Bonjour , je m'appel Emeline , je viens d'apprendre qu'une amie a cette maladie , elle vient d'être diagnostiquée , elle a évoluée vite , mon amie n'arrivait plus à faire grand chose sans avoir du mal à respirer .
les médecins lui ont posé un cathéter. Après avoir parcouru ce site , j'avoue que je suis très inquiète , ils lui ont dit qu'en juillet ils lui diraient selon l'évolution de la maladie si ils l'a mettait sur liste d'attente pour une greffe . Au téléphone tout à l'heure je crois que je n'ai pas vraiment pris conscience de la gravité de cette maladie. J'ai lu vos témoignages , il y a beaucoup d'espoir c'est sûr mais ce doit être très dur .
Mon amie est entrée chez elle après 3 semaines d'hospitalisation à l'hôpital Beclère ( je ne sais pas si ça s'écrit comme cela).
J'aurai vouu être rassurée , j'ose pas beaucoup lui demander.
Merci d'avance et courage à vous tous , je vois que vous êtes tous déjà très courageux.
Emeline

emeline ,tu sais tout depend de la personne ,moi j'ai ete sur la liste d'attente ,car pareil je m'essouflais pour un rien ,mais faut que ton amie garde le moral sa fait une grande part de chose dans cette maladie
de plus elle est a beclerc qui est pour ainsi dire le plus grand hospital ou sont soignee les htap ,alors il faut lui donner ,du courage de l'espoir
tu es son amie et bien tu sais c'est gentil deja de te renseigner pour elle et de savoir ,alors elle sais deja qu'elle peut compte sur toi sa c'estune change alors quand tu vas la voir et bien attend qu'elle tant parle et met nous au courant
courage et aplus

merci pour votre réponse . Je viens de l'avoir à nouveau au téléphone pour lui dire que si elle avait besoin j'étais là pour elle .
Elle connaît l'existence de ce site mais les médecins lui ont conseillé pour l'instant de ne pas y aller pour ne pas prendre peur. Je suis bête de l'avoir appelé à nouveau , je suis sûre que ça l'a inquiété plus qu'autre chose , je suis douée pour mettre les pieds dans le plat. j'éspère que si un jour elle vient lire les messages , elle ne m'en voudra pas d'avoir parlé d'elle . C'est vrai que j'ai ce besoin de comprendre et ça me fait si mal au coeur...
Merci encore pour votre réponse.

BONJOUR ET BRAVO EMELINE.
C'EST TRES GENTIL DE TA PART DE T'OCCUPPER DE TON AMIE. MA MAMAN ET AUSSI ATTEINTE D'HTAP DEPUIS PRES DE 3ANS MAINTENANT ET CROIS MOI C'EST PAS TOUJOURS SIMPLE MAIS L'IMPORTANT EST DE L'ENTOURER COMME TU LE FAIS AVEC TON AMIE. SI TU AS DE REPONSES TPUT LE MONDE TE REPOND GENTIMENT ET CA FAIT SU BIEN. CROIS MOI. COURAGE ET BRAVO POUR TON AMITIE, C'EST IMPORTANT.

emeline tu sais que tu l'appele c'est normal tu es son amie et tu sais sa fait toujours plaisir un coup de tel quand on est malade ,pourquoi elle t'en voudrait ?tu essaie de savoir ce qui est normal aussi ne te tracasse pas ,elle comprendra que tu t'es fais du souci pour elle et ton soutient est tres important
c'est sa l'amitie aplus

merci pour vos messages , je vous tiendrai au courant de sa maladie.

Merci encore et courage à vous.

bonjour emeline du courage pour ton amie et grand moral Hélène et Nath à Béclère sont sympa, quoi tout le monde est là pour te réconforter et apporter une autre vie ,moi aussi il y à deux j'étais en phase terminale mais bon je suis passé par Marie Lannelongue en février et je me suis retrouvé greffé le 21 février c'est miraculeux, mais il faut un gros moral et une grande confiance dans le corps médical aprés tout ira bien c'est une autre vie ça change tout bon courage à plus