Bonjour tout le monde

Voila je reviens de mon hdj est le verdict est tombé : le flolan ...

De toute façon je me suis dit que tôt ou tard, cela devait arrivé...
Je ne c plus si ji suis prête, je suis déçue pour une chose : LES BAIGNADES !!!

Alors je men vais en vacances dans 15 jours direction la plage, et croyez moi je mi baignerai comme si jaller mourire demain !!!! je méclaterai et jaurai une pensée profonde envers vous tous ...

La vie est telmen courte que ne lon se rend pa forcement compte, les jours passent, les années passent, des vies naissent et d'autres disparaissent.

Je ve attraper cette maladie par le coup, et lui dire qu'elle ne nous aura pas !!!!
On ne vit pas comme les autres, on a beaucoup de contraintes, mais croyez moi que nous sommes différents certes mais cette diférence nous rend exceptionnelle, nous rend fort, nous rend réaliste... On passera certainement par les déprimes, les moment difficiles, mais au final chacun trouvera la facon de se battre...

courage chichi!
c'est pas simple,mais la vie vaut le coup d'etre vecue!
oui,il faut la croquer a pleine dents,mais pas prendre des risques inutile qui risque de se solder par de la douleur supplementaire moral et/ou physique..;
alors tiens bon!profite de tes vacances.moi aussi je pars a la mer cet été,et comme je ne sais pas nager,cça ne me gene pas,lol.juste les pieds dans l'eau,voir la beauté de la bretagne,savourer de bons moments de patés de sable avec ma famille,c'est la plus belle chose qui soit!
alors courage,et reviens vite pour nous raconter!!

bisous

Merci fredo ...

Toi oci profite bien d vacances...

Là aprés une nuit de sommeil, j'appréhende un pe le flolan, je suis mariée et g 25 ans, et je me demande si cet appareil changera kelkk chose dans les relations intimes?

Mon mari dit ke sa ne le génera pas, mais est ce ke cela sera vraimen le k??

Mais bon je me dike pour pour lui je serai capable de tout supporter, donc cela peut être réciproque.

Autre chose, pour ceux ki on le flolan, est ce ke lon devient suceptible???
je c pa, je ne c pa comment je réagirait lorsque jorai les remarques...

Bon courage a tous

Mon compagnon m'a connue avant d'etre malade, il l'a accepté, il n'a aucun probleme avec ça,et au niveau de la pompe,on en rit souvent,car parfois elle se met a sonner,ou on lui fait une petite place,on prend ça avec beaucoup d'humour,il m'y aide beaucoup et c'est en partie grace à lui que je me sens bien.
au niveau de la suscptibilité: je ne le suit pas,car ma pompe est sur le coté,et les gens n'y prete vraiment pas attention.quand je suis partie seule avec mon fils en bretagne,j'avais une partie du matos pour la preparation du flolan et personne,personne ne s'est aperçus que j'etais malade,personne ne m'a posé de question;
A leur yeux, j'etais juste une maman seule avec un jeune enfant;
La seule chose qui m'enerve, et ça depend de qui me posera la question,c'est pour les enfants : a quand le 2eme, ou c'est facile d'en avoir "qu'un" ben non,c"'est pas facile..
Mais a force,on se blinde.
Moi tu vois quand ils me l'ont posé,je n'ai pas reflechie,j'etais sur le fait accomplie,c'etait ça ou la greffe,ben c'est le flolan,et meme si au debut c'est pas evident, le fait d'avoir des amis,ton mari,c'est super important!!
gros bisous a +

Salut;

je suis de retour !!!!

RESUME, je suis parti en vacances pour déposer mon fils chez c grands parents, g bien profité. Mais 15 jours ct trop peu pour moi, alors jy suis rester 1mois et demi...
J'ai fai bocoup de sport (a mon rytme bien sur)g perdu 12 kilo !!!

Le 30 juillet de retour a beclere pour le flolan, les doc pas tres content de ma longue abscence... G quand meme insister pour refaire les exams. Je me sentait telmen bien dans ma peau, je les ai convaincu...

CONCLUSION ; les résultats rien à voir avec ceux de juin !!!

on a rien compri, et g pas voulu comprendre d'ailleurs...

la je fai tres attention à mon alimentation; j"essaye de faire un minimun d activité physique, c incroyable mais vrai

prochain exam en janvier2008

GARDEZ ESPOIR ET BATTEZ VOUS

en tout k merci bocou fredo pour t conseils avisés

je vous souhaites a tous bocoup de courage et gardez la foi

la vie reserve tant de surprises; parfois bonnes, parfois mauvaises ...

Bravo pour la pêche d'enfer que tu t'es rapporté des vacances ! C'est un bel exemple de ce qu'on peut faire en y mettant tout son coeur.
Avais-tu arrété le flolan ou non ? En tout cas, la pratique d'un sport mesuré est apparemment de + en + recommandée et surveiller son alimentation, c'est surement important aussi + la détente des vacances au soleil.... A-t-on changé ton traitement à Béclère après ces dernières analyses bien meilleures ?
Bonne rentrée à toi et bon courage

Salut

En faite je n'ai jamais été sous flolan; mais en juin ils avaient decidé de me l installé d urgence; mais comm javai deja mes billets en main et la responsabilté de mon enfant de 3 ans, g préféré le déposer au pays chez c grand parent avan d etre hospitalisé pour la pose du flolan...

Donc je suis restée plus lontemp ke prévu au pays, g un pe pri la fuite koi.... Mais heureusement.

Là je prend tracleer et revation com d hab.

Voila tout

bisous a tous et bon courage

Prendre un peu de temps n'est pas toujours fuir, même si en général il y a intérêt à écouter les médecins. Tes résultats sont bons, c'est que détente et sport ont été une thérapie efficace sur la maladie. Maintenant tu vas la prendre par le cou comme tu dis. Bravo et bisous!

Bonjour, je vous écris pour mon papa on vient de lui proposer le flolan, il est inquiet et pour l'instant bcp d'interrogation, je lui ai promis de chercher un peu sur internet des précisions avant sa rencontre avec son médecin.
Il est sous oxygène 24h/sur 24 et il voudrait savoir si avec le flolan c'est une contrainte supplémentaire ,ou si la qualité de la vie change un peu!!
merci de m'expliquer meme succintement le type d'opération ;;;

salt j ai mon meilleur amie qui et equiper sa me fé drole de le voire plus ce baigner avec moi mais bon je serai toujour la pour lui. j aimerai savoir ce qu il peu faire et ce qu il ne peu pa faire merci d avance je vous souhaite bone journé a vous tous.

bonjour!

difficile questions questions,je vais vous repondre avec mon experience personelle.
car,nous sommes tous et toutes tellement differents que ce soit psychologique : comment la personne vit sa maladie,l'acceptation du flolan et que ce soit physique: comment la personne va se voir et s'accepter avec la pompe....

pour ma part ,j'ai vecue 6ans sous flolan,et j'ai eu une réelle qualité de vie.
j'ai put m'occuper de mon fils ,voyager,ne serait ce que respirer normalement,marcher ,aller chez des amis,voyager (je suis allée aux antilles,en bretagne seule)
et j'etais autonome,et surtout vivante!
on me voit dans la rue,on ne me voit pas malade,ni invalide....

pour ce qui est des contraintes,oui,il y en a....
internet c'est bien pour c renseigner,mais ça peut effrayer les gens si ils n'ont pas du recul suffisant!
alors les principales contraintes sot infectieux du point d'entrée du kt(mais y a des gens qui n'ont jamais d'infectoion et d'autre les cumules)
contraintes hyieniste : sans rentrer dans la paranoia,il faut une hygiene strict lors de la preparation du flolan et de la refection du pansemen fait par une infirmiere a domicile
contrainte horaire,faut preparer leflolan toutes les 12H!!
au debut,c'est penible,aprés,on arrive a bien gerer son temps pour le faire..

yvan : oui,a part les pieds dans l'eau,difficile de s baigner..
ce qu'il ne peut faire ou pas :
deja eviter les charger lourdes,les mouvement brusque (pour le kt,eviter qu'il se casse)
sinon,selon son etat global,il peut faire plein de chose,certains travaillent...
le tout,c'est de se connaitre assez bien pour s'areter ou diminuer..

a bientot!