Bonjour,
Je suis Christine beaucoup me connaissent. Voilà, vous connaissez mon problème htap, après sevrage du flolan par tracleer, je viens d'être mise sous oxygène jour et nuit + revatio et aucune amélioration. En octobre 2005 on m'a opérée de 2 hernies : inguinale et crurale à l'aine gauche : on a pas voulu me placer une "grille" à cause de mes problèmes cardiaques. On vient de ma changer le pacemaker. Ca a été problématique car il était collé au muscle, j'ai beaucoup souffert et ça a duré 1het demi alors que cela devait se faire en 20 minutes, cela sous anesthésie légère ! Hier, impossible de marcher et on a diagnostiqué une nouvelle hernie crurale qui est en train de s'étrangler. Soit, le Prof. HABIB de la Timone à Marseille m'hospitalise dimanche 4 mars pour "longtemps" mini un mois. Il me réintroduit le flolan, m'opère de l'hernie encore 1 fois et ça fait mal, et me fait un bilan greffe complet pour m'inscrire en liste d'urgence coeur-poumons. Je suis dépitée par l'hernie et l'arrivée à nouveau du flolan que je supportais très mal, mais encouragée par le fait que la greffe va avoir une seconde chance d'arriver ! Je suis triste pour mon mari et ma fille de 14 ans que je vais laisser longtemps à Perpignan (marseille est à 400 km). Mon mari vit difficilement son chômage, malgré des efforts énormes de sa part, il ne trouve pas de travail. Il cherche même sur région PACA pour être plus proche des chu de marseille. Ma fille est une ado, comme les ados elle a son caractère et est lunatique. Je sais qu'elle est sensible. J'ai besoin de votre soutien, pour moi, et pour eux aussi car nul ne pense à ceux qui vivent avec les malades et les aides tous les jours. Nul ne pense à eux ! Si vous avez envie, un petit mail de soutien de temps en temps pour eux et moi que mon mari me lirait et me transmettrait ??? Je sais que je demande beaucoup, vous m'avez toujours aidée, et là je vous demande en plus d'aider un peu ceux que j'aime en plus de moi-même. Mais nul n'est obligé et je n'en voudrai à personne si vous ne le faites pas. Je suis compréhensive. A tout hazard je vous donne mon mail : cdomenge66@aol.com.
Merci pour vos mots gentils chaque fois que j'en ai eu besoin. Je ne viens pas souvent sur le site en ce moment car mon bras droit me fait souffrir à cause de l'intervention pour le pacemaker, mais mon mari lit mes mails sur notre boite de réception. Je ne pourrai pas revenir souvent sur le site avant mon départ : je me connecterai sans doute mardi ou mercredi. En tout cas je vous embrasse, vous tous ceux que je connais déjà, je passe mes amitiés à ceux que je ne connais pas mais que je comprends.
Vivement à bientôt. Si quelqu'un a des modèles de sacs pour la pompe à flolan et des astuces pour la dissimuler dites-le moi svp. Je veux rentrer chez moi en forme et porter ma pompe avec naturel sans que cela ne fasse trop handicapée, montrer que je l'assume surtout, car handicapée je le suis.
Merci
Bisous, amitiés
Christine66

On croise les doigts pour toi. C'est vrai qu'on parle peu de l'entourage des malades alors qu'ils vivent plein d'émotions et d'interrogations aussi.Bon courage à tous.

bonjour christine !!

je viens de lire ton témoignagne et tu m'as tellemrnt ému ,qu'il faut que j'écrive ce message, pour t'encourager,t'épauler meme si les kilomètres nous séparent, je suis la on est la c'est normal,peut etre un jour aurais je besoin de ton réconfort,ne baisse pas les bras, je sais c'est un moment difficile pour toi, ton mari et ta fille,mais je suis sur qu'après cette période difficile les choses iront mieux pour la suite,tu auras ta part de bonheur tu ne peut pas avoir tout le temps le noir tu auras du rose avec de la patience,je pense tres fort a toi et t'encourage ainsi que ton mari et ta fille,repose toi beaucoup pour revenir ensuite sur le forum en forme
amitiés
gros bisous
nathalie

bon courage Christine je serai bientôt à Béclère on reçoit la convocation combien de temps avant l'hospitalisation ? cette question me travaille beaucoup merci de vos réponses qui le l'espère seront nombreuses bon courage à tous et à toutes

Ma chere Christine!!!je te souhaite un bon retablissement,je t'ecrirai un mail ce soir,bisous!!

lamama:on reçoit en principe les convocations pour l'hopital un bon mois avant.mais tu peux aussi les appeler pour savoir si ton rendez vous a été mis dans le planning.je te dis ça,car je devais avoir rendez vous en octobre 2006,en novembre,je vois drY et il transmet une demande de rendez vous pour moi qui...n'a pas été prise en compte par la secretaire..j'ai rapelé en decembre,il a ralé,et en janvier,j'ai reçue ma convocation pour fevrier.donc,appele les,ils sont trés comprehensif et tu seras rassurée..

bon dimanche

ma christine

je suis avec toi de tout coeur et tu le sais je t'envoie des e mails sur ton adresse....à suivre
pour tous les autres un bon courage et pourquoi pas faites une chaine de message ou du ciurrier ( par lettre) pour christine, je pense qu'elle adorais dans son lit d'avoir des belles cartes... (juste une idée) bises à tous le monde et tres forte pensée à toi christine.

bonsoir christine
Je suis de tout coeur avec vous trois, il faut continuer à se battre. Il faut avoir beaucoup de courage et beaucoup d'optimisme. Toute ma petite famille ce joint à moi, pour vous souhaiter que des bonnes choses
Amitié
Sylvie

Bonjour Christine, je suis très émue par votre message, je prierais souvent pour vous,il faut continuer à vous battre et rester courageuse, je sais à quel point c'est très difficile , et que nous sommes humain après tout et nous avons nos révoltes face à de tels injustices, mes soeurs ont fait la guerre contre cette maladie ,et je prend le relais , c'est une mission qu'elles m'ont confiés, celle de soutenir ceux qui en souffre... je vous souhaite beaucoup de courage , et je ne manquerais pas de vous écrire régulièrement sur votre adresse perso..

Courage, je prie pour vous.