Bonjour ,

Comment font les patients loin des centres de référence pour se procurer du tracleer?( envoi , obtention pour 2 mois?)
Cela sera mon cas prochainement .
A l'avance merci .

lorsque je pars j'appelle de chez moi l'hosto le plus proche de l'endroit ou je vais et demande si il peuvent avoir le tracleer pour telle date si c'est le cas je tel de mon lieu de vacances 15 jour avant pour donne la date et je tel de nouveau 5 jours avant d'aller la chercher c'est eux qui mon dire de faire comme sa car si il n'en on jamais eu ,pas de stock aussi c'est plus prudent
tant qu'a en avoir deux sa depend des hosto et des dates que nous devons les prendre mais rare qu'il en donne deux boites car c'est tres surveiller par la cpam
aplus

j'oubliais,demande si il faut rappeler car si c'est un grand centre hospitalier ,il le dise alors c'est moin complique que les petit hostos
aplus

ils vous l'envoie pas par chronoposte comme le flolan?

la frédo tu me pose une colle lol,je sais qu'a angers ils mon dit de faire comme sa aussi je vais me renseigner je demanderais a Nantes lorsque je vais y aller
merci de l'info pas pense a sa
bisous et aplus

je pose juste la question,car dans ma region le flolan est distribué par la pharmacie centrale des hopitaux de paris et on fais la demande du flolan en leur envoyant un coupon-reponse où nous notons nos adresses de livraisons,la date de la livraison,nos noms et prenom ainsi que l'ordonnance des pneumologue de beclere.et sur ce coupon-réponse,il y a des cases à cocher du ou des médicaments qu'on a besoin et il y a revatio,tracleer et flolan.et on envoie ce coupon par la poste et le jour prevu (plusieurs jours avant la fin du stock) ils nous l'envoi par chronopost...
c'est pour ça que je pose la question.
peut etre est ce possible avec le flolan car c'est trés lourd a transporter et ça depend peut etre des régions.
mais peut etre que les membres de l'assoc nous eclairerons mieux...

L'année derniere, n'ayant pas suffisamment de Tracleer pour la totalité des vacances,je me suis heurté à des difficultés pour obtenir le traitement pour 2 mois; j'ai du dire que je partais en bateau car la pharmacie centrale voulait me faire livrer à l'hopital de mon lieu de vacances, eventuellement l'Italie!!!
Je craignais le pire! Une demande a donc été faite aupres du medecin conseil de la SS et a été acceptée .Mon insistance et ma persuasion un peu autoritaire ont eu raison de la lourdeur administrative...
Bonne chance à vous

Bonjour ,
je suis allée au CHU hier et tant qu'il n'y a que le tracler ,il est plus simple de s'adresser à l'hôpital le plus proche .
Quand il y a du flolan en plus le tout est livré par chronopost .
A+

Bonjour Annick14
Malade HTAP sous Tracleer et revatio entre autre je suis partie en vacances en Grèce l’an dernier, je savais qu’en cas de problèmes je pouvais trouver le revatio sur mon lieux de vacances mais n’ayant pu savoir si je trouverai le Tracleer j’ai emporté tout ce dont j’avais besoin pour les vacances. Je suis passé à ma caisse de sécurité sociale avec mon ordonnance et j’ai demandé qu’il m’autorise à prendre mon traitement pour 3 mois puis j’ai été à la pharmacie de l’hôpital ou j’ai pu retirer mon traitement pour ce délai.
Pour JF et pour ceux qui partent loin pour le travail ou les vacances si on est en difficultés manque de médicaments par exemple on peut demander une livraison par la valise diplomatique il suffit en France que quelqu’un de votre famille porte les médicaments au quai d’Orsay (service de la valise diplomatique) avec l’ordonnance et on peut les retirer quelques jours plus tard à l’ambassade du pays ou on est ,c’est la solution sur car je partage la méfiance de JF ; l’organisation des hôpitaux à l’étranger n’étant pas la même que chez nous.
Bonne vacances à tous
Martine