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oxygène - c'est pas juste ! |
posté par : Mimi
le 31/07/2007 22:43:48
Mon dernier RV à la Timone s'est bien passé. Sous Tracleer depuis le 24 mai 2007, après une période d'essoufflement, je ne vais pas trop mal. Mais moralement, tjours pas mieux. J'ai peur que la maladie s'aggrave, et mon médecin m'a dit de me faire un peu à l'idée d'être sous oxygène la nuit pour reposer le coeur. Nous devons en reparler lors de notre prochain rendez-vous. Etant divorcée, personne ne me verra, mais si par bonheur je rencontre quelqu'un un jour (je n'ai que 42 ans), impossible de garder de l'oxygène la nuit. J'aurais honte, et ce bruit est infernal et m'empêche même moi de dormir (je me souviens de mes nuits d'hospitalisation en mai). Est-il possible que Tracleer suffise à stabiliser mon état, sans oxygène ni autre médicament (je prends aussi du Kardégic depuis très longtemps puisque j'ai un syndrome d'eisenmenger). Je préfèrerais mourir que de subir une dégradation importante. Merci de vos infos et éventuellement de votre réconfort.
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posté par : Lucien
le 01/08/2007 11:26:42
Mimi, il n'y a pas de honte à avoir j'avais 25 ans quand j'ai du commencer l'oxygénothérapie !!! et ça a durer 15 ans !!!! au début 2 heures pas jour à 4 litres, puis ça a rapidement augmenté , au début j'avais les grosses bouteilles comme on voit à l'hopital !!!, puis la dose ayant augmenté ainsi que la durée, j'ai eu une grosse bonbonne à la maison et un thermos en bandoullière, puis un appareil électrique pour la nuit le DV0²..ainsi qu'une seconde bonbonne sur mon lieu de travail !!! ce n'est pas pire qu'un de mes collègues qui lui passe sa journée fixé à son fautueil qui se met debout en même temps que lui !!! Le handicap n'est pas une honte !!! allez courage ma belle !!! la vie n'a pas de prix !!! il faut se battre ...Bon courage à toi ...(Lulu greffé coeur-poumons depuis 11 ans et 8 mois)
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posté par : bea
le 01/08/2007 11:34:02
BONJOUR MIMI. IL NE FAUT PAS PARLER COMME CA ! MA MAMAN EST AUSSI SOUS OXYGENE MAIS ELLE C'EST 24H /24H ! AU DEBUT BIEN SUR ON A DU MAL A SE FAIRE A L'IDEE MAIS FRANCHEMENT SI VOUS DEVEZ L'AVOIR LA NUIT C'EST RIEN ET CA VOUS SOULAGERA. VOUS SAVEZ QUAND JE SORS AVEC MA MAMAN SI JE VOIS DES GENS QUI REGARDENT DE FACON BIZARRE ET BIEN JE FAIS COMME EUX JE LES REGARDE AVEC INSISTANCE ET LA ILS BAISSENT LES YEUX. IL Y A DE PLUS EN PLUS DE GENS QUI EN ONT BESOIN ET C'EST RIDICULE D'AVOIR PEUR DU REGARD DES AUTRES. CE SONT EUX QUI SONT A BLAMER, ILS SONT STUPIDES. C'EST COMME UNE PERSONNE EN CHAISE ROULANTE, ON NE VA PAS LE DEVISAGER DU REGARD PARCE QUE LA PAUVRE A BESOIN D'UNE AIDE POUR SE DEPLACER! C'EST MON POINT DE VUE MAIS JE SAIS QUE C'EST PLUS FACILE A DIRE QU'A FAIRE. PAR CONTRE SI VOUS RENCONTREZ QUELQU'UN ET J'ESPERE QUE CELA VA VOUS ARRIVEZ, CET HOMME VOUS ACCEPTERA TELLE QUE VOUS ETES MEME AVEC VOTRE OXYGENE LA NUIT SINON C'EST QU'IL NE VOUS MERITE PAS! BON COURAGE ET ACCEPTEZ CET OXYGENE LA NUIT POUR VOTRE BIEN.
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posté par : sylvie
le 01/08/2007 12:24:32
bonjour mimi Si tu as besoin d'oxygène tu le fais, les autres tu t'en fou. Et si tu rencontre quelqu'un ce que je te souhaite, si la personne t'aime, il ne fera pas la différence. Ta priorité c'est la santé, et la vie est vraiment belle, alors bats toi. Lucas ainsi que toute ma famille t'embrasse. SYLVIE
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posté par : Mimi
le 03/08/2007 09:16:08
Je vous remercie de vos encouragements. Malheureusement, je pense que je suis en train de sombrer. Je n'accepte pas la déchéance, et je me demande à présent pourquoi, pour qui je me lève le matin... Je n'ai plus aucun intérêt pour rien. Pour moi, ma vie est finie à cause de cette "s...... de maladie". Je ne vis que de regrets des mauvais choix que j'ai faits. Je suis une psychothérapie mais je n'ai jamais eu confiance en personne, donc comment pourrais-je changer ! Je prenais du Lysanxia, à présent je prends de l'Athymil, mais à part me sentir vaseuse, je ne vois pas quel effet cela pourra avoir sur moi. Je ne vis qu'au travers de la vie de ma famille et de la vie de mes amis qui ne se doutent pas qu'intérieurement je suis déjà morte.
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posté par : Annette
le 03/08/2007 10:47:31
bonjour Mimi,
Cela fait un moment que je suis devant ton message et je ne peux pas ne rien dire, ne rien faire ! Il y a un site qui me fait beaucoup de bien mais je n'ai pas le droit de le donner sur ce forum. Si tu le souhaites voici mon adresse : seignobos.annette@neuf.fr
Et permets moi de te dire qu'il faut beaucoup de courage pour écrire ce que tu écris, pour être vraie à ce point, tu es donc vivante !!
Plusieurs fois j'ai eu envie de disparaître de trop de douleurs, de solitude aussi mais quand je vis des moments de bonheurs je me rappelle ces "envies de partir" et je me dis que vraiment cela valait la peine de prendre courage.
Affectueusement,
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posté par : Juliette
le 04/08/2007 14:38:39
parfois, oui, on baisse les bras, surtout quand on se sent carrément à plat! ça m'est arrivé, surtout quand j'ai commencé l'oxygène dix heures par jour suite à dès malaises dû à mon HTAP (qui est un syndrôme d'eisenmenger puisqu'associé à une cardiopathie complexe) j'ai baissé les bras quand j'ai su que pour moi la greffe ne serait pas possible, donc, quand je serai en insuffisance cardiaque, il n'y aura plus rien à faire!
mais, on a pu entamer le traitement par bosentan... on vient de doubler la dose! je me dis qu'en ce moment ils tentent quand même de nouvelles thérapeutiques, je suis à présent suivie à l'HEGP par une cardiopédiatre spécialisée dans l'HTAP et cela me fait du bien de savoir qu'on tentera diverses choses!
tu sais, mon compagnon n'est pas dérangé pa mon oxygène, c'est moi qui l'ai été car quand je marche avec le fil qui se bloque de partout, bof! mais au final, quand je me déplace d'une pièce à l'autre, je ne mets pas l'oxygène, je prends mon fil et le remet une fois arrivée dans l'autre pièce, ainsi j'ai moins le sentiment d'être "attachée" à ce fil que je voyais comme un genre de laisse... mais l'oxygène m'a fait réellement du bien, car les malaises de repos dûs aux crises d'HTAP ne sont plus revenus!!
alors je me dis, tant qu'il existe des traitement, autant en profiter!!
en sortant parfois avec mon nouveau portatif (neuf heures sous 4litres, wouh!) les gens me laissent tranquille, comprennent si je suis fatiguée et demande de passer avant, ou demande un peu moins de bruit, alors que quand je ne l'ai pas, ils comprennent moins! et le regard, ça, je les regarde aussi dans les yeux, hop, ils les baissent! aux enfants je leur parle tout simplement et ça va vite mieux! bref, faut faire avec! car je continue mon petit chemin, bien contente d'être toujours vivante, et enspérant que les recherche thérapeutiques avanceront pour le futur, mais je suis contente de pouvoir tester le tracleer!
je suis suivie par un psychothérapeute (par courrier, la méthode que je préfère, car je n'ai pas à me fatiguer à aller voir quelqu'un) depuis deux ans, mais je choisis mes moments de pauses (qui vent être de plusieurs mois) je fais une à deux séances dans le mois, puis une autre deux mois après, bref, c'est à mon rythme, et ça m'aide aussi!!
mais je suis contente de pouvoir continuer ce petit chemin, même si c'est parfois difficle, si on a des baisse de moral, des envies de "partir" doucement, je me remonte très vite les bretelles...
ce moral avait baissé quand j'avais ces malaises continuellement, que je pensais que je n'en verrai plus le bout étant épuisée en permanence, et au bout d'un mois et demi, j'ai remonté peu à peu, l'oxygène m'a aidée à être mieux, moins épuisée au repos!! alors je reprends des couleurs et le goût de croquer la vie!
grosses bises, bon courage! baisse les bras si t'as besoin, mais pas trop longtemps, en te disant que d'un coup, hop, tu peux remonter! Juliette (34 ans, cardiopathie congénitale complexe associée une HTAP secondaire (syndrôme d'eisenmenger)
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posté par : Mimi
le 04/08/2007 20:12:43
Juliette, Tu as bcp de courage... Un courage que je n'ai pas. Je ne veux pas vivre sous oxygène car je veux continuer à travailler. Cela ne fait que quelque mois qu'il semblerait que ma cardiopathie ait évolué. J'ai tenu bon jusqu'à 42 ans sans aucun symptôme "grave". J'ai toujours mené une vie normale, sans soupçonner que ma santé pouvait s'aggraver.Je prends donc tout cela en plein visage ! Je vis seule, donc le jour où ça n'ira vraiment plus, SI le Tracleer ou un autre traitement ne fonctionnent pas, j'espère trouver un médecin compréhensif qui m'aidera à quitter ce monde. Je ne souhaite pas mourir, mais je ne veux pas subir de déchéance non plus. Bon courage à tous
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posté par : helene G
le 12/08/2007 17:11:15
Coucou juliette,
Je suis actuellement dans un centre à coté de nantes, pour un petit régime et un peu de rééducation.
Je vois que les médecins t'on mise son tracleer. Dis mois comment te sent tu?
Moi je l'avais essayé pendant un an et demi, mais je ne supportais pas les effets secondaires. Alors comme tu le sais je prends du révatio (6 cp par jours) en plus de l'hydréa et le kardégic ainsi que le cardensiel pour mon coeur. Je ne fais plus de saignée, mais j'ai toujours l'oxygène la nuit.
Le médecin d'ici me dit qu'il serait temps que je me fasse inscrire sur liste d'attente pour la greffe coeur poumons, j'hésite encore...
Enfin, j'ai eu mes 40 ans samedi 4 aout, et j'espère bien quelque soit ma décision continué à vivre le plus longtemps possible.
Donne moi de tes nouvelles dès que tu peux.
Gros bisous Hélène G
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posté par : gilbert
le 13/08/2007 11:12:06
Bonjour Juliette, pourriez vous m'indiquer quel type de portable vous disopez, pour qu'il puisse tenir aussi longtemps à 4 litres. Merci d'avance.
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posté par : Juliette
le 19/08/2007 18:18:39
bonjour Gilbert
je possède depuis peu un portable Hélios Marathon, il tient environ 8heures sous 4 litres à débit alternatif, il tient moins en débit continu, mais il y a le choix des deux (continu jusqu'à dix litres mais là je n'ai pas testé les durées)
j'avais avant un autre Hélios, qui ne fonctionnait qu'en alternatif et durait trois ou quatre heures maxi sous quatre litres!
là on m'a commandé celui-là qui vient des Etats-Unis!
ma boite, une boite privée mais où l'on n'a rien à payé, la sécurité sociale nous avance le tout et paie à la société c'est LVL médical pour moi
il est difficile d'obtenir les Hélios, avant j'avais un portable compagnon mais qui durait trois heures maxi! en changeant d'organisme j'avais expressmément précisé que je souhaitais l'hélios (j'avais vu lors d'une réunion une jeune femme qui en avait un et ça m'a plu tout de suite!)
du coup, ce nouveau portatif qui dure 7 à 8 heures, je l'ai depuis deux semaines environ, c'est mon technicien qui me l'a proposé comme je prends d'avntage d'oxygène qu'avant et que le petit hélios ne tenait plus assez longtemps pour moi!
si tu veux des renseignements, tu peux me mailer à luciole_totoro@yahoo.fr
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posté par : Juliette
le 19/08/2007 18:25:40
chère Hélène
je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles
pour moi, la greffe est inenvisageable car beaucoup trop risquée, surtout risque d'anévrisme cérébral à cause de mes collatérales apparues dans le poumons droit...
donc, on tente de nouveaux traitements! pour le moment, aucun effet secondaire avec le bosentan, les bilans hépatiques sont bons et mon taux de polyglobulie a diminué de 66 à 55%!
comme toi je continue l'hydréa, j'avais pris du cardensiel mais prends à présent la cordarone, un antiarythmique, entre autres choses! je fais des saignées plus importantes tous les deux mois à l'HEGP avec Mme Iserin qui me suit trè bien!
si tu peux me renvoyer ton mail à luciole_totoro@yahoo.fr je serai ravie de discuter d'avntage avec toi...
car pas simple ce choix de tenter ou non la greffe... es-tu en insuffisance cardiaque ?
j'ai de nombreux malaises de repos, encore un durant mes vacances la semaine dernière avec perte de connaissance, SAMU, pompiers ambulanciers pour arriver au CHU de Brest! et tout s'est remis en ordre! j'avais chuté à 55% de sat sous 5litres d'O2, on m'avait mis 7 à 9 litres et du coup je suis remontée vers 75 à 80%...
grosses bises à toi!
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posté par : Helene G
le 19/08/2007 20:25:37
Bonsoir Juliette,
Merci de ton message, je t'ai envoyé un mail en privé sur ton adresse yahoo.
A bientot bisous hélène G
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