Bonjour tout le monde,
D'abord Paola oui j'ai bien reçu ton mail et je te remercie beaucoup pour ton soutien je suis revenue de mes consultations avec de mauvaises nouvelles. Sylvie, oui les effets secondaires du revatio peuvent être ce que présente ton fils car j'ai vu la pneumo et effectivement je les ai aussi. Mais pour moi pas question dans l'immédiat d'arrêter. En fait, mauvaise nouvelle : je n'ai plus que 53 % en saturation, j'ai une fuite à l'oreillette et je ne conserve pas bien l'oxygène. L'HTAP s'est réveillée et est en train de me bouziller la santé. Je suis en grande souffrance physique, respiratoire et physiologique. Je n'ai plus d'alternative médicamenteuse. On va me mettre en liste d'urgence greffe et en attende, pour que j'arrive jusqu'à la greffe dans de bonnes conditions, on va me remettre le flolan que l'on m'avait enlevé il y a 2ans et demi car je le tolère très mal. En fait, la première idée de la pneumo était de me mettre sous flolan et de voir mais elle en a conclu que j'étais encore jeune pour pouvoir bénéficier d'une greffe. J'ai vu le cardio après et il en a conclu la même chose, me promettant que le flolan n'était qu'un passage afin de ne pas trop me déteriorer, et qu'il fallait à présent envisager sérieusement la greffe. Je maigris régulièrement, je n'ai pas faim mais je mange. Je m'essoufle au moindre pas, j'ai l'oxy tout le temps. Mon test de marche n'a pas été concluant. Vraiment je ne m'attendais pas à aller si mal en si peu de temps. C'est assez fulgurant. Mais je garde le moral autant que possible. Je me dis que c'est une seconde chance pour pouvoir bénéficier d'une greffe. Comme je n'ai pas le choix, je préfère tente l'intervention que me voir mourir à petit feu puisque même le flolan ne sera pas efficace longtemps. C'est dur pour ma fifille et mon mari mais ils savent que cela l'est encore plus pour moi. Mais je m'etonne de ma sérénité. Je suis devenue plus sage et je ne dépense plus mon énergie à me révolter contre la maladie mais plutôt à profiter de la vie, du moindre instant avec ceux que j'aime. Voilà, le tracleer m'a permis d'oublier durant un an que j'étais malade. J'ai eu beaucoup de chance et de bonheur. A présent, la suite des évènements c'est : changement de mon pacemaker le 13 février, bilan greffe et pose flolan. Il faut le faire. Courage à tous. J'espère que pour Lucas les choses vont s'arranger. Je lui souhaite le meilleur. Merci à tous. Sylvie tiens moi au courant. Paola, j'espère qu'on s'écrira.
Bisous et amitiés à tous sur ce forum.
Christine66

salut christine !!
j'espere que tu te souviens de moi ( on connait bernadette)
je viens de lire ton message et je t'ecris pour t'encourager et te féliciter, tu as raison profite de la vie et de ses moments précieux, et oublions la maladie
tu est courageuse et tres forte
bravo
a bientot
amitiés gros bisous
je pense a toi
nathalie

Merci Nathalie, oui évidemment je te reconnais. merci pour tes encouragements. Cela me fait chaud au coeur.
Biz
Christine66

de rien christine
c'est normal
je suis la , on est tous la
tu vois ce n'est pas pareil mais ce que je disais a carole moi j'ai peur du flolan
je suis bete ,il ya pire
et le flolan ou la greffe, je pense c'est pour notre bien
a plus
nathalie

allo christine,

Je viens de te lire, et ta situation ma profondément touché. Je ne peux que te souhaiter bonne chance, et ne perds surtout pas confiance en la vie.
Je t'envoie plein d'ondes positives.


bye et prends soin de toi.

quel courage tu as et je t'en souhaite encore plus.J'imagine ta douleur physique et moral!je pense trés fort a toi et ne lache pas!!!!
tiens nous en courant!!!
gros bisous

je suis sincérement désolée, mais bon on ne panique pas, tu es une battante et une sacrée battante, tu vas y arriver
je te fais confiance
je te fais un mail
des gros bisous
ton amie
Paola

bonjour christine,
Lundi nous étions de nouveau à l'hopital pour lucas, nous avons vu une cardiologue en urgence, Lucas a été mis sous antibiotique, pour faire descendre la fièvre, et arréter cette toux, maintenant on attend, avec tous ses traitements, il va mieux, je revois la cardio le 9 février. Mais toi, il faut que tu tiennes, si je peux t'aider je le ferai très volontier. voici mon adresse e-mail befab@tiscali.fr si tu as envie de parler. Je t'embrasse très
Amitié
sylvie

courage christine ,ne baisse pas les bras ,bas toi !!!!!!
je pense tres fort a toi
aplus

bonsoir SYLVIE,
j'espère que la toux et la fièvre de ton
petit LUCAS, s'est amélioré. J'émets le voeux que ton RV cardio du 9/02 soit bon.
amicalement.
Charles