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HTAP CIV Tracleer Révatio et cerclage artère pulmonaire
posté par : julie le 06/02/2007 09:36:38

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite fille de 13 mois chez qui a été diagnostiqué une htap depuis la naissance associée ou non à des CIV multiples. Elle a été opérée en octobre 06 à Necker pour lui poser un cerclage sur l'artère pulmonaire ainsi que pour une biopsie pulmonaire. Elle a été placé sous tracleer et révatio. Elle va bien, sauf les effets secondaires du traitements.

Je cherche des parents pour correspondrent et peut-être ayant des enfants également suivi sur Necker.

à bientôt j'espère
posté par : sylvie le 06/02/2007 10:02:09

bonjour Julie,
je m'appelle sylvie, je suis la maman de lucas agé de 3 ans et demi diagnostiqué htap, au mois d'octobre 06 lucas était hospitalisé à Necker dans le service chirurgie cardiaque. Il prend également du reviato et du tracleer, voici mon email befab@tiscali.fr

posté par : Céline le 06/02/2007 10:21:14

Bonjour julie,

Je suis la maman de Paul, 7 ans qui a une HTAP idiopathique c'est à dire qu'on ne connait pas la cause.
Paul est aussi suivi à Necker, il prend du revatio et du tracleer.

N'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez par mail ou télephone (si Necker ne vous a pas donné mes coordonnées vous pouvez les demander au secrétariat de l'association).

A bientôt

Céline H
posté par : julie le 06/02/2007 10:25:22

Bonjour Céline et Sylvie

Merci à vous

Je ne savais pas que le secrétariat de Necker avait les coordonnées de l'association et encore moins de parents qui correspondent avec d'autres parents, je retourne à Necker le 15 mars 2007 mais entre temps Ambre est suivi à Dijon.

Voici mon email
cyriljulie@tiscali.fr

A très bientôt et encore merci