bonsoir, en 77 j'ai eu une hépathite B, en aout 2006 découverte htapp, après tous les examens possibles je ne vous les énumère pas vous avez subit les mêmes, dernièrement une visite chez le gastro, celui-ci me propose une greffe de foie puisque l'origine de htapp serait portale. la greffe arrangerait mes problèmes hépathiques et en même temps htapp, j'espère que les médecins seront tous d'accord pour l'opération. j'aimerai avoir vos avis et commentaires sur ce sujet, cela me remonte le moral mais me fait un peu peur.

oui,c'est possible que ce soit portale,car moi aussi j'ai eu une hepatite,mais auto-immune,ce qui a declenché l'htap...pendant 5 ans,j'ai eu des doses de cortisones,et d'un autre produit dont je ne me souviens plus du nom (par voie intraveineuse pendant 3mois)ce qui a bien amelioré et mon foie et mon htap.
en general,ils envisagent les greffes quand rien ne marche et que l'etat du patient est vraiment au plus mal.
comment te sens tu??quel est ton traitement?,où est tu suivit??
en tous les cas,bon courage!

bonjour fredo, je suis essouflé, fatigué, ( j'arrive à travailler le matin normalement mais l'après midi c'est très dur un de ces jours je vais tomber endormi sur le bureau cela ferait négligé ) il y a 8 jours ma femme a ete obligé de m'enmenner au chu, mal a respirer, voile au niveau du coeur, vertige, le cardio pensait que je refaisait une embolie pulmonaire mais non tant mieux
mon traitement 2 tracleer et 2 diurétique
je suis suivi à DOUAI et à LILLE

tu n'as pas envie de t'arreter au moins provisoirement de bosser???ton etat le justifie,pense a te soigner et aprés,si tu le peux,tu pourras retravailler!
es tu reconnu travailleur handicapé auprés le la cotorep??
bon courage,tiens nous au courant!

jose excuse cette question mais comment ce fait il que tu as du tracleer alors que tu as des probleme de foi ?car moi j'ai le tracleer mais je sais que ce n'est pas conseille pour les personne qui ont eu ou on une hepatite !!
si tu peux arrete de travailler et bien tu sais n'hesite pas car on fatigue vite
courage et aplus

elle a raison soizic!!je n'ai pas le droit au tracleer justement a cause de mon hepatite!parle en avec ton medecin!il y a d'autre molecule qui te conviendront surement mieux

bonjour, le tracleer m'a été donné par le spécialiste de lille,il y a 30 ans que j'ai fait l'hepatite, je voudrais bien prendre du repos mais j'ai déjà arrete plus de 3 mois alors le salaire est à moitié et plus de primes l'ideal serait de travailler en mi-temps térapeutique mais j'ai un logement de fonction et j'ai peur de le perdre, je suis contractuel,presque fonctionnaire avec en+les inconvénients (ministère de l'industrie et des finances)j'ai 52 ans, il me reste encore 8 ans pour la retraite mais je n'y arriverai jamais, mon medecin à fait la demande à la cotorep en novembre et toujours pas de réponse, ils me répondront apès avoir reçu mon acte de dc, je suis triste et révolté à la fois
a+ GROS BISOUS A TOUT LE MONDE

Bonjour José
Plusieurs de tes interrogations méritent un éclairage :
Tu travail pour la fonction publique, tu as quelques droits.
Il faut que tu demande une visite auprès du médecin du travail de ton administration (il est soumis au secret médical) et pourra te conseiller en toute liberté.
Tu peux avoir à un CLM d’un an (par périodes décidées par le comité médical), au mi-temps thérapeutique c’est aussi lui qui d’un aménagement de poste, quand tu réintègre ton travail .Il te faut pour tout cela (et en même temps) faire ton dossier auprès de la MDPH de ton département, attention l’ HTAP est une maladie rare mal connue l’intervention de l’association pour expliquer nos problèmes est un plus ;Attention si la CDAPH de la MDPH ne t’as pas répondue au bout de deux mois c’est une réponse négative, si tu a déposé ton dossier en novembre tu peux t’en inquiéter auprès d’eux. Mon conseil passe par le médecin du travail.
Si tu le souhaite tu peux prendre contacte avec moi directement par téléphone, par mèl, etc. Tu peux avoir mes coordonnées par l’intermédiaire de l’association.
Bon courage meilleure santé, à bientôt.
Martine
Déléguée Auvergne d’HTAPFrance.

Bonjour Martine,
peux-tu me traduire les sigles que tu parles
Merci d'avance

Bonsoir José
Je vais te donner les traductions de sigles mais je pense que le mieux serai un contacte par téléphone demande le au secréterait de l’association je veux éviter de mettre mon tél sur forum pour éviter des risques ce ne serrai pas un plus pour l’association si je devais changer de numéro.
CLM ; congé de longue maladie pour soigner certaines maladies l’HTAP en fait partie.
C.D.A. (P.H) Commission des droits et de l'autonomie (des personnes handicapées) .Qui a remplacé la COTOREP depuis la loi du 11 février 2005.
M.D.P.H.Maison départementale des personnes handicapées Lieu ou on trouve la CDA.
A bientôt.
Martine

Bonsoir Martine,
Je te remercie pour ta réponse, j'ai envoyé un mel à l'association pour avoir ton n° de tel je ne pourrai te telephoner qu'après 17h, j'ai déjà appris que la cotorep n'était plus la cotorep enfin de vive voix la communication sera plus claire
Bisous à bientot au bout du fil
josé

A ce soir entre 17H et 18H aprés excéptionnellement je travail.
A ce soir
Martine

jose il y a combien de temp que tu es sous tracleer?merci de me repondre
aplus

salut Soizic je suis sous tracleer depuis le 21 aout 2OO6 le jour de la naissance de ma petite fille, et ce jour là je suis devenu papy pour la 1ère fois
a+
bisous
jose