Bonsoir,
J'aimerai savoir si l'HTAP et/ou les traitements augmentent la soif et la transpiration de certain(e)s même la nuit.
Ma fille transpire beaucoup et a souvent soif de jour comme de nuit.

Je voudrais également savoir si le Revatio augmente votre nervosité et trouble votre sommeil.

Vous en remerciant d'avance,
Une maman parfois bien dépassé

Bonsoir Julie
Les diurétiques donnent soif, quand j’ai commencé d’en prendre je buvais jusqu'à 3 litres d’eau dans la journée c’était un problème car il ne faut pas oublier sa bouteille quand on part travailler. Si tu regarde sur la notice du Tracleer et du revatio tu verras que les bouffés de chaleurs font partie des effets secondaire. Comme ta fille j’ai parfois très chaud la nuit (mais aussi parfois le jour) du coup j’ai une bonne couette et je dors la fenêtre ouverte toute l’année (une chambre fraiche c’est une bonne solution).Pour ce qui est du Revatio, j’ai lu dans une revue scientifique qu’il avait (expérience faite sur les rats a ce jour, une influence sur le sommeil on peut éviter a ces dernier d’être perturbé par le décalage horaire) cette étude m’a interpellé car quand je prenais le Revatio au repas (3 h avant de me coucher) j’avais beaucoup de mal a m’endormir une pêche d’enfer a minuit, j’ai décalé ma prise de Revatio je prend le dernier comprimé juste avant de me coucher et je m’endors comme avant les traitements.
Bises a toi et a ta fille
Martine

Bonjour depuis que je suis sous corticoïde
j'ai une énergie débordante je souffrc toujours mais je ne peuxrester sur place je dors peu je transpire beaucoup et je suis suceptible ou agressive toujours sur la défensive POURQUOI

moi aussi je bois beaucoup, et la nuit je transpire énormément, surtout au niveau de la poitrine.

lamama : j'etais sous cortisone pendant 5ans, et je n'etais pas agressive,mais j'avais il est vrai la peche,d'ailleurs maintenant que j'en suis sevré,je me couche plus tot,je suis davantage fatiguée.peut etre devrait tu en parler avec ton medecin pour revoir les doses,sinon,tu peux essayer l'homeopathie ou les infusions pour calmer ta nervosité.

pour la chaleur,je suis aussi trés ....rechauffée,meme en hiver,et mon infirmiere avait froid pour moi.je suis toujours en petit maillot,en été je me douche au moins 2 fois /jour,ou je me debarbouille souvent!alors je vous raconte pas quand je suis allée aux antilles!!
a la longue,on se trouve des petits trucs : boire,aller a l'ombre,sortir aux heures plus fraiches de la journée et ne porter que du coton,je ne supporte pas les matieres synthetique,et ce rafraichir avec des brumisateur.

bonjour julie
lucas prend du tracleer et du revatio, il a beaucoup de bouffée de chaleur, donc il boit beaucoup. Quand au revatio je fais comme Martine, je lui donne juste avant de se coucher, et il dort très bien. Comment va ta puce ?
Sylvie

moi aux debut du tracleer j'avais des bouffes de chaleur ,par contre j'ai toujour froid ;en voyant vos message et bien je suis aller voir toutes les notices de mes medocs ,et le froid sa vient ne viens pas du tracleer mais d'un autre que je prend decidement ,ya pas de juste milieu
par contre c'est vrai que je boit 3 moin 3 litre d'eau par jour et sa sa viens de tous ce que je prends je n'ai pas de duretique pas besoin j'en ai un qui se charge de sa
vu que je prend deja 28 medocs par jours sa me suffit largement
petit coktail de medocs le soir surtout ;;
mais pas trop d'effet secondaire ,sauf au debut le temp que le corps s'adapte
bisous et aplus

Bonjour,
Je viens du québec chez nous avec notre htap les doc nous disent de restreindre nos liquides a ce que je peux lire ici vous ne le faites pas.
HÉlene

Bonsoir et merci pour vos réponses,

Il m'est parfois difficile de comprendre ma fille, elle n'a que 18 mois et je ne peux pas me mettre à sa place.

Je retrouve ses comportements dans vos messages et maintenant j'arriverais peut-être mieux à la comprendre.

En réponse à Sylvie, ma puce va bien, elle s'essoufle de plus en plus à l'effort. Un KT est prévu en octobre si elle reste stable jusque là. On se verra peut-être à l'hôpital je te communiquerai ses dates d'hospi.
Gros bises

Et merci à vous tous
Julie

bonjour Hélène, je ne sais pas si c'est particulier à chacun de nous, mais moi je suis suivie à Québec et personne ne m'a restreint mon eau. ca doit dépende de chaque personne.

BOnjour à toutes,
Si vous êtes sous diurétiques, Martine a raison, ils donnent soif.
Il est vrai que certaines personnes doivent restreindre leur apport en liquide, mais je pense que les médecins font cette recommandation uniquement en cas d'oedèmes importants (rétention d'eau, notamment dans les jambes).
La cortisone peut avoir un effet excitant. Il faut veiller à la prendre le matin. Et voir avec le médecin si on peut baisser les doses ou changer de médicament.
Quant à la sensation de chaleur ou de froid, elle est avant tout liée à la maladie. Comme la température du corps est maintenue stable par la circulation du sang, c'est le coeur qui travaille. Comme il est déjà débordé quand on a une HTAP à simplement irriguer les poumons et pomper tant qu'il peut, la régulation de température peut moins bien se faire.
Dans mon cas, j'ai du mal à supporter chaleurs élevées et froid intense, mais ce sont surtout les variations de chaleur qui sont terribles. Il faut d'ailleurs faire attention, car en se retrouvant brutalement dans une température élevée ou froide, on peut faire un malaise.
Il faut donc être particulièrement vigilant, en ne se couvrant pas trop s'il fait chaud, en se couvrant bien s'il fait froid, etc...
Et en période de fortes chaleurs il faut boire d'autant plus qu'on est sous diurétiques, sinon on perd un volume trop important de liquide et le malaise guette...
La prévention avant tout!
Mélanie

bonsoir en plus de mon htap jre souffre d'un tassement des vertèbres ,c'est horrible,quelqu'un est-il dans mon cas amitiés et courage à tous

Bonjour Lamama
Tes problèmes de tassement de vertèbre sont peut être un problème d’ostéoporose .Mon gynéco est très attentif a ce problème car nous sommes particulièrement menacées Les principaux facteurs de risque d’ostéoporose sont :-L’hérédité (une fracture ostéoporotique chez la mère) la on est a égalité avec le reste de la population
- la consommation de certains médicaments (notamment les corticoïdes) beaucoup d’entre nous en ont. Les antis AVK qui limitent le taux de vitamine dans notre organisme cette vitamine c’est en fait deux vitamines K1 et K2.
K1, qui participe à la coagulation, est apportée par l'alimentation. On la trouve en particulier dans les légumes verts (voir la discutions sur l’INR)
K2, qui participe à l'ossification, l’apport de cette vitamine est assuré par les bactéries de la flore intestinale. Cette vitamine est également présente dans le foie, le lait, le fromage le yogourt et les huiles de poisson
- une alimentation pauvre en calcium le régime sans sel qui nous fait réduire le fromage attention, il existe des fromages sans sel et les yogourts et fromages frais en manger suffisamment.
- une activité physique insuffisante, là gros problème il faut voir ce qu’on peut faire en fonction de son état de santé
- la consommation excessive de tabac et d’alcool de toute façon il faut arrêter
- une ménopause précoce (avant l’âge de 40 ans) comme les autres
- un poids insuffisant. Manger du fromage ! et autre mais ça malheureusement ce n’est pas mon problème
En espérant que ton problème de dos s’améliore ou ne s’aggrave pas, je te propose avant tout d’en discuter avec ton gynéco.
A bientôt je t’embrasse
Martine