bonjour a toutes et tous
on m'a disgnostiqué en octobre dernier une HTAP. J'ai une sclérodermie, et mon HTAP vient surement de là.

Pour l'instant je suis à un stade "modéré"...43mm Hg

je voudrais savoir si certains d'entre vous, on d'abord été à un stade modéré avant évolution de la maladie. Si oui, combien de temps a pris l'évolution et comment s'est elle passée????

Merci et bizes
catherine

elle est delicate ta question!certains resteront stable pendant des années sans que la maladie evolue,et d'autre auront la maladie qui va s'aggraver trés vite!!!et encore d'autre comme moi,qui ont été a des stades trés grave ,diminuer et rester stable.il faut suivre un traitement et nous avons une chance d'avoir des traitements efficace,si lourd soit il..
quels traitements t'ont ils proposés??
sinon,en ce qui concerne ta sclerdermie,comme le hiv,l'htap est une maladie opportune...
a bientot

bonjour et merci de ta reponse.
Je sais que l'htap peut évoluer ou non et seulement des degrés différenets; mais j'aimerais bien avoir des témoignages.
pour l'instant je n'ai pas de traitement.. on controle...
Les cardios et mon medecin pensent que l'htap est bien une conséquence de ma sclérodermie. Ca n'arrive pas toujours mais ca se voit chez des slérodermiques...Je dois aller voir le professeur qui me suit à la pitié, j'aurai son avis....
De toute façon quelque soit son origine, l'htap est là!!!

catherine ,j'ai une htap severe depuis 12 ans ,j'ai ete sur la liste des greffes ,j'ai un traitement et comme c'est stable sa fait 12 ans bientot et on ma enleve de la liste
aussi je me dit que la medecine avance et comme tout le monde et j'espere et j'ai plutot bon moral
aplus

Salut à tous!!
Je voulais juste dire que pour moi la maladie est restée stable 5 ans puis sur la 5° année ma santé s'est dégradée au fur et à mesure.
Je suis sous flolan depuis bientôt 9 ans avec une nette amélioration. A chaque bilan annuel mon état s'améliore.
Bise à tous

Mag !!

Bonjour Soizic
merci pour ton intervention du 17/03
Ton expérience est encourageante puisque voilà 12 ans que ton HTAP, sévère au départ, est stabilisée grace aux traitements. Je suppose que l'évolution dépend aussi de la nature de l'HTAP. La tienne est-elle primitive ou non ?
Bise

Bonjour Franca
mon htap est primitive ,au debut onn voulait me mettre le flolan ,mais comment je suis epileptique et bien on m'a mis sous adalate 20 lp car lle tracleer n'était pas encore sortit
j'ai ete mise sur lalisre mais mon etat c'est stabilise aussi on m'a enleve apres j'ai eu une aggravation et la on ma mis sou tracleer cela fais 6 ans et les resultats ont une legere amelioration ,alors et bien je garde moral espoir et j'ai vu grandirmon fils j'étais loin dit pense il ya 12 ans en arriere et maintenant je me bouste en me disant que j'aimerais bien avoir et voir mes petits enfants c'est une façon pour moi de voir plus loin et de me dire tant qu'il ya de la vie il ya de l'espoir
bises et aplus

mon htap est secondaire,comme la tienne (qui a une autre maladie en plus.)
elle etait trés severe lors du diagnotic il y a 6ans j'ai eu le flolan trés vite,ce qui a bien stabilisé mon etat tout en soignant mon hepatite.
mon etat est stable, a surveiller..
l'essentiel,c'est que tu sois suivie.

Bonjour,
Je suis malade et en traitement depuis 1999,toujours en stade 2,sous Amlor 20, lasilix 80,spironolactone et previscan. Donc, tu vois, tout dépend des personnes .. le principal est que tu sois diagnostiquée et surveillée !!
Audrey

c'est quoi amloraudrey? Merci d'avance pour ta reponse(htap depuis 11ans sous flolan et depuis 2 mois revatio en plus!)

Amlor c'est un inhibiteur calcique

Voilà, la réponse !!
bon courage !

Est-ce qu'il y a des précautions particulières à prendre quand l'HTAP n'est que modérée? Je n'ai pas encore beaucoup de renseignements, vu que je n'ai appris que récemment que j'avais ce problème et que j'ai encore d'autres examens à faire.

bonjour Aline,

pour ma part on m'a dit qu'il n'y avait pas de précautions particulières à prendre, simplement une echo et un bilan pneumo tous les ans, pour voir si ca évoluait.
par contre, de moi meme, il y a des choses que je limite (les escaliers par ex...!!) car je suis vite essoufflée... Le reste du temps j'essaye de ne pas y penser....

bon courage