Salut à tous,je m'appelle tatiana et je suis infirmière depuis un an passé dans le service de pneumologie de l'hopital Antoine Béclère.Je suis prete à répondre du mieux que je le pourrai à vos questions,dans la limite bien sur de mes connaissances (je n'ai pas la science infuse...loin de là!!!)
alors àbientôt et soyez patients (rires svp)car je tape à 2 à l'heure. tania

j'ai oublié de vous dire que tout le monde m'appalla tania depuis toujours,alors faites en autant en plus c'est moins log à écrire§

Merci miss, de bien vouloir nous aider, même si ta science n'infuse pas.
A bientôt
Laure

Bonjour,

Mon ami qui est sous beraprost depuis 2 jours à vu son état empiré, demain il sera transféré à antoine Béclère en réanimation afin de le mettre sous Flolan.
Comment peut on arriver à vivre normalement avec une pompe et tout ce qui suit ?

Merci

Bonjour Lise-Marie,

Da

Bonjour Lise-Marie,

Da

Bonjour Lise-Marie,

Pardon j'ai fait des erreurs de manips en voulant aller trop vite, ce qui explique les messages vides !

Je suis sous Flolan depuis 3 ans et j'ai accepté, sans problème, les contraintes du traitement car mon état s'est bien amélioré.
L'organisation (soins, VitalAir, commande Flolan, etc) paraît lourde au début mais après c'est la routine. A force, les manipulations, matin et soir, se font plus rapidement et si vous partagez cette contrainte avec votre ami en le remplaçant de temps à autre, cela l'aidera beaucoup.

Je vous souhaite beaucoup de courage.
Lise-Anne

Bonjour Lise-Marie,
J'ai été la première personne sous flolan en France en décembre 92. A l'époque , j'avais 22 ans, j'étais étudiante, et je venais de rencontrer celui qui allait devenir mon mari... Autant dire que la perspective d'une pompe et d'un cathéter ne me réjouissait pas.. d'ailleurs, dans mon esprit, forcée d'accepter le traitement vu mon état, je faisais une croix sur cette relation, me disant que c'était trop demander à mon petit ami que de subir ma maladie et son traitement.
On m'avait alors présenté le traitement comme un moyen d'attendre la greffe plus sereinement, avec moins de risque de malaise.
Finalement, mon état s'est stabilisé, j'ai continué toutes mes activités (à part le ski, le camping et la voile), j'ai épousé mon petit ami, je travaille à 4/5èmes, nous avons obtenu l'agrément en vue de l'adoption... (voir dans la rubrique témoignages celui de Cyril, mon mari)... Bref, je suis toujours sous Flolan et bien sûr je rêve d'un traitement plus simple, mais j'ai une vie quasi normale et je suis très heureuse. (et seuls mes proches savent que j'ai ce traitement).
J'espère que ce petit résumé de mon histoire vous réconfortera et vous aura prouvé que "mais oui, c'est possible!"
Bon courage!
Mélanie

Bonjour,


Merci pour votre message, j'aurais une question: le flolan est-il un médicament qui permet d'attendre avant une éventuel greffe, c'est à dire doit on s'attendre à subir une greffe lorsqu'un patient est sous Flolan ?

Merci encore

Bonjour Lise-Marie,

Si je ne me trompe pas, le flolan etait prevu pour permettre d'attendre la greffe, mais ce n'est desormais plus le cas : la greffe n'est maintenant envisagee que si le traitement est un echec.

En plus, comme la recherche avance vite, j'aurais plutot tendance a considerer le flolan comme un traitement d'attente...des nouveaux medicaments. En tout cas, il permet de vivre (presque) normalement, et c'est deja pas mal.

J'espere que votre ami ira rapidement mieux,
A Bientot,
Jerome.

Merci bcp pour cette info cela me réconforte un peu, j'espère que le flolan agira sur mon ami

A bintôt

Non, ce n'est plus l'optique des médecins. Tout dépend des patients, chaque cas est unique.
Pour ma part, comme il y avait très peu de recul sur le Flolan quand j'ai commencé le traitement, on ne pensait pas que mon état serait amélioré mais seulement que cela me permettrait d'attendre la greffe.
Il s'avère aujourd'hui que la greffe n'est plus indiquée dans mon cas; mais je ne peux pas jurer que mon état ne s'aggravera pas!
Cela dit, depuis maintenant presque 10 ans que je suis sous Flolan, la greffe ne m'a jamais semblée aussi loin! (c'était la seule possibilité avant le Flolan).
Soyez confiante, la médecine fait beaucoup de progrès, mais comme le rappelle Laure, à l'échelle du malade, ces progrès semblent lents!
Bon courage à tous les deux!
Mélanie