Aprés 5 semaines d'hôpital où l'on a accléré le flolan,1 nano semaine, 60 mg de cortisone, 259 mg de lalix, coumadine,oxygène 8 LITRES, etc...je suis passé de 105 à72 d'HTAP j'étais content depuis trés longtemps je me suis jamais senti aussi bien.?
c'était le vendredi 8 décembre 2006, trois semaines après, en ayant baissé le lasilix à 125 mg et la cortisone à 40 mg c'est la cata! Depuis une petite quinzaine je suis de nouveau trés éssouflé,je repars à la case départ.Mon médecin a augmenté le LASILIX à250 mais pas de résultat. Les jambes et les pieds des poteaux, alors comment sont les poumons?
Le moral est à zéro, la souffrance intolérable, je ne sais plus quoi faire, se soigner pour rien ou peu est ce utile. A ce jour pour moi la vie est un calvaire permanent, jour et nuit, j'ai le moral dans les chaussettes. De plus pour le fêtes des visites, alors on essaye de paraître, je crois que c'est pire car je ne veux pas paraître trop malade, d'ailleurs peu comprennent la gavité de la maladie. Bon je vous laisse car les fêtes c'est fait pour être gais et non tristes, amusez vous bien pour cette fin d'année en espérant que 2007 soit meilleure, bisous à tous.

bonsoir Gilbert ce doit être bien difficile ce que vous vivez en ce moment et comme vous le dites surtout en cette période ou l'ambiance est a l'amusement et a la gaieté. Essayez de garder courage et espoir. C'est facile à dire, car l'on ne peut se mettre à votre place c'est sur, mais votre traitement va surement pouvoir etre equilibre et vous permettra de vivre mieux votre maladie c'est ce que je vous souhaite de tout coeur. A bientot

ne t'inquiete pas gilbert,la vie n'est pas seulement a la fete et ça fait du bien d'en parler!
je te comprend pour les proches.je crois que c'est avec les proches que c'est le plus dur.c'est normal!
d'un coté,ils ne veulent pas voir la maladie,ça fais peur,ils comprennent pas,et pourquoi ça arrive a quelqu'un qu'ils aiment?et la perspective de la mort effraie,on a peur de perdre quelqu'un qu'on aime.laisse leur le temps de connaitre l'htap,de faire avec.
je te souhaite pleins de courage.
pas facile ces augmentations de doses,c'est fatiguant et tu demandes jusqu'a quand ça va durer.
l'htap est si complexe,nous sommes si differents face à elle!
je ne peux que te conseiller de faire confiance aux médecins,d'etre patient et de garder espoir.
j'imagine que tu as un regime sans sel,fais le strictement.je sais que c'est berk,que les proches comprennent pas toujours,mais c'est pour toi.

n'hesite pas a venir,meme si les idées sont noires,tu n'es pas seul,et prend soin de toi!!!

a bientot

bonsoir gilbert ,surtout malgre ce que tu traverse en ce moment essaie de garder le moral ,l'htap ont a tous des hauts et des bas ,le traitement telle qu'il soit est lourd et fatiguant
les personne autour de nous on du mal a comprendre cette maladie ,mais nous ont est la aussi si sa ne va pas et bien ,viens vers nous et on ce comprend on vie avec et ici c'est une grande famille
a bientot de te lire et aplus

BONSOIR GILBERT
JE SUIS BIEN ATTRISTEE PAR VOTRE TEMOIGNAGE ET VOUS SAVEZ POURQUOI !
JE SAIS C'EST DIFFICILE MAIS IL FAUT GARDER ESPOIR! UNE NOUVELLE ANNEE COMMENCE ALORS IL FAUT SE BATTRE POUR VOUS ET POUR VOTRE FAMILLE.
GARDEZ LA TETE HAUTE ET SOYEZ FIER D'ETRE SI COURAGEUX FACE A LA MALADIE!
REPOSEZ VOUS AUTANT QUE VOUS POUVEZ ET VIVEZ TOUTES SES BELLES CHOSES QUI S'OFFRENT A VOUS! SOURIEZ A VOS VISITES ET SURTOUT N'AYEZ PAS PEUR DE PARLER DE VOTRE ETAT CA FAIT DU BIEN CA AIDE A ACCEPTER ET A AVANCER DANS LA VIE.
BONNES FETES . A TRES BIENTOT.
BEA