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message aux parents d'enfants HTAP |
posté par : fabienne
le 05/06/2007 19:32:40
Bonjour à tous, J'aimerai savoir si vous travaillez tous et si vous avez des astuces pour organiser le quotidien avec vos enfants,les soins ,etc..., avez vous eu recours au taxi comme moyen de transport par exemple ( je viens d'en faire la demande pour l'entrée au lycée)Je trouve que toutes les démarches sont compliquées, avec mon travail j'ai beaucoup de mal à faire face en plus des soucis...Certains d'entre vous ont-ils pris des temps partiels par exemple, où bien ont-ils arrêté de travailler? Peut-être suis-je juste un peu fatiguée en ce moment mais tout cela me semble devenu ingérable... Biz et bon courage à tous
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posté par : sylvie
le 05/06/2007 23:11:40
bonsoir fabiennne mon fils lucas est agé de 4 ans, je travaille à temps partiel, mon employeur me laisse adapter mes horaires pour mon fils, au niveau de mon travail je n'ai pas de problème, je leur ai expliqué la situation, et ils essaient de m'aider du mieux qu'ils peuvent. Cela fait du bien de travailler, ça évite de trop penser. Essaie de voir avec ton patron pour un aménagement d'horaire, je sais que ce n'est pas facile de tout concilier. amitié sylvie
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posté par : Céline
le 06/06/2007 13:18:00
Bonjour Fabienne,
Fatiguée sans doute et c'est bien normal ! parfois tout cela nous paraît en effet ingérable ! mais il existe des solutions pour se faire aider ! Alors, on essayons de voir :
- si votre enfant a une reconnaissance MDPH peut-être en effet un taxi pourrait-il assurer les trajets pour le lycée,
- une diminution du temps de travail (temps partiel, 80%...) un aménagement des horaires s'ils sont possibles et si vous le souhaitez,
- votre entourage familial, amical peut peut-être vous aider un peu plus pendant quelques jours pour que vous puissiez souffler un peu ?
- il faut réfléchir à ce qui vous pèse le plus pour trouver l'aide la plus efficace : une aide ménagère par exemple pourrait vous décharger de certaines tâches..., une infirmière à domicile pour faire les soins ?...
N'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez par l'intermédiaire du secrétariat qui vous donnera mes coordonnées.
A très bientôt, courage
Céline, contact parents-enfants malades
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posté par : fabienne
le 06/06/2007 19:41:23
Merci à toutes les deux, C'est vrai qu'un temps partiel me semnble une bonne solution pour la rentrée, mais étant cadre ce n'est pas toujours bien vu... J'espère que le taxi sera accepté et une personne à domicile pour le repassage et la ménage me semble une solution incontournable. Une infirmière pour mon fils ça ne me plait pas, je ne sais pas pourquoi mais je préfère m'en occuper moi-même. Concernant l'entourage familial je n'ai que mon mari qui est encore moins disponible que moi côté boulot...c'est vrai que l'idéal en ce moment aurait d'avoir encore ma maman... Mais bon, il ne faut pas se décourager, les vacances arrivent en juillet et passé toutes les formalités administratives (taxi,changement d'école: nombreux rdv collège ,lycée, MDPH)je pense que je retrouverai un peu de sérénité... Merci encore de m'avoir répondu, il est difficile d'être malade, et il est aussi compliqué d'avoir un enfant malade. Je vous embrasse Bon courage à vous Fabienne
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posté par : Martine
le 08/06/2007 12:06:56
Bonjour Fabienne. Je suis correspondante régionale et membre du bureau de l’association HTAPFrance et malade HTAP mais j’ai pu continuer à travailler je suis conseillère d’orientation j’ai comme tous mes collègues un secteur scolaire, c’est un lycée. Je peux vous aider ton fils et toi dans tous ces problèmes de passage du collège au lycée qui n’est simple pour personne qui devient angoissant quand en plus il faut gérer la maladie et l’adolescence. Il y a aussi la loi de 2005 qui a changé beaucoup de choses. Si tu le souhaite je te laisse mon adresse mail : couesmesmartine@hotmail.fret/ou mon numéro de tel 04 73 82 33 75. Cordialement Martine
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posté par : pour martine
le 19/06/2007 19:22:49
Bonjour Martine, Je te remercie et te contacte si j'ai des questions, j'ai rdv au lycée le 25 juin.Désolée de ne pas t'avoir répondu avant mais je n'ai pas beaucoup le temps d'aller sur le site. L'adresse mail que tu m'as donné ne répond pas... Encore merci Bon courage à toi Fabienne
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posté par : Martine
le 19/06/2007 19:46:43
Mon adresse mail:couesmesmartine@hotmail.fr tel 04 73 82 33 75 Martine
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