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J'entre dans votre monde
posté par : Morkyan le 26/04/2007 19:26:48

Je suis entré bien malgré moi dans votre monde, nous avons trouvé une htap, et c’est loin de me réjouir. A ce jour j’essaye en quelque sorte de faire mon deuil, et d’essayer de vivre avec sans que cela bouleverse mon esprit. J’ai fait mes examens, qui m’ont fatigué physiquement et surtout moralement. Mais, grâce à toute l’équipe médicale, je les ai faits avec un peu plus de courage et de volonté. Il est vrai que d’apprendre que l’on à désormais ce genre de maladie est loin d’être une tâche facile, je me suis dit qu’il y a pire que soi, mais ce remède n’est guère efficace à chaque fois.

Alors, en retrouvant mes enfants, mes amis qui me soutiennent, cela m’aide je l’avoue, ne serait-ce qu’à combattre la fatalité de la vie, et le fait qu’il va falloir que l’on vit ensemble elle et moi, jusqu’à mon dernier souffle de vie.

Je me rends compte que je ne suis pas le seul à vivre ainsi, je me sens moins seul il est vrai, mais je me rends compte qu’il y a tellement de personnes qui souffrent, qui vivent inexorablement leur vie dans la maladie, et que le moral est roi dans ces moments-ci.

Je ne peux à ce jour que vous souhaiter un énorme courage, que la vie vous soit la plus longue et plongée dans le bonheur le plus total…

posté par : Céline le 27/04/2007 08:46:35

Bonjour,

et bienvenu sur ce forum, même si c'est vrai que c'est pas facile puisque c'est aussi rentrer dans e monde de l'HTAP comme vous le dites si bien.
Le diagnostic est un choc, personnellemnt pour nous il y a un avant et un après, mais on a appris à vivre avec la maladie et aujourdh'hui même avec on vit plein de beaux moments, on vit à fond en profitant...

N'hésitez surtout pas à venir sur ce forum partager avec nous vos ressentis, vos questionnements, nous serons les uns ou les autres toujours prêts à dialoguer avecc vous.

Bon courage
Céline

posté par : fredo le 27/04/2007 10:07:54

bienvenue parmi nous!
oui,c'est pas simple! ce qui m'a vraiment aidé,c'est mes proches,mon compagnon,mon fils et mes freres/soeurs et amis.
le lien social est trés important pour rire,partager le quotidien.
quel traitement a tu??
bon courage et a bientot

posté par : Morkyan le 27/04/2007 12:27:21

Merci Fredo et Céline de votre gentillesse et votre accueil.
Mon traitement à ce jour qui débute depuis une semaine c'est:

* Previscan(fluidifier sang)

* Lasilix (aider coeur, éviter se gorger d'eau)

* Tracleer(dilatateur)

Voilà, j'ai des prises de sang régulièrement à faire pour une surveillance du traitement.

J'essaye de me faire une raison, de vivre avec, d'affronter ces désagréments de tous les jours.
Il faudra bien que je m'habitue, je le sais, pour l'instant pour moi le plus dur c'est tout simplement de digérer le fait que j'ai une htap.

Merci à vous.

posté par : Annette le 27/04/2007 15:05:55

Bienvenue Morkyan,

Tu verras notre monde n'est pas si différent, je crois même qu'il est peut-être plus beau par moments, bien sûr parce que plus précieux, nous allons droit au but, plus de détours sauf si cela en vaut la peine, nos yeux sont comme éblouis par la vie et....c'est elle qui prend le dessus lorsque nous pouvons garder le moral !!!
Plein de courage !

posté par : catherine le 27/04/2007 15:22:37

bonjour,
vous souhaiter la "bienvenue" me parait peu indiqué,car je pense que vous prefereriez ne pas partager cette maladie avec nous.
Quoiqu'il en soit, et vu que l'on ne peut changer ce qu'il nous advient, je pense que vous trouverez sur ce forum de l'amitié, de la compassion, des échanges, des réponses à vos interrogations.
Je vous souhaite pelin de courage pour affronter votre destin et espère que tout ira bien, dans vos traitements...
Et comme vous le dites, l'essentiel est de "digérer" la maladie, de faire son deuil de son ancienne vie, et surtout garder l'optimiste et la joie de vivre....
Bien cordialement

posté par : soizic le 27/04/2007 17:50:20

que te dire sinon bienvenue parmi nous c'est un lieu ou on aimerait ne pas connaitre mais on a de la chance d'avoir ce forum pour le soutinet que cela nous apporte
tu sais il ne faut jamais baisse les bras tu es sous tracleer comme moi pds souvent mes tu sais a la fin et bien on y fait plus gaffe a sa ,on vie on partage ,et quand on regarde bien autour de sois et bien il ya pire que nous
je sais que l'on prend un sacre claque a l'annonce de L'htap mais on la il faut faire avec a ton le choix ?
et bien non a lors il faut ptofite des meilleur moment de la vie se dire et ien la vie est ainssi faite ,et vivre avec et avance car nous on avance mais la medecine aussi alors tous les espoir son permis
courage et moral sa sa compte aussi sourie a la vie et va de l'avant pas facil mais il faut le faire comme tout a chacun
aplus

posté par : Morkyan le 28/04/2007 00:37:25

Merci pour vos mots, vos pensées, vos encouragements.
Du fond du coeur, merci à tous et toutes.

posté par : soizic le 01/05/2007 00:36:05

morkian,vas et l'avant et fonce quoi qu'il arrive ,figure toi on mavait donne 6 mois et bien sa fait 12 ans an juin que je tiens alors !!!!!!
bisous et aplus

posté par : Morkyan le 01/05/2007 20:13:40

Merci soizic, merci pour ton soutien, tu m'as l'air bien sympa pour donner de ta force à ceux qui en ont besoin.

Une belle preuve d'humanisme et de générosité !
Qui d'ailleurs devrait régner un peu plus dans notre monde.

Merci de te dévouer ainsi, malgré que tu sois toi-même plongé tout comme nous dans cette maladie.
Ne change rien surtout, merci pour tout
soizic.

Amicalement.

posté par : soizic le 02/05/2007 13:16:30

tu sais on est dans la meme galere ,aussi il faut ce tenir les coudes ,hihi je suis sympa mais oh la faut pas me monte sur les pieds lol
j'aime rire etre moi meme par le faite je suis malade ok mais ce n'est pas pour sa que je dois etre un bonnet de nuit ,les autre n'en sont pour rien
tu sais si j'avais du m'en prendre a tout le monde et bien pas cool meme pour moi car en faite j'ai trois maladie
htap ,epileptique et des probleme de thyroide
je n'aime pas faire les chose a moitie lol
je te laisse mon msn soizic49000@hotmail.fr

posté par : lamama--@hotmail.fr le 18/05/2007 11:19:39

Salut MORKYAN moi c'est la mamma j'ai 60 ans 3 enfants 3 petits enfants et 2 en route mes gosses me disent tu dois te soigner pour les connaître tous et ça je te prie de croire que ça aide je suis moi sous oxygène à 10 litres 24h/24 et je m'accroche je connais ma maladie que depuis septembre 06 et pour moi c'est un réconfort delui donner un nom car les fausses ambolie (5) ça faisait rire aux urgences on à fini après beaucoup d'examen mais pas les bon par me dire que j'avais plus besoin d'un psy ou de compagnie pour parler et là j'ai voulu tout arréter je suis tombé sur un vrai médecin qui m'a écouté et en 8 jours je savais je vais à l'hopital Béclère le 21mai en toute confiance pour un contrôle j'aimerai pouvoir marcher sans essoufflements c'est tout amitiés et courage à toi

posté par : bea le 26/05/2007 18:54:38

BONJOUR MOI C'EST BEA. C'EST MA MAMAN QUI EST MALADE ET JE TE DIS BRAVO DE VENIR PARMI NOUS. C'EST PAS FACILE MAIS IL FAUT S'ACCROCHER ET SURTOUT PARLER. LE MORAL EST IMPORTANT ET IL FAUT GARDER ESPOIR. SI TU AS DES QUESTIONS OU SI TU AS BESOIN DE PARLER N'HESITES PAS!
BON COURAGE ET A BIENTOT. BISES.

posté par : michel le 26/06/2007 11:48:00

bonjour Morkyan il faut beaucoup de courage mais c'est le moarl qui compte le plus ça fait 50%du travail sinon plus et puis les médecins infirnières sont sympa je suis passé par là il y à deux ans mais en phase finale de la maladie il me donnais un à deux ans et je suis greffé bi pulmonaires garde le moral tout ira bien faire confiance je suis en contact avec fredo aussi si tu veux j'ai du temps après mes exercices du matin bon courage et à plus

posté par : morkyan le 28/06/2007 01:39:42

Merci infiniment Michel, et j'ai repris du moral, ce qui a été le plus dur effectivement.
Mais fort heureusement que la solidarité de bien d'entre vous m'a aidé énormément !

Merci et courage à vous tous et toutes.