Je suis nouvelle, je le sais, mais pourquoi es personnes pour lesquelles les traitements se passent bien n'interviennent-elles pas sur ce forum ? On n'y parle que de problèmes graves, de nouveaux effets secondaires, d'aggravation de la maladie... N'y a t il plus aucun espoir désormais de vivre en étant heureux ?
N'y a t il aucun malade qui supporte bien les traitements ?
J'ai voulu revenir sur ce forum pour y trouver de l'espoir, mais pour l'instant, à part le carnet rose, je n'y ai rien trouvé de gai. Pourquoi ?
Je vous embrasse tous et toutes
Mimi

salut !!

moi c'est nathalie
et je veut te donner de l'espoir
j'ai 33 ans et entre autre une petite fille léa qui a 3 ans
c'est vrai je lis le forum tout les jours mais j'ecris de moins en moins
mais la en lisant ton message ,j'ai eu envie de réagir et de te répondre
oui il ya de l'espoir
on m'a déclarer l'htap fin octobre 2005 c'est récent et comme toi je fait partie des nouvelles en quelque sorte
j'etais essoufler dernièrement et la je veut te dire que ca va mieux,pas du tout essoufler,trop cool je suis bien et je tenais a te le dire
mont traitement pour l'htap, du tracleer,du lasilix du coumadine et de l'amlor entre autres ,tout ce que je prends c'est par voie orale et je vais bien
et je veux que tu aille bien
je m'occupe de ma fille
toi occupe toi et investit toi a fond dans ton boulot puisque tu aime ca
voila
amities
gros bisous
nathalie

je n interviens jamais sur le forum car je ne sais pas taper sur un clavier
je suis sous flolan depuis 6 ans
j ai eu des douleurs musculaires pendant un an mais maintenant je n en ai plus
je vais bien à condition d aller doucement
je vais avoir 75 ans à tous les jeunes je voudrais delivrer ce message d espoir

claude

membre du bureau de l association
H T AP France

MiMI tu sais moi je suis sous tracleer et sa marche le moral est bon sa fait 12 ans il y a des traitement que ce soit le flolan ou en oral tu sais on vie alors moral ,et tu sais il faut aller de lavant
bisous ma grande et aplus
robert ya pas d'age pour apprendre tu en a la preuve lol
aplus

hihi c'est claude pas robert je me suis emmeler les doigts
tant pis ,le principal c'est que tout le monde aille bien
aplus

As tu pensé a regarder dans la rubrique journal??
Beaucoup de temoignage d'espoir y sont ecrits.
Beaucoup se demande si ils peuvent voyager, et bien il y a les temoignages des voyages dans aux USA,d'autre en amerique latine.
Il y a aussi le temoignage des enfants HTAP,de ceux qui sont là,comme Mélanie qui a eu l'htap enfant,qui a fait des études,qui travaille,qui s'est mariée, a adoptée,qui a eu un accident et qui est toujours là.
Ainsi que tant d'autre qui se battent contre la maladie.
Quand tu lis mes messages,n'a tu jamais perçue de l'espoir??
Car c'est ce que j'ai toujours voulue transmettre de l'espoir car je viens vraiment de loin.
En janvier 2001,j'ai eu la choix d'avoir mon fils.
Peu a peu,mon etat s'est degradé,je ne voyais rien,car j'etais tout a mon fils et si j'etais fatiguée,essoufflée...ça me passais par dessus l'epaule.
Seul mon entourage a tirer la sonnette d'alarme,me conseillant d'appeler le medecin.
Ce que j'ai fait.Le jour meme,il m'envoya aux urgences,ils m'ont gardé.
Ils m'ont mis aux service de cardiologie,mais n'arrivais pas a me soigner,et je deperissais.
Alors,ils m'ont transferer a beclere,j'ai été en reanimation pendant quelques semaines.
J'etais branchée de partout,alitée,puis ils ont mis un mot sur le mal : htap.J'ai subit pleins d'examen,je supportais tout,meme si parfois je tournais de l'oeil,le plus dur pour moi,c'etait d'etre loin de mon bébé alors agé de 6mois et de voir l'oeil contrit et larmoyant de mes proches...
Ils m'ont mis sur la liste d'attente de greffe,au cas où le traitement sous flolan ne marcherais pas..
Mon etat s'est stabilisé,ils m'ont mis en pneumo simple,dans une chambre isolée et ils m'ont posée le flolan..Je n'est pas eu le temps de dire ouff,je n'ai pas eu le temps de comprendre la gravité,c'est venu aprés.
Et là,trés vite,les effets se sont fait sentir.
J'ai put me lever,du lit au fauteuil,du lit au couloir,puis du lit a la cafete!!
Ils m'ont appris a faire mon flolan,puis,j'ai put sortir de l'hopital,et retrouver mon fils..
ça fais 6ans maintenant,et ça va trés bien.
Avant j'avais de la cortisone,j'ai prit 20 kgs,que j'ai perdu,ça m'a permise de me deplacer plus facilement.
J'ai élévé mon fils,je l'emmene au sport,a l'école,a paris voir des spectacles,je fais mon repassage,je m'occupe de ma maison,je fais une formation en esperant travailler un jour..
Je voyage,je suis allée seule en Bretagne avec mon fils qui etait tout petit et mon matos,personne n'a jamais sut que je suis malade.
Malheureusement,je fatigue vite,mais quand on connait ses limites,ça va!!
Tu sais,je comprend ta quete d'espoir,mais cette maladie est grave,c'est un fait,l'espoir nous devons le puiser en nous,pas rester a ce regarder le nombril en pensant à la mort et en allant de l'avant,demande toi ce que tu aime,ce que tu aimerais faire.
L'espoir,il faut le puiser dans le travail des chercheurs qui bossent pour nous pour des traitements innovant et moins lourds et tout le corps médical qui se bougent pour que nous vivions.
L'espoir est aussi ici,avec l'assoc qui fais pleins de choses pour se faire connaitre,recolter des fonds,nous faire nous rencontrer,nous permettre d'avoir ce forum,alors que ce sont des patients htap,comme nous.
C'est vrai que c'est triste de voir qu'il y a des morts,parfois on les as connus a l'hopital,par l'assoc,mais pour ces gens là,qui ont souffert dans leur chair,on se doit de nous battre,de garder espoir pour que ce combat ne soit pas vain et que la vie continue,plus forte...
Alors,courage a toi,l'espoir est là.
bis

bonsoir mimi
en ce qui me concerne, mon petit lucas agé de 4 ans prend du tracleer et du revatio, et il est en pleine forme, il n'est plus essouflé, il se porte comme un charme. Il vit sa petite vie comme les autres enfants. Le traitement marche très bien pour lulu. le 25 mai on a rdv à necker avec la cardiologue, donc on attend, mais tu le verrais, il est en pleine forme, Il faut garder espoir, et la vie est si belle.
a plus
sylvie

Bonjour Mimi
J’ai une HTAP découverte en juin 2005 je suis sous Tracleer et Revatio plus diurétiques et potassium. Je supporte parfaitement les traitements je continue à avoir des activités en fonction de mes possibilités mais on peut faire beaucoup de choses sans forcer. Je continue à partir en vacances à bricoler chez moi enfin je continue à travailler à mi-temps, le rythme du temps plein ne serrai pas possible je travaille à 52 km de mon domicile. Comme toi j’ai été choquée d’apprendre que j’avais une maladie grave, mais aujourd’hui je me suis reconstruit une vie très riche .J’ai même appris à relativiser les problèmes qui ne méritent pas qu’on y perde du temps .Si tu souhaite discuter avec une « HTAPiste » optimiste tu peux le faire sur le forum ou par mail couesmesmartine@hotmail.fr
Cordialement.
Martine déléguée Auvergne pour l’association

Bonjour Mimi,
C'est Paola.
L'ennui avec vous Mimi, c'est que ,comme vous l'a dit Hélène, comme je vous l'ai dit, votre HTAP est liée à votre cardiopathie congénitale et cela vous ne voulez pas l'admettre. Elle n'est pas primitive (c'est à dire qu'il n'y a pas de cardiopathie sous-jacente),elle est secondaire à votre cardiopathie. La gravité de la maladie est la même. Nous essayons diverses thérapeutiques, certaines marchent mieux que d'autres. Les effets secondaires sont différents pour chacun de nous, mais une chose réelle, nous nous soutenons mutuellement, chaque moment de vie est une victoire,
allez, battez-vous comme nous le faisons tous et toutes depuis de nombreuses années.
Courage
Vous ne m'avez pas donné votre lieu de résidence. Quand allez-vous à Marseille?
Je vous embrasse Paola

Bonjour Mimi,
C'est Paola.
L'ennui avec vous Mimi, c'est que ,comme vous l'a dit Hélène, comme je vous l'ai dit, votre HTAP est liée à votre cardiopathie congénitale et cela vous ne voulez pas l'admettre. Elle n'est pas primitive (c'est à dire qu'il n'y a pas de cardiopathie sous-jacente),elle est secondaire à votre cardiopathie. La gravité de la maladie est la même. Nous essayons diverses thérapeutiques, certaines marchent mieux que d'autres. Les effets secondaires sont différents pour chacun de nous, mais une chose réelle, nous nous soutenons mutuellement, chaque moment de vie est une victoire,
allez, battez-vous comme nous le faisons tous et toutes depuis de nombreuses années.
Courage
Vous ne m'avez pas donné votre lieu de résidence. Quand allez-vous à Marseille?
Je vous embrasse Paola

erreur de manipulation

J'ignore d'où vous vient cette force de vous battre. Moi, je ne l'ai tjours pas trouvée, et quand je vois les interdits qu'il y a et les examens à faire,j'aurais tendance à baisser les bras, au désespoir de ma famille et de mes amis. Malgré leur soutien, j'ai envie d'abandonner la lutte. Le 20 mai, je rentre à la Timone à Marseille pour des examens en vue de diagnostiquer cette maladie. En plus du test d'effort, il y a des échographies, angiographie, scintigraphie, cathétérisme, et je viens d'apprendre qu'on allait me passer une sonde dans la gorge en m'endormant un petit peu. Ca m'a tellement choquée que je n'ai pas entendu le reste ! J'allais un peu mieux mais là je replonge à nouveau. Vous devez me trouver bien faible, en fait je suis lasse de me battre depuis ma naissance...

coucou
la sonde dans la gorge,c'est peut etre une gastroscopie,pour voir ton estomac ou tes bronches!
oui,c'est desagreable,je l'ai deja eu,mais c'est rapide,et si il t'endort c'est bien.
non,je ne te trouve pas faible,tu as peur,et c'est bien que tu l'exprimes.
c'est normail d'avoir peur de l'inconnu,et d'en avoir marre de souffrir...
allez,courage,et viens nous dire ce qu'il en ai de ces examens!
biz

bonsoir mimi
Je suis entièrement d'accord avec fredo, tu n'es pas faible, c'est la peur de l'inconnu qui t'envahi. Lorsque nous avons appris la maladie de lulu, j'ai eu l'impression que tous s'écrouler autour de moi, mais aujourd'hui, je vois la vie différement. Mon lulu va très bien, c'est un vrai petit casse cou, c'est peut-être l'avantage d'un enfant, il ne se pose pas de question. Mais il faut se battre, et tu verras, tu arriveras à trouver ton équilibre, je sais s'est facile à dire. Mais je l'espère de tout mon coeur, que tu y arrives.
Amicalement
sylvie

Bonsoir Mimi,

Où est- ce que nous trouvons la force de mener ce combat ? !
ça c'est une question que je me pose tous les jours je crois mais de manière furtive car en même temps et bien justement avec trois enfants jeune, ben j'ai pas trop le temps de me poser des questions..., le matin je me lève et les sourires de mes trésors (c'est notre fils aîné qui est pluri-handicapé, dont l'HTAP), le soutien de la famille , des amis, des médecins m'aident à faire avec la maladie.
Mais il est normal après le diagnostic d'être submergé de peur, d'angoisse, de ne pas savoir comment relever la tête...
On réapprend peu à peu, enfin dans nôtre "cas" on a l'impression que c'est comme ça...
Ne vous isolez pas, dites vos peurs à vos médecins, chercher de l'aide auprès d'un psychologue peu aider aussi parfois,

et surtout, mon sentiment personnel, que je m'efforce d'apprendre à mon fils, à mes enfants : avoir peur, le dire, le reconnaître c'est aussi courageux.



Céline