Pour Nathalie et Sabine : Merci pour vos messages positifs et pleins d'espoir...

A J-3 de mes examens à la Timone,je suis terrorisée ! Angoisse maximum, et je pense que cela va s'aggraver ces trois derniers jours. C'est long, 5 jours d'hôpital en sachant que le diagnostic sera de toute façon "HTAP" ! J'ai peur des examens, peur de souffrir, peur des résultats... Je vais stresser à chaque fois que la porte de la chambre va s'ouvrir ! Puis loin de chez moi, de ma Famille, de mes Amis, de mon petit chien que je considère comme mon bébé, ce sera difficile.
Jusqu'au dernier moment,je ne sais pas si j'aurai la force d'y aller...

Bonsoir Mimi n'ai pas peur les examens sont très supportables je suis à 3 jours aussi d'un contrôle à Clamart hopital Béclère mais vas y franco savoir le nom de sa maladie avec certitude est très important il y a plus de 10 ans que j'étais soignée pour tout et rien sans nom à mettre dessus , on a fini par me dire de voir un psy je suis entrée en urgence à l'hosto pour une crise AMBOLIE PULMONAIRE et là un médecin compétant m'a prise en charge 8 jours après je savais ce qui me trainait à ma soi disant 5° ambolie j'ai 60 ans une HTAP graves et j'attends mon 5° petits fils avec sérénité Amitiés

coucou
moi aussi je rentre a l'hosto pour 5 jours d'examens dimanche prochain... Bon, je n'angoisse pas plus que ca... faut le faire de toute façon
ce ne sont que quelques jours, et le principal c'est de garder le cap et avoir le moral
bises et bon courage!!!!

Je rentre à la Timone demain pour mes premiers examens. Pas envie d'y aller puisque de toute façon il n'y aura aucune bonne nouvelle. Cette maladie nous condamne à mort, mais je ne comprends pas les gens qui disent qu'on a deux ans d'espérance de vie ! Etes-vous si mal dans votre vie que vous énonciez des pronostics aussi durs ? Quel intérêt ?

Bonjour Mimi,

Pour ma part, ce sont les médecins que j'ai vue tout au long de ma vie, qui ont annoncé d'abord à ma mère et à l'époque mon espérance de vie était d'un an. Et comme ma mère me ramenait l'année d'après, de nouveau il lui disait que je ne passerais pas l'année.

Aujourd'hui, je ne sais pas où est ce médecin, peut être à la retraite, mais moi je suis toujours là.

Alors quand un médecin me dit qu'il me reste tant de temps à vivre, j'ai bien envie de lui rire au nez.

Je ne devais pas vivre au delà de 10 ans puis 20 ans et 30 ans, cette année je prends 40 ans et j'ai bien envie de continuer à vivre aussi longtemps que possible.

Le syndrome d'eisenmenger m'empêche de faire comme tout le monde, mais j'ai appris à vivre avec. J'ai des hauts, des bas, et malgré tout je vie et suis bien heureuse de vivre auprès de mon frère et mes soeurs, et mes amies.

Courage mimi, il y a des traitements qui fonctionnent et nous aide bien.

Et pour les examens, moi non plus c'est pas ma tasse de thé, surtout que moi je n'ai pas droit aux anesthésies.

Une fois encore courage tout ira bien.
Hélène G

Merci Hélène.

C'est vrai, moi je ne devais pas dépasser l'âge de 5 ans. En me faisant vivre comme tout le monde, et non pas comme une malade, mes parents m'ont permis d'arriver au moins à l'âge de 42 ans, et j'espère que cela continuera dans les meilleures conditions possibles...

Bises

on me donnais pas non plus longtemps a vivre,je crois que cela depend a quel stade nous sommes et si nous repondons bien aux medicaments! le flolan a été ma bouée de sauvetage, et les medecins/infirmieres de beclere mes anges gardiens!
helene : tu n'as pas le droit au anesthesie,meme local??comment font il si les medecins doivent te faire un catheterisme??? c'est interessant a savoir

bonsoir Fredo,

mes médecins ne m'ont pas refait de cathé depuis le dernier que j'ai eu à 16 ans (il y a 24 ans de cela) ils m'avaient fait une anesthésie locale.

Ils ne m'ont jamais refait cet examen. Trop risqué à cause de ma malformation cardiaque et des troubles du rythmes que j'ai.

J'ai eu une hémorragie gynéco en 2000 et là je n'ai eu droit qu'à l'anesthésie au niveau du col de l'utérus, pas de péridural. Apparement ils sont très limités pour m'anesthésier, ils ne veulent pas prendre trop de risque.

C'est souvent ce qu'ils me disent, mais c'est vrai que je me pose souvent la question si un jour on devait m'opérer de l'appendicite, comment feront-ils?

Ils prendront certainement le risque de m'opérer car une appendicite ca ne guéri pas comme ca?

Je n'ai jamais trop posé de question à ce sujet là.
En tout cas, certains examens comme les fibro de l'estomac avec juste une anesthésie locale pour une anxieuse comme moi c'est pas une partie de plaisir ni pour moi ni pour eux...

Quand j'ai eu la clavicule cassé à l'âge de neuf ans, ils ne m'ont pas opérer seulement platré à l'époque c'était un corset de platre que j'ai porté pendant 2 mois. ma clavicule est recollé mais les deux morceaux ne sont pas bout à bout, ils se chevauchent.

Enfin, je n'en souffre pas c'est le principale.
Hélène G

Bonjour MIMI , je te fais un "copier coller" de ce que j'ai lu quelque part sur ce forum : " Attention, la statistique donnée veut dire que 91% des personnes diagnostiquées sont encore en vie au bout de deux ans, c'est donc un chiffre très positif et celà grâce aux nouveaux traitements. "
J'espère t'avoir "rassuré" à propos de cette statistique .
Bon courage pour demain .
Laurent .

helene : merci pour ces explications,ça ne doit pas etre evident,mais je sais que pour les tout-petit ils utilisent souvent des gaz a inhaler,est ce praticable chez l'adulte?? c'est une voie à explorer!