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veino occlusive
posté par : karim le 02/12/2006 16:45:22

peux t on me parler d htap lie a une maladie veino occlusive

posté par : Céc. le 12/12/2006 16:05:02

Bonjour Karim,
Je ne sais pas ce que tu veux savoir.
J'ai une HTAP depuis 3 ans et les médecins m'ont dit qu'elle était particulière car veino-occlusive. C'est-à-dire que les veines sont également touchées par la maladie (pas seulement les artères pulmonaires), et qu'elles risquent de se boucher par des caillots. Cette forme rare de l'HTAP (qui est déjà une maladie rare) ne nous permet pas d'essayer les traitements de l'HTAP à leur meilleure dose. J'ai le Flolan (malgré les risques) mais à petite dose (16 nanos) + le Tracleer, mais mon état n'est guère mieux, aussi je suis inscrite pour la transplantation.
Bon courage !
Céc.