Bonjour!!

cela faisait bien longtemps que je n'étais venue par ici!
mais voilà, je suis heureuse, lundi, lors de ma journée d'hospi de jour, enfin, l'on m'a prescrit le Bosentan!
j'ai une cardiopathie congénitale complexe avec syndrôme d'eisenmenger assez spécial puisque mon hypertension pulmonaire se situe uniquement dans le poumon gauche, mon poumon droit lui, est hypovascularisé (tout ça suite aux diverses malaformations cardiaques)
il y a deux ans je faisais des crises de tachycardie ventriculaire, j'ai donc pris bétabloquants, et à préset un antiarhytmique, la cordarone, que ma cardiopathie sépcialiste des cardiopathies vieillissantes et HTAP trouvait plus adapté à mon cas

le coeur semble se stabiliser vers 120 mais j'ai fait toute une série de malaises de repos avec douleur dans la poitrine et les poumons, également, chaque fois que je me levais pour préparer le petit-déjeuner, j'avais le coeur qui pulsait, tout qui tournait... on a fait divers test, et on a vu que ces crises de malaises étaient dûs à mon hypertension pulmonaire qui augmente... du coup, lundi elle m'a demandé si j'étais d'accord pour commencer le bosentan, on en avait déjà parlé et je n'attendais que cela!
l'infirmière vient tout juste de passer pour le bilan hépatique, voir si mon foie supportera le traitement, le labo faxera dans la journée les résultats à la cardiopédiatre et hop, j'espère avoir le feu vert dès ce soir ou demain puisque les médicaments sont déjà là (on les a pris à la pharmacie de l'hôpital puisqu'ils font partie de la classe des médicaments orphelins, délivrés uniquement dans les pharmacies hospitalières)

amicalement
Juliette

aussi, avec l'oxygénothérapie une dizaine d'heures par jour (sous trois ou quatre litres) cela s'est amélioré au niveau malaises, épuisement et maux de tête...

au niveau traitement j'ai :

hydréa (pour la polyglobulie)
zyloric (anti goutteux)
lutéran (progestatif qui évite que j'ai mes règles toujours douleurs)
levothyrox (hypothyroïdie)
cordarone (antiarythmique)

et j'espère vivement commencer le bosentan voir si ça améliorera un peu les choses!

je fais aussi les saignées tous les deux mois (pour ma polyglobulie)

mais le moral commence à remonter, je me dis qu'au finalon finira bien par trouver un traitement efficace, et tester le bosentan, je désirais ça depuis déjà plusieurs années

ça y est, j'ai le feu vert depuis tout à l'heure!
dès demain, je commence enfin l'essai avec le Bosentan! je suis vraiment content de pouvoir le faire, même si je sais que ça reste un peu expérimental, mai je suis très bien suivie, j'ai RDV encore en août et septembre là-bas plus les bilans hépatiques et sanguins tous les mois, alors au moins, si soucis, ça sera vite vu!
mais si au contraire ça pouvait améliorer un tout petit peu les choses, je suis preneuse!!

bon courage avec ton traitement,j'espere qu'il te fera du bien!
a bientot

merci Fredo!
je suis plutôt soulagée de pouvoir entamer ce traitement, ça faisait bien deux ans que j'espère en profiter, et du coup, à l'HEGP où je suis suivie, après en avoir discuté à plusieurs reprises, ça y est...
ce qui est bien c'est qu'on tente enfin quelque chose pour mon HTAP (à environ 130 ou 140 mmhg) qui a parfois de gros pics de crise me provoquant des malaises et douleurs pas évident à supporter, car très épuisants!

et pour toi, cela va-t-il mieux ?

j'ai été hospitalisée une semaine a beclere,mon kt avait cassé le mercredi 5 dernier!!il y a eu un reflux sanguin,j'ai eu le reflex de le tenir pour eviter le passage de l'air ..on est vite partis a l'hopital.
j'ai été trés vite prise en charge,ils m'ont montés en rea.ils m'ont posés le flolan dans une veine du bras : en peripherie.
mais le flolan a ces endroits fait mal,donc,on a changés souvent de cotés,a force,les infimieres n'arrivaient plus a me piquer.puis,ils m'ont posé le kt lundi,je suis rentré a la maison.
on a eu peur,mais tout va bien.
dans ce genre de situation,il faut garder son calme (facile a dire,lol) et le sang froid .
je n'ai jamais été aussi contente d'avoir mon flolan et mon kt!!
sinon,ça va,le soleil revient,et ça fais beaucoup de bien!!
enzo mon fils est au centre aeré,ils vont pique niquer,il va bien s'amuser,pour moi,c'est essentiel!

bonne journée et bisous

olala, quelle histoire!!
tu as dû avoir un peu peur quand même!
heureusement qu'ils réagissent très vite dans ces cas et que toi aussi, tu as eu de bons réflexes!

(moi à l'avant dernière saignée, faite par une infirmière à domicile, elle avait craqué ma veine et ça pissait le sang, avec un bleu-violet énorme gardé tout un mois! mais encore, une autre jeune fille a dû être piquée à l'artère fémorale! alors bon! et lundi à l'hosto tout s'est bien passé, on voit qu'ils sont pro! comme mon hématologue avant qui me les faisait lui-même et avait vraiment l'habitude!)

mais pfiou, pour toi, heureusement que ça a vite été réglé!!