BONJOUR A TOUS.
JE SUIS LA TOUJOURS A VOUS LIRE ET A ESSAYER DE REPONDRE QUAND JE LE PEUX.
MA MAMAN EST DONC RENTREE DE L'HOPITAL APRES 2 MOIS MAIS C'EST PAS LA SUPER FORME. ELLE A BEAUCOUP DE MAL A SE REMETTRE ET A ACCEPTER LE FAIT QU'ELLE DOIT ALLER DOUCEMENT. ELLE EST A 4L D'OXYGENE AU REPOS ET 6L A L'EFFORT A CAUSE DE CE PNEUMOTHORAX QUI N'AURAIT PAS DU ARRIVER. CA L'A BEAUCOUP AFFAIBLIT ET JE NE SAIS PAS COMMENT CA VA ALLER A L'AVENIR, CA FAIT PEUR DE VOIR QU'UNE TELLE MALADIE PEUT AVOIR DE TELLES CONSEQUENCES ET QU'EN PLUS A L'HOPITAL ON NOUS CAUSE ENCORE DES PROBLEMES DONT ON SE PASSERAIT BIEN!
LA VIE EST INJUSTE!
TOUTEFOIS JE PENSE A CECILE QUI VIENT DE DECEDER ET J'AI MAL AU COEUR A CHAQUE FOIS QUE JE VIENS SUR VOTRE SITE. CA M'AIDE MAIS CA ME DESOLE DE VOIR QUE CETTE MALADIE FAIT DES RAVAGES ET QU'EN PLUS ON EST TOUJOURS DANS LE FLOU!
JE PENSE A VOUS TOUS TRES FORT. JE VOUS ADMIRE D'ETRE TOUJOURS COURAGEUX.
BISES A TOUS.

Salut Bea, je souhaite un prompt rétablissement à ta maman, a quoi était dû ce pneumothorax ?je comprends ton désarroi car ce genre d'incident on s'en passe facilement !!!Je sais pour ma part qu'à chaque fois que je vais en fibroscopie pulmonaire, soit pour une fibroscopie transbronchique(6 prélévements dans chaque lobe pulmonaire) soit pour une LBA (lavage brobchique alvéolaire, le risque est majeur car si le praticien touche la plévre, et la perce, c'est le pneumo assuré!!!!j'ai eu depuis ma transplantation coeur-poumons environ une quinzaine de ces fibro, il est arrivé 3 "incidents", une fois une fuite de la pompe qui aspire le liquide de lavage, une fois une hémorragie lors d'un prélévement, et une fois c'était une éléve qui a pratiqué elle a tapé la plévre sans la percé mmais j'ai ressenti la douleur !!!mais dès que l'on me dit qu'il faut une biopsie je n'hésite pas car c'est pour la bonne raison!!!!et c'est aussi la seule façon de savoir si un rejet existe !!!hors à ce jour, en 11 ans j'ai déjà fait 3 rejets !!!bon courage à toutes les deux

aller courage bea ,je sais ce qui peux nous arrive ,dit a ta maman de tenir bon c'est ce que mon fils me dit tous les jours ,personellement et bien moi aussi je vois les ravage de cette maladie ,mais et bien malgre tout il faut se battre et c'est tout les jours alors dit a ta maman de se battre ,c'est vrai que moi je suis tres dur avec moi meme ,mais sa vos le coup on est la on vie greffe ou^pas on se tient les coudes ,et ta maman a toi sa famille sa sa compte
aller dit lui que nous sommes la pour elle fait lui voir des preuves si tu as le necessaire
courage et aplus

Oui,pas evident de se voir "pas comme avant"
oui,les annonces de décés font mal,car ils nous renvoie tous a notre propre mort ou a celle d'un proche!
je vais un peu te conter mon experience.
pour ma part,je n'ai pas eu le temps de dire ouf,j'ai été en rea,sous oxygene,alitée et affaiblit,puis sous flolan,puis je suis rentrée chez moi,seule avec un bébé de 6 mois...Une travailleuse familiale passait 2fois/semaine puis plus du tout car pas les moyens + les infirmieres chaque jours puis 2 fois/semaine.
Il a fallut assumer le reste du temps tout : menage,repas,bébé!
on m'a souvent dit que j'etais courageuse,je ne trouve pas.car je n'avais pas le choix,il fallait que je me leve la nuit pour nourrir mon fils,m'en occuper quand il etait malade meme si j'avais autant de fievre que lui,j'etais obligée de me bouger pour le nourrir,nettoyer et ranger la maison et jouer avec lui..
avec le recul,j'ai eu de la chance de ne pas avoir fait des malaise...
je ne dirais pas que c'est du courage que nous faisons preuve,c'est une soif de vivre qui abbat les montagnes!
je souhaite un bon retablissement a ta maman, a bientot