Bonjour, c'est encore moi, Christine,
J'ai un soucis : je suis sous tracleer depuis octobre 2004 et en juin 2006 mon état s'est aggravé (je suis restée 2 ans sous flolan avant mais les effets secondaires étaient intenables alors on m'a sevrée au tracleer). On m'a mise sous oxy 4 heurs la journée à 4litres et toute la nuit à 2litres. En octobre 2006 mon état s'est encore plus dégradé. Beaucoup de fatigue, de malaises dus à la saturation basse : 83 %. La pneumo de Marseille m'a alors proposé le Revatio en plus du tracleer me disant qu'on se donnait 6 mois pour voir sinon on me mettrait en liste de greffe urgente. Je prends Revation depuis fin novembre. Le 26 décembre j'étais malade, c'est ce que je pensais et ma généraliste aussi : toux fièvre nez pris sinusite, mal partout. Après plusieurs traitement et une virée chez mon pneumo de Perpignan, il a été conclu que c'était du aux effets secondaires du Revatio. La pneumo de Marseille a alors proposé que je le stoppe. Je suis restée couchée une semaine sous oxy que je prends maintenant 24h/24 ! Une semaine après l'arrêt, on m'a suggéré d'essayer de reprendre le Revatio. Donc, je l'ai repris depuis à peu près 10 jours. Aujourd'hui j'ai sinusite et fièvre, mais mal partout et fatiguée depuis 3 jours déjà. Je tousse surtout la nuit et le matin. Je passe ma journée branchée à l'oxy et dès que je l'enlève pour faire un truc, je suis crevée. Je vais faire le point à Marseille le 29 janvier, aussi j'essaie de tenir le coup mais la fièvre et la sinusite, c'est limite supportable physiquement. Quelqu'un pourrait me dire s'il a rencontré ce genre d'effet secondaire avec Revatio et si cela reste tout le temps ou si les effets secondaires s'estompent avec le temps ? c'est la question que je me pose : si les effets s'estompent, je peux avec beaucoup de courage supporter mes maux, mais si cela doit rester alors cela ne sera pas possible. D'après les dires de la pneumo mais effets secondaires sont trop importants mais je voudrais essayer de persister, avec le tracleer et l'oxy tout le temps je ne vais pas assez bien. Si quelqu'un a une réponse, peut-être un conseil, je le remercie d'avance. Bien que ma visite à Marseille soit proche, je viens chercher auprès de vous un ou des témoignages. Vous êtes toujours à l'écoute, présents et avec un coeur énorme. Toute mon amitié à vous.
Christine 66

Bonsoir christine
Mon fils lucas 3 ans et demi et sous tracleer et revatio, il a a peu près les mêmes effets secondaire que toi, la toux le matin, au début je pensais qu'il me couvait une bronchite, mais non ce sont les effets secondaires. Il a de temps en temps de la fièvre avec une rhinite. Je dois voir la cardio la semaine prochaine, si tu peux me tenir au courant.
Amitié
SYLVIE

Bonjour Christine

Notre fils Paul est sous tracleer et revation + O2 la nuit et la sieste.
Il dort en position semi assise. ...essoufflement même au repos... mais nous n'avons pas remarqué les effets secondaires dont vous parlez. Bien sûr comme ses parents et comme la plupart des enfants il est très souvent enrhumé, et a de temps à autre de la fièvre. Pour nous c'est plus en rapport avec le taux d'humidité lié au climat de la région qu'au traitement...
L'association des traitement n'a pas donné de miracle, la classe HTAP n'a pas changé mais les choses semblent peut-être se stabiliser un peu...
Je vous souhaite énormément de courage, j'espère que ces effets secondaires vont s'atténuer, voyez avec vos médecins peut-être y a-t-il des moyens de les rendre supportables ?

Tenez nous au courant.

Céline

bONJOUR?
Demain je vais à Marseille chez la pneumologue et le cardio. Je vais faire le point sur mon état. Je vous tiendrai au courant sur ce que l'on me dira au sujet des effets secondaires du revatio. Merci à vous. Courage.
Amitiés
Christine

Bonjour christine66
samedi matin nous étions aux urgences à Necker pour Lucas, car il a dela fièvre depuis le vendredi dans la nuit, il est enrhumé mon mèdecin lui a prescrit du maxilase et du mucomiste, la pédiatre de l'hopital à appeler le cardiologue, et il a demandé que le traitement du mèdecin soit arrété de suite, car il pense que ça vient de son traitement pour l'htap, si lundi il a toujours de la fièvre, je dois le ramener à l'hopital. A l'heure actuelle il en a toujours. Peux tu me tenir au courant de ce que te dira ton pneumologue.
Amitié
SYLVIE

As-tu reçu mon mail Christine ?
Paola