Bonsoir,
je suis la maman d'un petit trésor nommé Mathias, qui est né le 22/08/06 à Annecy (74). A ses 2 mois, nous avons découvert, au hasard d'une visite chez le pédiatre, que Mathias avait un "problème" au coeur. Il a été transporté d'urgence à l'hopital Cardio de Lyon où le diagnostic suivant nous a été fait : sténose des veines pulmonaires sur le poumon gauche et agénésie des veines pulmonaires sur le poumon droit. Tout ceci entraînant un sur-fonctionnement du ventricule droit et une HTAP due aux sténoses des VP à gauche.
Nous avons été anéantis. Mathias a fait 6 semaines d'hopital et il est ressorti avec un traitement à base de lasilix, aldactone et sildénafil.
Le 2/01, nous sommes retournés à Lyon car Mathias n'était pas bien du tout. verdict : intubation, oedème pulmonaire, hémorragies bronhiques et staphilocoques divers. A ce jour, après avoir frôlé la mort plusieurs fois, Mathias est toujous intubé, mais il se remet tout doucement. l'extubation va être très difficile, c'est pourquoi il va être pris en main par des spécialistes de la ventilation à l'hopital E. Herriot de Lyon. Nous sommes dans l'attente de cette mutation, mais les médecins ne sont pas vraiment optimistes. En fait, aucune solution chirurgicale n'est possible et sa cardiopathie entraine une sorte d'insuffisance cardiaque permanente et de l'HTAP.
Si vous pouvez me donner des informations sur ce type de pathologie, je suis preneuse !
Merci d'avance.
Bien amicalement,
Valérie, maman de Mathias, mon petit amour.

Bonjour Valérie,

Je part dans quelques minutes chez la pédiatre avec mon fils Paul, mais je voulais simplement vous dire que j'ai bien vu votre message.

Nous pourrons échanger un peu plus tard dans la journée, je vous souhaite en attendant à vous et à Mathias beaucoup de courage.

Céline
Contact parents enfants malades pour l'association.

Bonsoir Céline,
Nous avons eu un entretien aujourd'hui avec la cardiologue qui suit Mathias. Nous allons transférer Mathias dans un hopital voisin, auprès de spécialistes de la ventilation, dans l'espoir de le déventiler et de l'extuber. Mais les espoirs sont très minces, si ce n'est inexistants. On nous a parlé de trachéotomie, mais nous ne voulons pas d'une vie pour Mathias "sous machine". On espère encore que ces médecins trouveront la solution et qu'on pourra rentrer chez nous, même si on sait parfaitement que la vie de Mathias reste très précaire et qu'il ne vivra pas très longtemps.
On a tellement besoin de lui et lui de nous, que nous ne savons pas comment surmonter cette situation si intolérable. On croit encore en notre fils et on espère ...
Bonne nuit. Amicalement,
Valérie, maman de Mathias, mon plus grand amour et ma plus grande douleur.

Bonsoir Valérie,

De toutes les façon nous devons croire en nos enfants, et ils nous y poussent si fort. Je me suis permise de lire votre parcours sur le site qui nous a permis de prendre contact après la parution de l'article dans le journal...
Mathias fait preuve d'une courage et d'une force qui sont impressionnant et il ne fait aucun doute qu'il a à ses côté des parents aimant et soutenant, des parents très forts aussi, même si parfois on a besoin de craquer ce qui est bien naturel (je parle en connaissance de cause !)...
Pour la prise en charge médicale de l'Htap, il existe un centre de référence hôpital Antoine Béclère-Clamart, et en cardiologie pédiatrique à l'Hôpital Necker.
Je pense que les différents médecins travaillent en réseau mais c'est important d'être sûr que des avis de spécialistes de l'Htap ont été "consultés".

N'hésitez surtout pas à me contacter (le secrétariat de l'asociation peut vous donner mes coordonnées si vous ne les avez pas).

Nous pourrons tout au moins échanger. Je suis désolée aujourd'hui des imprévus ont fait que je ne vous ais pas répondu plus tôt, mais je reste à disposition.

Bisous énormes de courage à Mathias.
Plein de courage à vous aussi ses parents.

Céline,

maman de P, Htap + ...
contact parents enfants malades

Bonjour Valérie,

Comment va Mathias ce matin ?
Vous savez je ne connais pas la malformation cardio-pulmonaire de Mathias, et je ne suis pas médecin... mais je connais quand même un peu l'HTAP puisque nous vivons depuis quelques années avec, et ces quelques années m'ont permis de voir beaucoup de progrès dans la prise en charge, l'arrivée de nouveaux traitements, une meilleure compréhension de cette maladie par les spécialistes, et je connais pas mal de monde autour de moi qui prouvent que même si c'est une maladie difficile, on peux vivre avec...
Je voulais juste vous dire que vous et Mathias n'êtes pas seuls.
Faites lui d'énormes bisous de courage, il s'accroche votre petit homme.
Je m'absente quelques jours, mais appelez le secrétariat de l'association demain, on vous donnera mon n° et si vous voulez nous pourrons discuter.

Courage

Céline

Bonsoir,
Je viens vous donner des nouvelles de mon petit Ange Mathias : il va pas mal, compte tenu de la situation, bien entendu. Il ne se dégrade pas, mais malgré de nettes améliorations, il reste stable.
Voilà, nous voyons des spécialistes de la ventilation d'un hopital voisin demain pour voir la conduite à suivre concernant Mathias. Bien entendu, étant tout à fait conscient de la situation de notre fils, on garde un espoir que ces gens pourront le déventiler dans les meilleures conditions sans qu'on soit obligés de passer par la trachéotomie.
Je vous tiendrai informé.
Bien cordialement,
Valérie et frédéric, parents de Mathias, petit chat pétillant de vie !!

courage valerie ,ton petit mathtais se bat et j'esper que bientot nous auront de tres bonnes nouvelles
bisous avous tous et aplus

Bonsoir,
je viens vous donner d'excellentes nouvelles de Mathias. Pour faire court, Mathias est extubé depuis le 22/02 à 14h. Cela s'est fait dans des circonstances assez bizarres puisque Mathias semblerait s'être plus ou moins extubé tout seul. Sa cardiologue a voulu lui laisser sa chance de respirer tout seul et, jusqu'à l'heure où je vous écris, ça marche. Il sature très bien, a un pouls très stable, une respiration très calme aussi, il a juste des petites lunettes d'oxygène sous 3 litres, sa sédation est assez basse et Mathias est super présent la journée. J'en profite pour lui faire pleins de calins, de bisous et je lui lis des histoires pour l'endormir.
Voilà, tout le monde prend ça pour un "signe" de Mathias, on ne parle plus de transfert sur un autre hopital et on espère de toutes nos forces que notre bébé d'amour s'en sorte.
Bien entendu, rien n'est réglé concernant sa pathologie "de base", mais bon, "à chaque jour suffit sa peine" et pour le moment, Mathias est extubé et il va bien, c'est le plus important.
Je vous tiendrai au courant.
Bien amicalement,
Valérie, maman de Mathias, mon petit ange d'Amour.

Merci pour ces nouvelles.Bon courage à tous les trois pour vivre au jour le jour.Merci de nous rappeler que les calins sont un bon médicament, pas cher....et avec plein d'effets secondaires extrêmement positifs.Bisou de ma part à votre petit gars.

bonjour valérie !!

je vous lis depuis le début, et la je suis tellement contente pour matthias que j'ai envie d'écrire ce message pour ne pas perdre espoir,soyez constament avec lui et c'est vrai les calins c'est tres importants et les bébés qui ressentent cette chaleur et cet amour maternelle les encourage a combattre la maladie, je parle en connaissance de cause ,moi j'ai l'htap, ma fille léa de 3 ans ne l'a pas mais a une semaine de vie elle a du rester pratiquement 1 mois et demi a l''hopital ( je sais c'est peut etre pas beaucoup ) mais moi et mon mari étaient rester pres d'elle a l'hopital et je peut vous comprendre
je vous embrasse ainsi que le petit matthias
amitiés
nathalie

bonsoir valérie
c'est une bonne nouvelle que tu nous annonces pour mathias, un enfant est beaucoup plus fort que ce que l'on pense, et là il le prouve. Beaucoup de bisous au petit mathias.
Amitié
sylvie

Bonsoir et merci pour vos messages.
Malheureusement, mathias a du être réintubé au bout de 10 jours car il a pris un microbe sur les bronches, ce qui l'a beaucoup fatigué et les efforts pour respirer étaient trop intenses pour lui.
Depuis, il s'est amélioré, mais hier, il a fait un pneumothorax qui a été maitrisé et résorbé rapidement.
les paramètres ventilatoires de la machine avaient été bien montés et là, ils sont redescendus. Nous avons encore eu très peur, même si nous ne sommes pas complètement rassurés tant qu"il a encore le drain et la sonde d'intubation. Il est bien, sature très bien et on espère que ça va rentrer dans l'ordre dès que Mathias aura retrouvé des forces. Je vous tiendrai au courant.
Bien amicalement,
Valérie

Bonjour Valérie,

Je suis désolée que Mathias ait eu de nouveau besoin d'être intubé.
C'est un petit bonhomme plein de force, de courage, il vous le prouve tous les jours.
Tenez nous au courant de ses progrès, n'hésitez pas à venir partager avec nous ces montagnes russes que nous font vivre la maladie, nous essayerons toujours si ce n'est de vous aider , d'être là simplement...
Si vous souhaitez me contacter directement n'hésitez pas, Remy au secrétariat vous donnera mes coordonnées.

Courage


Céline