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REMODULIN
posté par : bea le 01/03/2007 20:08:13

BONJOUR JE RECHERCHE DES PERSONNES QUI SONT SOUS REMODULIN. JE VOUDRAIS SAVOIR COMMENT CA SE PASSE ET COMMENT EST SUPPORTE LE TRAITEMENT.
SI QUELQU'UN EST PASSE DE FLOLAN A REMODULIN CA M'INTERESSE D'AUTANT PLUS.
MERCI D'AVANCE.
posté par : Damien le 29/03/2007 18:45:47


bonjour Béa,

Je suis sous Remodulin depuis 1999, j'ai fait partie des premiers testeurs de ce produit.
Le gros avantage de ce produit c'est l'autonomie. je me rebranche tous les 4 jours.
L'inconvénient c'est la montée progressive vers le niveau à atteindre car tant que les deux zones de piquage ne sont pas habituées au produit c'est assez douloureux mais bon ca ne dure pas longtemps !
Au niveau de la zone de piquage ca peut devenir rouge, personnellement je m'en fiche mais je ne vais pas m'exposer à la piscine non plus.
c'est assez facile de placer la pompe discrètement. Au boulot il y en a encore qui pensent que j'ai un alphapage même après 8 ans !
voilà, pour te dire que j'en suis content. si tu as d'autres questions n'hésite pas.
posté par : Christine66 le 02/04/2007 18:05:39

bonjour je suis aussi sous remodulin depuis quelques jours et j'aimerai savoir si les effets secondaires durent longtemps et lesquels vous avez éprouvés

christine 66
posté par : mapoule le 02/04/2007 19:03:49

pourquoi avoir ouvert cette question??christine l'a deja posé,tu aurait put parler du remodulin en une seule fois....
posté par : Damien le 03/04/2007 10:06:02


Précision à apporter : je parlais du Remodulin en version sous-cutanée, peut-être que Béa pensait à la version intra-veineuse pour laquelle je n'ai pas d'avis.

Damien
posté par : bea le 03/04/2007 15:16:35

BONJOUR ET MERCI DAMIEN DE M'AVOIR REPONDU. J'AI POSE CETTE QUESTION IL Y A UN MOIS DEJA ET JE NE SAVAIS QUE PENSER. MA MAMAN DOIT AVOIR LE REMODULIN EN SOUS CUTANE D'ICI QUELQUES JOURS, ELLE A REUSSI A RENCONTRER QUELQU'UN QUI L'UTILISE DEPUIS QUELQUES TEMPS ET EN EFFET LES INCONVENIENTS SONT AUSSI DES ROUGEURS VOIR DES HEMATOMES ET DES MAUX DE VENTRE PENDANT QUELQUES JOURS MAIS ON SE DIT QUE SI C'EST QUE CA, CA VAUT LA PEINE DE TENTER LE COUP POUR SE SENTIR MIEUX ET SURTOUT PLUS LIBRE QU'AVEC LE FLOLAN JE PENSE. SI J'AI D'AUTRES QUESTIONS JE VOUS DEMANDERAI C'EST GENTIL DE ME LE PROPOSER.
A BIENTOT. BEA. ET ENCORE MERCI.
posté par : Christine66 le 03/04/2007 16:58:31

je vois que beaucoup sont présents sur se sujet je voudrai savoir si les effets secondaires durent longtemps ou pas ???
posté par : jedira le 03/04/2007 19:35:18

bonjour christine

je te vois de retour je te souhaite bon courage pour la suite et gros bisous et bon courage à tous

posté par : Christine66 le 04/04/2007 14:06:19

bonjour,

Suite à la non tolèrence de mon traitement à base de Remodulin , les docteurs ont décidé de réduire afin de stopper le traitement.
Je souhaite du courage à tous et à toutes dans cette épreuve de la vie qui est loin d'être agréable.
Bisous et bon courage !

Christine66
posté par : jedira le 04/04/2007 20:24:47

christine

je te dis bon courage pour la suite et je j'espère que la greffe sera vite là bisosu enorme
posté par : mag.w le 10/04/2007 18:17:03

bonjour a vous tous.C'est la premiere fois que j'ecris sur le forum mais il y a plus d'un an que je vous lis.Mon HTAP primitive a ete decouverte en janvier 2006 au CHU de Montpellier,mon petit garcon etait alors age de 6 mois.Depuis je suis sous tracleer et revatio mais depuis quelques temps je me sens plus essoufflee et mes derniers examens n'etaient pas bon,on m'envoie a Beclere pour un autre traitement qui serait en sous cutane.Je pense que mon medecin parlait du remodulin.J'apprehende cette hospit dans un service inconnu et ce traitement que j'espere supporte.J'aimerai en savoir un peu plus,tout les combien se pique t'on,comment se presente le systeme,peut on prendre des douches...En vous remerciant de vos reponses.

posté par : fredo le 10/04/2007 20:34:13

beclere est une super hopital,les equipes sont formidables..
bon courage pour ton petit bonhomme!tiens nous au courant!il y a aussi celine qui est la coordinatrice parent/enfant,son fils a l'htap,elle pourra te conseiller!
courage!!
posté par : bea le 13/04/2007 13:01:45

BONJOUR
CA Y EST ! CA FAIT DEUX JOURS QUE LE REMODUIN EST EN PLACE. A PRIORI POUR LE MOMENT TOUT VA BIEN. ON DIMINUE LE FLOLAN ET LA MISE EN ROUTE DU REMODUIN EST ASSEZ SIMPLE. POUR LE MOMENT PAS DE DOULEUR JUSTE UNE PETITE ROUGEUR ET QUELQUES BOUFFEES DE CHALEUR MAIS PEUT ETRE PAS DU AU REMODULIN.
J'ESPERE QUE CA VA CONTINUER DANS CE SENS CAR CES DERNIERS TEMPS N'ONT PAS ETE ROSES. AVEC UN PNEUMOTHORAX EN PRIME JE VOUS GARANTIE ET VOUS EN SAVEZ QUELQUECHOSE LA VIE EST VRAIMENT MAL FAITE. JE VOUS SOUHAITE A TOUS BON COURAGE CAR C'EST VRAIMENT TRES DUR ALORS JE PENSE A VOUS SOUVENT. MERCI POUR TOUT CE QUE VOUS M'APPORTEZ.