bonjour à tous
tout d'abord je suis trés heureux de découvrir ce site, je me sens soudain moins seul.Je m'appele Umberto j'ai 32 ans, je suis séropositif depuis l'âge de 20 ans, je suis suivi pour cela aux broussailles à Cannes, il y a quelques années, j'ai ressenti tout les symptômes liés à une Htap sans bien sûr connaitre cette pathologie, les examens pratiqués à Cannes ne révelaient rien d'anormal, juste une tatichardie et étant fumeur, mon médecin mettait sur le compte du tabac ma difficulté à respirer.J'ai à Cannes fait 3 pleuro-pneumopathie dont une a finie en septicémie, j'ai eu beaucoup de chance de m'en être sorti, mais là encore les médecins cannois n'ont rien suspectés.Il y a 3 ans, lors d'un voyage à Toulouse, j'ai été hospitalisé en urgence, pour une tuberculose, mais le médecin m'a appris le lendemain qu'il n'en était rien,aprés plusieurs examens, un pneumologue est venu me voir pour m'annoncer que j'était atteint d'une forme grave d'HTAP primitive (je n'ai jamais été toxicomane, donc l'htap ne vient pas de là).Sur le moment je n'ai rien compris, qu'est ce que c'était que l'htap et malgré les explications j'étais toujours dans le flou.
De retour à Cannes, j'ai reçu le compte rendu du pneumologue envoyé à mon medecin traitant, et là le choc! j'ai lu dans ce rapport " évolution morbide de mon htap", je compris enfin que c'était grave.
Hospitalisé à Cannes pour trouver un traitement adéquat, j'ai sombré au début dans la dépression, je ne comprenais plus rien et je pensais surtout que j'allais mourir.On m'a mis sous tracleer, anti-coaculant et aldalix et je suis sorti.Je suis parti à Paris voir mes amis qui m'ont donné l'envie de me battre et je vais beaucoup mieux, sauf que je doute aujourd'hui, 3 ans aprés de l'efficacité de mon traitement sur moi car je ne vois pas de grande différence mais plutôt une aggravation, le moindre effort étant devenu un calvaire,de plus aprés m'être plus renseigné sur cette pathologie, j'ai parlé de greffe avec mon médecin qui m'a laissé sous entendre qu'avec mon HIV je ne serait jamais greffé.Que dois penser? dois prendre cette HTAP comme une fatalité? un aboutissement de ma seropositivité?
Je vis aujourd'hui à Nice, mais je ne sais pas à qui m'adresser pour bien me faire suivre, je viens de voir sur ce site plusieurs alternatifs de traitements, pourquoi ne m'a t on rien dit? n y ai je pas le droit?
Je constate le courage et le positif des malades qui témoignent ici et cela me réchauffe le coeur, je veux moi aussi être bien suivi, comprendre et mieux accepter cette pathologie, connaître ce à quoi j'ai droit en traitement par rapport à mon HIV.Car pour le moment je recommence à perdre espoir, je ne fais même plus mes INR, je ne suis pas allé à ma derniére echo-cardiaque et je ne veux pas me laisser gagner par la déprime.
Merci à ous de m'avoir redonner du courage par vos témoignages et merci de prendre le temps de lire mes complaintes ( je m'en excuse d'ailleurs)
bien amicalement
umberto

bienvenue umberto.lit dans le site,il y a un article consacré a l'hiv.vue que tu es immuno-deprimé,tu peux attraper n'importe qu'elle cochonnerie,htap incluse.
l'autre traitement trés efficace c'est le flolan,mais il induit de mettre un catheter,et je ne sais pas si la pose d'un kt pose probleme chez un patient hiv,car nous sommes tous sous champs sterile et ils sont habillés en chirurgien...prend contact avec l'hopital antoine beclere (clamart:92)service pneumo,ils sont vraiment a la pointe, et seront te repondre,quitte a aller les voir.
soigne toi,garde courage!!

Bonsoir Umberto,
L'hôpital Pasteur, CHU de Nice, est maintenant centre régional référent pour l'HTAP.
Il y a 2 médecins qui sont formés sur la maladie, l'un au service de cardiologie, l'autre au service de pneumologie.
Appeler moi au N° de l'association (Rubrique : Et nous – L'association) je pourrai vous donner leurs coordonnées. Vous pourrez ainsi les joindre pour votre suivi.
Remy le secrétaire administratif.

bonsoir umberto

le medecin qui t'explique que tu ne peux pas être gréffé, peux nous dire pourquoi l'actrice Charlotte Valendrey qui a le virus hiv a été gréffée cardiaque.
lis son livre, jolie témoignage du combat...
et bon courage umberto, demande l'avis d'autre médecin parfois çà sauve....
bizzz nat et christine 66

BONSOIR UMBERTO.
TU ES JEUNE IL NE FAUT PAS PERDRE ESPOIR ! CONTINUES A TE SOIGNER C'EST IMPORTANT. JE SAIS C'EST DIFFICILE MAIS IL FAUT PENSER AUSSI A TON ENTOURAGE. TU DIS QUE TES AMIS T'ONT SAUVES ALORS PENSES A EUX ET GARDES ESPOIR. BATS TOI POUR TOI ET POUR EUX !
C'EST DIFFICILE AUTANT POUR TOI QUE POUR LES GENS QUI T'ENTOURENT.
JE NE SAIS PAS COMMENT T'AIDER MAIS SACHES QUE JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC TOI (MA MAMAN EST ATTEINTE D'HTAP DEPUIS 2ANS ). RENSEIGNES TOI POUR LE FLOLAN AVEC LE CATHETER, C'EST UN BON TRAITEMENT. J'ESPERE QU'IL SERA ADEQUAT POUR TOI .
A BIENTOT. TU N'ES PAS SEUL. SURTOUT N'HESITES PAS A TE CONFIER ICI, TOUT LE MONDE EST SYMAPTHIQUE ET T'AIDERA. CE SITE EST UN SOUFFLE DE BONHEUR ET J'EN PROFITE POUR FELICITER ET REMERCIER LES FONDATEURS.
BEA.

Bonjour à tous,
Je suis une femme de 40 ans vivant sur Antibes depuis qql années.
Hiv depuis mes 19 ans et d'une Htap découverte à l'hopital de Pompidou à la suite de deux décés en 2003.

Je suis toute nouvelle, que ce sois sur l'annonce de ma HTAP, que de m'adresser à vous.
Je tenais particulièrement a vous témoigner un grand merci à tous, pour vos témoignages qui sont d'un grand réconfort mais aussi qui décrivent votre courage et qui par de la nous en apportent.
Merci, Grazie.

Bonsoir Humberto,

Courage !
Concernant la greffe, si ton infection à VIH est bien contrôlée (charge virale indétectable et bon niveau de CD4+), elle ne constitue plus une contre indication à la greffe. L'HTAP peut d'ailleurs être améliorée par un bon contrôle viral. Où en es-tu en terme de traitement anti-rétroviral ? Charge virale ? CD4+ ? Pour le VIH tu peux t'adresser, à Nice, dans le service des maladies infectieuses de l'hôpital de l'archet

Il n'y a pas de contre indication à mettre un KT chez un séropositif VIH, le FLOLAN peut-être utilisé s'il est nécessaire.

Mais tu dois être pris en charge par une excellente équipe spécialisée dans l'infection à VIH et, une équipe spécialisée dans l'HTAP. Les deux doivent discuter entre-eux pour se coordonner.

merci à christine pour sa réponse amitiés et bon courage à tous comment lire tout leforum je n'ai pas encore trouvé