Je suis sous Flolan depuis avril 1999. L'amélioration a été très nette mais j'ai des effets secondaires :
- Mal dans les jambes lorsque je piétine ou reste trop longtemps debout malgré les bas ou chaussettes de contention,
- Mal dans les machoires en début de repas, parfois à en pleurer.

Avez-vous des astuces ? Merci.

Bonjour Lise-Anne,
J'ai les mêmes effets secondaires que toi...
Pour les douleurs dans les mâchoires je n'ai rien trouvé...
En revanche les douleurs dans les jambes sont sensiblement améliorées (disons que je supporte plus longtemps la station debout) en prenant un anti-douleur trois fois par jour, en l'occurence topalgic 50mg, en continu. Par contre, il ne faut pas prendre de paracétamol en longue durée, cela risquerait de masquer une éventuelle infection en annihilant la fièvre.
Voilà!
A bientôt,
Mélanie

En ce qui concerne les douleurs aux machoires en début de repas, je n'ai pas de recette miracle, mais j'ai remarqué que l'absorption d'une boisson (verre d'eau, jus de fruit mais surtout pas des sodas) diminue un peu la douleur. Le soir en commençant le repas par un potage par exemple, les douleurs (dans mon cas) disparaissent...
Dominique

J'avais déjà essayé et j'ai retenté l'expérience mais cela ne marche pas chez moi.
J'avais aussi tenté les chewings gums dans la journée. Mais non !
La douleur réapparaît aussi en cours de repas lorsque j'attends un peu trop longtemps entre deux plats.
Il m'arrive aussi d'avoir mal en baillant donc j'évite de bailler "à m'en décrocher la mâchoire" !!

A ce sujet, est-ce que quelqu'un sait d'où ca vient, cette douleur à la machoire ? C'est quand même étrange comme effet !!

Chez moi, ca parait complétement aléatoire : des fois, il peut se passer des jours sans que je ne ressente rien, d'autre fois c'est systématiquement à chaque repas.

En tout cas, c'est un bon remède contre le grignotage intempestif...Je ne mange plus rien entre les repas.

Non, je ne sais pas d'où ça provient, mais après 9 ans de Flolan, j'ai pu m'apercevoir que cela modifiait tellement de choses dans le métabolisme, que pourquoi pas aussi la composition de la salive... mais tu vois, je ne suis pas une scientifique, alors...ce n'est qu'une hypothèse... moi aussi c'est aléatoire mais néanmoins fréquent, et j'ai parfois même mal lorsque je bois une gorgée d'eau la nuit!

moi j'ai une methode opur le mal dans les amchoires, je sais pas si ca marche pour tout le monde mais j'aspire toute la salive qu'il y a das la bouche et ca diminue les crises mais c'est vrai que des fois c'est vraiment artoce comme douleur !!!!!

tiens, je vais essayer!! merc de l'idée!!

de rien!!!!!!
je ne garantie pas l'effet!!!

j'aime venir sur le site HTAP j'y trouve des gens super sympas et surtout super courageux car supporter le Flolan et tout ce qui va avec (maniement effets secondaires ECT) je suis en attente de greffe coeur poumons et pourtant je me sens toute petite à côté de vous. C'est vrai que je n'ai pas mal de contrainte aussi mais je trouve que
sincérement vous étes tous formidables
Un sincère bisou à tout le monde