faut faire (je m'etais assise,et garder mon calme)on appelé le SAMU,on attend toujours,ils ont appelé pour nous une ambulance privée,qui n'est jamais venue,j'ai eu beau leur expliquer l'urgence de la chose,que dalle...bref,on a mis quelques affaire dans un sac,prit homme et enfant et direction beclere.

nous sommes allés aux urgences,qui m'ont prit direct,je suis tombée sur de supers infirmiere et DR T qui m'a prise en charge,posé le flolan en peripherie et je suis montée en rea.
c'etait jeudi,je connais le fonctionnement de l'hopital,si mon TP-INR n'est pas assez bas,ils me le poseront pas et le vendredi la salle de kt est reservée,donc pas fait avant le mardi..j'ai eu raison.mais le flolan sur le bras,ça fais super mal donc,obligé de changé de coté regulierement...
DR J a vu ça lors de la grande visite et a fait en sorte que le kt soit posé lundi alors que d'ordinaire,c'est aussi reservé à la cardio..
Lundi kt a été posé et sorti le mardi 11..
mais mon kt saignait a cause d'un hematome fais lors de la pose..
pas d'inquietude,ça s'est stoppé aprés quelques jours..
mais j'ai commencé a voir une rougueur au niveau du kt,c'est pas bon signe.
puis,la rougueur c'est aggrandie,là,c'etait franchement pas bon..
mon infirmere a domicile me conseille d'aller a beclere,ce que j'ai fait..
c'etait le vendredi 27 juillet!
je suis allée direct en hopital de jour (je les ai appelé avant)l'infimiere l'a ouvert,et le saignement que j'avais a donnée des croutes,que mon infirmiere n'a pas "osé" retiré,le kt etait mal,ou pas lavé,ce qui a causé l'infection,il y avait un bel abcés...l'infirmiere de l'hdj Isabelle a nettoyé tant bien que mal,j'avais mal,elle faisait de son mieux pour ne pas faire mal,mais a cause de l'abcés,dur dur!
evidemment,ils m'ont gardés,normal,j'aurai risqué une tunnelite et une septicemie..
donc,on m'a preparé une chambre,et me vola partie pour une sejour plus long que prevu.
A 23h,le medecin de garde ce jour ,vient dans ma chambre pour me poser le kt en voie centrale (dans la jugulaire dans le cou)et retiré l'autre,en rea car plus de personnel et plus tranquille.
me voila donc avec un kt en voie central et la tronche en biais..
il a fallu laisser quelques jours passer le temps que l'infection passe.

quelques jours plus tard,tout va bien,on decide de le poser aux aurore.vers 8h du mat.
je me prepare,douche de betadine,super casaque bleue transparent.
me voici en salle de kt,mais impossible de poser le kt!!!
ça ne passait pas
il m'a injetc un produit de contraste via un cathelon,le produit ne passait pas!
il craignait des caillots.
au bout d'1h30,il a areté,degouté tout les 2..
il m'a fait faire passer un scan,une echographie des veines,en fait pas de caillots,mais des veines stenosées,impossible de reposer un kt tunnelisé du coté gauche...

on attend encore une semaine,puis on y retourne.
moi,j'ai un moral d'acier.
mais rebelote!
mes veines se collaient dés que quelques choses les touchaient.ils m'ont posé uin cathelon d'urgence,1 demi heure pour me le poser,le produit de contrast passait,mais pas le guide...
donc,là,c'etait dur a avaler,on a areté.
j'ai senti le desarroi du médecin,le mien l'etait aussi fort.
on s'est consolé mutuellement,je ne lui en voulait pas,il n'etait pas fautif..
j'ai deprimé pendant 3 jours.j'arretais pas de pleuré,j'arrivais pas a faire mon flolan;
toute l'equipe a été formidable de la femme de menage,aux brancardiers,les aides soignantes,infirmieres et les medecins,m'ont soutenus,grace a leur sourire,leur parole;et bien sur ma famille,mes amis et Dieu,j'ai surmonté ce vilain moment,et mon sourire et ma joie de vivre naturelle,ont repris de dessus.

puis une autre semaine s'est ecoulée.
encore un essai,faut le poser ce kt...
ils m'ont mis sous calmant,la nuit avant la pose j'ai passé une salle nuit,maux d'estomac,vommissement,chaleur,froid,j'etais mal.la petite virginie m'a bien soignée a tout fait pour me soulager,et j'ai enfin put dormir...3h!
se preparer a la pose,ils m'ont mise sous calmant...
et a 16H,il m'ont embarqués...dés que je me suis mise sur la table j'avais les larmes aux yeux,allez ma vielle,on va y arriver!
on y est arrivé!!
ouffffffffff
je suis arrivée dans le service le sourire aux levres,telle une conquerante qui vient de gagner une bataille.
et là,tout le monde etait aux nouvelles,ils sont venue me voir : alors ça y est??comme la naissance d'un enfant..
oui,il est là...
j'ai eu ensuiste un kt droit et une biopsie,je ne veux plus etre piquer,mon corps mon esprit le refuse..
mais bon,mon traitement va etre reevalué,j'aurai des perfusions en hdj pour le foie,et l'essentiel a été fait.
le vendredi 17 aout,je suis enfin retournée chez moi..
meme si je suis ravie d'etre chez moi,j'oublierai jamais les rires,les emotions,la sympathie et le devouement et le savoir faire de l'equipe!
ils m'ont aidé a traversé cette difficile epreuve grace a cette complicité qui s'est nouée aux fil des jours,alors merci encore merci a eux tous!
voila,j'ai ecrit mon roman d'un été à antoine beclere plage!!

bonne rentrée a tous et toutes,

pour Karim je suis suivi au CHRU DE LILLE A L'HOPITAL CARDIOLOGIQUE AU 7ème ETAGE par le Docteur DEGROOTE

et oui les vacances pas mal passe dans l'ensemble ,pas de prob question htap
et bien dit donc fredo
tu en fait de belle toi ;le principal c'est que apres tout sa tu aille lieux
la prochaine fois choisi un autre lieu de vacances hein
lorsque l'on a decouvert la maladie c'était en juillet 95 pour moi pas cool ya mieu commme club med
soigne toi bien aplus
bises et aplus

contente de te revoir parmi nous ma poule!!
decidement,ça porte pas chance l'ete!!
gro bisous

sa la dessus ta raison ma puce mais bon il faut faire avec ,a ce que je vois tu as toujour un sacre moral super la je te retrouve lol
bisous et aplus