Salut,
On m'a mise sous Tracleer suite à des examens à la Timone en mai 2007. Donc le 1er mois, Tracleer 62,5 c'était super. J'arrivais à marcher loin sans être essoufflée.
Le 26 juin, on m'a passée normalement à Tracleer 125, et depuis une semaine, j'ai des palpitations même lorsque je suis assise (alors qu'avant le traitement je n'en avais pas), je suis rapidement essoufflée lorsque je marche (bien plus qu'avant) et je suis fatiguée. Est-ce que l'amélioration grâce au Tracleer 62,5 n'a été qu'un rêve d'un mois et que cet espoir s'écroule ?
Merci

Bonjour Mimi,

Je crois qu'il faut savoir être patient et qu'attendre peut-être quelques semaines de plus permettrait de mieux se faire une idée.

Pour ma part les spécialistes m'ont toujours dit d'attendre plusieurs semaines avant de voir de réels effets. Cela peut être 6 à 8 semaines.

Si vous avez l'occasion de voir votre spécialiste demandez lui son avis.

Allez prenez patience et surtout conserver votre moral.
Courage
Amicalement
Robert

Mimi, je ne peux vous répondre que sur un expérience personnelle donc sans valeur pour vous: apres une tres nette et tres rapide amélioration sous Tracleer je suis revenu (3 mois plus tard) au même niveau qu'avant début de ttt. Ce qui fut confirmé par la suite: stabilisation mais pas d'amélioration. On vient donc de me rajouter le Revatio.
Pour vous, seuls vos médecins et l'avenir vous apporteront une réponse.
Courage Mimi...

Merci de vos réponses.
J'espère au moins que Tracleer ne me fait pas plus de mal que de bien, car je n'étais essoufflée que lorsque je marchais vite. Ce n'était pas à un stade plus avancé !
Je vais suivre vos conseils et patienter.
Amicalement

Bonjour Mimi,
Rassure-toi, même si Tracleer a des effets négatifs (ce qui peut arriver comme avec tout médicament), il est fort probable qu'ils cesseront à l'arrêt éventuel du traitement.
Mais surtout n'arrête pas de toi-même.
La meilleure solution est de demander un avis au médecin qui te suit. En tout état de cause, il est rare que l'on ressente un bénéfice aussi rapidement et je crois qu'il faudra attendre quelques semaines, comme le dit Robert.
Patience, et confiance en ton médecin.
Mélanie

Bonjour Mimi

je viens moi aussi de commencer le Tracleer il y a moins d'un mois... le lendemain j'ai été très mal, totalement épuisée, au lit sous oxygène toute la journée avec maux de tête
puis ça s'est vite passé
je continue l'oxygène mais j'ai l'impression en tout cas que ça ne me fait pas de mal!
j'ai RDV le 1er août voir si justement on peut doubler la dose... pfiou, j'espère que cela ira car je repars en Bretagne le 9 août (et là j'y vais du 22 au 29 juillet!)

en tout cas, on a un suivi très régulier, surtout les bilans hépatiques et sanguins qui sont mensuels
et je vois le médecin à L'HEGP tous les mois en ce moment... donc je me dis qu'ils se rendront bien compte si amélioration ou non!

bon courage!
Juliette (HTAP gauche associée à une cardiopathie congénitale complexe inopérable)

bonjour mimi
lorsque lucas a pris le tracleer au début il était fatigué, mais après 2 semaines il se sentait très bien et ça continue aujourd'hui,
amitié
sylvie

bonjour ;
Ne t'inquiète pas ! ma mère est sous tracleer depuis le mois d'Aout elle a eu un peu mal à la tête et c'est tout !
Nous avons tous remarqué à la maison l'amelioration , elle circule plus dans la maison fait les taches menagères ,pas les les grandes! c'est incroyable le changement , j'espère que ça durera !
Tiens bon ! aie de l'espoir, n'oublie pas que le moral y est pour beaucoup!