Je me pose des questions, mon fils de 15 ans est malade depuis 5 ans (tracleer+flolan), nombre d'entre vous ne semblent pas travailler, alors que le précèdent témoignage d'Anouck semble signifier qu'elle arrive à vivre en toute autonomie en suivant ses études. Est-il possible d'avoir une vie d'étudiant "normale"?,avec son appartement, en gérant sa vie avec une HTAP, peut-on vivre éloigné de ses parents ? c'est une question que je me pose car mon fils veut suivre des études qui n'existent pas dans notre région...
Je vous embrasse tous et vous souhaite une bonne année 2007, pourvu que cette année nous reserve à tous de bonnes surprises...
Fabienne

je suis jeune maman,et je gere tout,mais,je ne suis pas seule,j'ai mon mari et un reseau d'amis.ce qui en cas de problemes :fissures du kt,fatigue,port des charges lourdes prennent le relais,ou emmene a l'hopital "au cas où"
je pense qu'une co-location,avec des amis, ou de la famille,c'est plus rassurant,pour lui,et pour toi.

Pour ma part, j'ai été diagnostiquée alors que j'étais déjà partie du cocon familial. Après avoir arrêté mes études le temps de trouver un traitement et que mon état se stabilise, mon médecin spécialiste m'a "autorisé" à avoir une vie "normale.
Mes parents sont près de Toulouse, moi à Lyon. j'ai mon appart, mes études (qui demenadent de nombreuses heures de travail et d'investissement perso) Je vois mes amis, je sors...
Je suis sous tracleer, le flolan est plus contraingnat je suppose.
Ce sera surement plus rassurant que de la famille, des connaissances se trouvent dans la même ville. c''est rassurant autant pour les parents que pour le jeune.
Et puis, suivant ce qu'il voudra faire comme études, il aura peut-être la possibilité de faire par correspondance.
Si tu veux en parler, ou si ton fils le veut, je te laisse mon adresse mail : aaaanouck@hotmail.fr (je repars sur Lyon, je consulte moins régulièrement mes mails là bas n'ayant pas le net, mais n'hésitez pas !)

Ma fille Amélie a 18 ans, elle est sous flolan depuis 9 ans et flolan+tracleer depuis 3 ans.Jusqu'alors elle a eu une scolarité normale, des absences bien sûr mais qui n'ont jamais compromis son cursus scolaire.Elle revient tous les soirs à la maison.
Quant à faire sa scolarité loin de notre lieu d'habitation, je pense que pour Amélie cela n'aurait pas été possible.Il lui a fallu beaucoup de temps pour se prendre en charge seule et qu'elle se sente rassurée quant au traitement et éventuels incidents liés au cathé ou à la Cadd.C'est seulement autour de 16 ans qu'elle s'est décidée.
Je crois que cela dépend de la maturité de l'ado et de la maîtrise du TTT et des peurs qui peuvent en découler.
En tout cas je pense qu'il faut créer un réseau de personnes sur qui l'ado peut compter (médecin, infirmière libérale,infirmière de Vitalaire...)et ainsi rassurer les parents.Et par expérience je sais que ce n'est pas facile de "se sentir zen quand notre gamin(e) est loin".
En tout cas il faut prendre le temps d'en parler avec lui et son médecin.
Aujourd'hui Amélie peut partir plusieurs jours sans problème mais ce n'est jamais très loin tout au plus 30 kms.Quand elle aura son permis cela sera plus simple.
Bonne année à tous
Edith

J'étais en Maîtrise de biologie quand on m'a annoncée la maladie... J'ai du arrêter car j'ai subi une opération à coeur ouvert. Deux mois après, je reprennais mes études, mais j'ai du rapidement arrêter, à cause de la fatigue, de difficultés à me concentrer. C'était en 2005. Je n'ai toujours pas repris, je n'en ai pas les capacités physiques et intellectuelles. Je suis sous tracleer. Les études supérieures demandent vraiment beaucoup d'énergie, surtout si comme moi elles se font loin de chez soi, avec personne pour aider. Voilà mon témoignage. Mais chaque cas est différent !
Bonne continuation.

Bonjour Fabienne
Je sui malade HTAP, déléguée région de l’association et j’exerce la profession de conseillère d’orientation psychologue.
Je souhaitais apporter des éléments a ta réflexion, tes interrogations bien légitimes par rapport a ton fils malade mais qui comme tous les jeunes de son age fait des projets d’orientation.
Je pense que tu sais qu’étant malade (handicap 80% reconnu par la CDA) il est prioritaire pour choisir son orientation car je suppose qu’a 15 ans c’est ce choix qui motive son éloignement de la famille.
Dans un lycée public il trouvera une infirmière qui peut apprendre a faire le flolan et au moins surveiller que c’est bien fait,qu’il a toute les conditions d’hygiène et de tranquillité pour le faire 2 fois par jour quand il serra a l’internat .Elle pourra t’appeler si il y a un problème et l’accueillir si il a besoin de faire une sieste C’est des choses a prévoir et a formaliser dans un PAI a faire avec les médecins qui le suivent et le médecin de santé scolaire .Il faut commencer les démarches dés maintenant.
D’autre part le choix d’études et de métier est très important car,si il ne peut pas tout faire il faut qu’il choisisse sérieusement car comme tout le monde il a une vie a vivre et un avenir a préparer .Enfin je ne sais pas si tu sais mais il va bénéficier d’aménagement pour ses examens par exemple tiers temps si il en a besoin et maintien des notes d’une session a l’autre ce qui permet de passer des examens a un rythme compatible avec la maladie.
Si tu a besoin d’autre renseignements va voir la conseillère de son établissement ou rencontre la au CIO de ta région sinon sache que je reste a ta disposition.
Amicalement.
Martine