Bonjour à tous,
la plupart d'entre vous me connaissent déjà. Je suis sous tracleer depuis 1an et demi, sevrée du flolan depuis 2ans. Depuis juin mon état ne cesse de se dégrader. On m'a remis l'oxygène en juin. Depuis octobre je me traine. Je suis allée à Marseille faire mes efr et voir la pneumo. Je désature énormément, j'ai pas pu finir mon test de marche car malaise et douleurs dans la poitrine, soit, la cata. Total, la pneumologue m'a proposé le viagra en bithérapie avec le tracleer que j'ai déjà. Je dois rester sous oxygène 24H/24. Si mon état ne s'améliore pas dans les 6 mois, elle m'a dit que je serais sur liste d'urgence de greffe et hospitalisée en attendant. J'avoue que je panique un peu. Elle m'a avertie de ne pas attendre de réèls effets du viagra (sauf les effets secondaires !!!). Du coup, j'ai le moral à la cave et j'ai l'impression que ma vie est une pente vertigineuse. Je n'ai plus gout à grand chose. Voyez, pour ceux qui me connaissent, je ne vais même plus sur msn messenger car je suis incapable de voir le positif. Pourtant je m'accroche. Ma fille est choquée.
Qui connait le viagra ?
Qui est déjà sous tracleer + viagra et pourrait me dire comment cela se passe ?
Merci pour votre aide
Bisous à tous
Christine66

bonjour Christine,
Je suis la maman de Lucas qui a trois ans et demi, il prend du viagra et du tracleer, et son état s'est beaucoup amélioré, il ne fait plus de malaise.
Il faut garder le moral, car c'est très important, je me rends compte que ça ne doit pas être facile, mais il faut se battre et y croire.
Amicalement
SYLVIE

Teste de marche, je suis trés surprise de savoir que l'on vous en fait faire...
Elle est toujours aussi optimiste la pneumo de Marseille.
Je suis Paola, de l'ANCC.
On se connait par intermédiaire.
Je suis sous REVATIO depuis environ 1mois et demi, pour le moment, c'est vrai beaucoup d'effets secondaires, mais je persiste car 2 de mes amies en prennent et cela marche.
J'ai essayé le tracleer, pas d'effet positif, quant au flolan, la catastrophe
L'O2, je dois en reprendre aussi car je sature à 60 %, sous O2 j'arrive péniblement à 80 %mais il faudrait l'avoir 24h/24.
J'en fait de temps en temps quand je me sens fatiguée.
Vous voyez nos problèmes se ressemblent,
ne baissez pas les bras.
Il y a plus malheureux que nous.
Paola

ma petite chris,je suis desolée de lire ça!
je sais que le viagra c'est pas mal,certains en utilisent,mais comme tu le sais,on est tous tellement diferent,qu'on ne reagit pas de la meme façon face aux medocs.mais si ils l'envisagent,fonce,je croise les doigts pour que ça marche!
je vais te poser une question,je connais la reponse,mais n'y repond pas,je te demande juste d'y reflechir:et le flolan??
si c'etait ta bouée de sauvetage??
je t'embrasse,je pense fort a toi,ne lache pas,embrasse ta petite,je suis de tout coeur avec vous!!!!!

Salut Christine!!!

je suis sous viagra depuis avril 2003 donc ca fait un petit moment!!!

pour moi, surtt les 6 premiers mois, je me suis super bien senti certes avec le tps l'effet c'est attenué (j'avais repris le taff) et on m'a ajouter le tracleer (oct 2005) et l'oxygene mais une chose dont je suis quasi sur c'est que sans le viagra je serai sous flolan!!!
dc j'estime que le vigra est une chance et certes ca peut ou pas marché, chucun etant différent, mais s'il a eu l'AMM c'est qu'il doit bien marché la plupart du tps!!!!!


mais surtout garde le morale c'est hyper important!!!!

Poutouxxxxx!!!!!

Bonsoir,

je prends du viagra depuis plus d'un an maintenant, j'ai été a 3 x 50 mg par jour et cela allait bien avec amélioration de ma saturation est remonté au repos à 89 % alors qu'avant elle restait à 78 % sans oxy.

Depuis aout ma cardio m'a fait diminué la dose pensant que j'étais surdosé par rapport à tout ce qui se disait sur ce médicament. Donc je suis à 3 X 25 mg par jour. mais depuis j'ai remarqué que ma saturation a rebaissé au repos avec 78 à 80 % certains jours, mais parfois j'ai tout de même 85 %.

Comme je dis souvent chaque cas est différent, moi sans le viagra, je n'aurais jamais pu reprendre quelques activités comme je le fais maintenant.

J'avais essaye le tracleer mais sans résultat. Je fais de l'oxy que 12 heures la nuit à 2 ou 3 litres.
Coté effets secondaires, j'en ai depuis seulement quelques mois, douleurs musculaires et articulaires, douleurs de dos, c'est surtout c'est douleur là qui me pose le plus de problème car je ne peux rester au lit après les 5 heures du mat, si je me couche tot.

Voilà, en gros mon expériences
Vous pouvez me contacter si vous le souhaiter, schtroumphette49@hotmail.fr

Amicalement Hélène G

BONJOUR CHRISTINE. JE SUIS BEA. MA MAMAN EST MALADE COMME VOUS MAIS C'EST MOI QUI COMMUNIQUE AVEC VOUS TOUS DANS CE FORUM. JE VOUS VIENS EN AIDE CAR ELLE A COMMENCE AVEC LE TRACLEER ET CA N'A RIEN DONNE DE BIEN. SON ETAT NE S'EST PAS AMELIORE. DEPUIS MAINTENANT JUIN 2005 ELLE EST SOUS FLOLAN ET LA ON A COMMENCE A VOIR LE BOUT DU TUNNEL JUSQU'A UNE BAISSE DE FORME IL Y A UN AN ET LA APRES UN MOIS D'HOSPITALISATION, SON ETAT S'EST AMELIORE. ON LUI A DONNE ENN PLUS DU VIAGRA ET DEPUIS TOUT VA BIEN! ELLE RESSORT SEULE ET QUASIMENT TOUS LES JOURS. ELLE ETAIT SOUS OXYGENE 18H/24H DEPUIS ELLE LE PREND JUSTE A L'EFFORT. JE NE VOUS CACHE PAS QUE SA VIE ETAIT EN DANGER IL Y A UN AN AVANT LE VIAGRA MAIS GRACE A CES TROIS TRAITEMENTS CA VA BEAUCOUP MIEUX ALORS JE VOUS EN SUPPLIE GARDEZ ESPOIR !!!! POUR VOUS ET POUR VOTRE FAMILLE!
JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC VOUS . COURAGE ET A BIENTOT.

Mon fils de 9 ans est sous Revation depuis 6 mois et il n'a pas eu d'effet secondaire
En plus il y a un flux sanguin, au niveau du coeur, qui est entrain de s'améliorer
Je sais que nous sommes tous différent et que les thérapies proposées ont des actions diverses,suivant notre propre HTAP, mais il faut avoir confiance et se dire que nous avons la chance d'avoir plusieurs thérapies possibles....
Bon courage

j'ai confondu test de marche avec test d'effort ce qui n'est pas la même chose
allez reprenez-vous Christine, c'est facile à dire, je sais, surtout lorsque l'on se bat depuis la naissance.
J'en ai 57 ans, toute ma vie a été faite de combats comme beaucoup d'entre nous. Je n'ai pas eu la chance d'avoir un enfant sur qui "m'accrocher", vous l'avez, alors pensez à votre fille ...
Paola

juste une question a christine : le flolan ne fonctionnait plus? Parce que si cela marcher pourquoi ne pas vous remetrre sous flolan? Je sais que cela doit etre décevant de recommencer les préparation mais c'est peut etre une question à poser!!!
courage il en faut avec notre maladir
bisou a tous, cécile

Bonjour Christine

on ne se connait pas car c'est la première fois que je me connecte sur ce forum. J'ai un suivi à l'hôpital Cardiologique de BRON (69).
Pour ma part, je suis sous TRACLEER depuis juin 2003 + oxygène. Mon cas est un peu différent car l'HTAP dont je souffre est la conséquence d'une autre maladie "histiocytose". Cependant avant de ressentir les effets bénéfiques du TRACLEER, j'ai du attendre 6 à 7 mois de traitement. Depuis mon état s'est amélioré et je peux me consacrer à quelques activtés (marche, vélo appartement, gym respiratoire). Gardez le moral et continuez à vous battre, je suis de tout coeur avec vous.
Vous pouvez me contacter sur MSN :
digabi@hotmail.fr
Sincèrement

bonjour Christine

Ne lâche surtout pas, c'est grâce à tes messages que j'ai su accepter cette maladie, il y a presque 3 ans maintenant. Je suis sous flolan depuis deux ans et demie, j'ai eu beaucoup d'effet secondaire, mais la on dirait que cela entre dans l'ordre tranquillement, beaucoup de douleur osseuse et de la grand fatigue. Mais on dirait que cela va mieux avec le temps mon corps s'habitue. J'ai été sous bosentan pendant six mois, mais pour moi cela n'a pas fonctionné, mais personne n'est pareil. Je le dis comme Fredo, et le Flolan? pourquoi pas... Ne lâche surtout pas, ce soir je penserai à toi dans mes prières.

bonjour Christine,

c'est la premiere fois que je visite ce forum. comme bcp avant moi, j'aimerais vous dire de ne pas baisser les bras. j'etais sous tracleer et tt se passait tres bien. mais tombee enceinte, j'ai du l'arreter et commencer le viagra. je sens que ce medicament est bien different du tracleer mais bon, je n'avais pas le choix. pour ce qui est les effets secondaires, je n'en ai pas.
j'aimerais vous dire bcp de mots encourageants et vous envoyer bcp bcp d'energie!!