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Réunion du 12 mai 2007 en Lorraine
posté par : Mr RUHL jean-noel le 14/05/2007 12:29:23

J'ai ete agreablement surpris de la façon dont les patients parlent et supportent le poids de la maladie.J'ai eu beaucoup de plaisir a discuter avec les personnes de l'association et maintenant je vois la maladie de mon epouse d'une autre façon Amicalement

Mr RUHL jean-noel et mon epouse sandrine atteinte de la maladie
posté par : Mr RUHL jean-noel le 14/05/2007 13:26:53

attends vos reactions sur cette journee du 12 mai 2007
posté par : Robert le 15/05/2007 09:42:36

L'un des souhaits de l'association lors de ces rencontres est justement de mieux comprendre cette maladie et surtout la façon dont, nous malades la vivons et la ressentons.
Je suis très heureux que vous voyez la maladie de votre épouse différement.

Avec toutes mes amitiés.

Robert,
l'un des organisateurs de cette journée.
posté par : gilbert le 15/05/2007 13:11:57

Bonjour,

n'étant pas allé à cette journée, je ne suis pas en pleine forme, pouvez en dire plus sur ce que l'on vous a expliqué. Merci
posté par : de marie claire epinal le 18/05/2007 19:38:54

etant allee a cette journee du 12 mai tres enrichissante j etais contente de retrouver quelques patientes connues au c h u de nancy bonjour a Sandrine et a Mireille bravo et merci a l association merci pour la conference du professeur. Entendre les divers temoignages d autres patients sur la maladie les amis la famille la vie au quotidien merci bon courage a tous et atoutes.

posté par : Dune le 19/05/2007 19:42:21

La journée en Lorraine était super intéressante: présentation de ce que fait l'association, puis on a pu tourner dans des "ateliers" installés tout autour de la salle. Au choix: vivre avec le flolan, différentes façons de planquer la pompe, régime pauvre en sel, comment faire? découverte du ventalis, rencontre avec une assistante sociale...tout était intéressant. Après midi conférence et échanges avec le Pr Chabot de Nancy.Il a bien expliqué la maladie, les traitements, la recherche.Cela a permis à tous les membres de notre famille qui avaient tenu à entourer notre fils de mieux comprendre ce qu'il vivait et de quoi il souffrait.Personnellement j'ai été contente de rencontrer d'autres malades avec leur famille, de discuter entre autre de leurs réactionst face à l'HTAP, comment s'occuper quand on ne peut plus travailler.Merci aux organisateurs.
posté par : Sic VMQ le 22/05/2007 16:46:56

Bonjour,
Je tiens par ce petit mot, à remercier toute l'équipe de l'Association, pour la merveilleuse journée que nous avons passée à RUGY.
Une journée particulièrement riche en échanges, avec une organisation parfaite et des intervenants de qualité... Vraiment "chapeau" à vous tous.
Po RD