Bonjour tout le monde,

J'ai une cardiopathie cyanogène sévère avec hypertension artérielle pulmonaire (CIV), un gros soucis de santé depuis ma naissance. Je suis née en octobre 77, donc à l'époque pas d'échographie.

Quand je suis née, on a dit à mes parents que j'avais la maladie de l'enfant bleu, car j'avais les ongles et les lèvres bleus.

Je me suis fais opéré en octobre 84 à l'age de 7 ans d'une tétralogie de Fallot, et ensuite on devait tenter une "réparation complète", ils ont tenté de l'a faire en décembre 1991, mais ça n'a pas vraiment réussi, ils m'ont réopéré en juin 1992, et pareil ils n'ont pas pu faire tout ce qu'ils voulaient.

Au jour d'aujourd'hui, je suis suivie par le CHR de Lille, car je vis dans le nord. J'ai été opérer à Paris par le professeur P... à Marie Lannelongue, pour ceux qui connaissent.

On m'avait proposé un jour peut être une greffe, et en fait maintenant ils refusent de le faire. Greffe trop importante, vu le nombre d'opérations que j'ai déjà subi.

En 2003, j'ai commencé à me sentir trés trés mal au point de faire des malaises à répétitions, sans perte de connaissance.

On m'a fait un tas d'examens, et on m'a prescrit un médicament encore inconnu dans les pharmacies de ville. C'est le Tracleer.

Je voulais juste savoir, si des personnes sont comme moi, avec un pb de coeur/poumons, qui prennent de l'oxygène à domicile, et qui prennent également du Tracleer.

Si c'est votre cas, j'aimerais bien savoir comment vous vivez, comment vous vous sentez, je n'ai jamais eu l'occasion de pouvoir discuter de ce genre de pbs avec d'autres personnes, alors n'hésitez pas, je suis trés souvent connectée et vous pouvez m'envoyer un mail sans problème sur Fmdupont@free.fr

Juste une dernière chose, pour les personnes qui prennent du Tracleer, y a t'il des personnes féminines et si oui ont t'elles tentées une grossesse?

Merci d'avance

A trés bientôt je l'espère

Flo

Bonsoir Flo,

Tout d'abord je vous souhaite la bienvenue sur ce forum.
Votre message m'interpelle,nous sommes du même âge, je suis la maman d'un enfant malade, diagnostiqué il y a quelques années et à qui on a dit à l'époque que notre enfant ressemblerai peu à peu à un Stroumphe (couleur bleu...)...

Je vais essayé de répondre à certaines de vos questions :

* le tracleer est un médicament délivré en cas d'HTAP par les pharmacies hospitalières, (notre fils en prend, de même que de l'oxygène),

* pour les malaises sans perte de connaissance, nous connaissons aussi puisqu'il en fait depuis quelques mois... il est difficile pour nous de savoir ce qu'il ressent à ces moments là car il n'a que 7 ans...,

Donc des personnes comme vous oui ça existe étant entendu que nous restons tous différents même souffrants d'une même maladie...

Pour le comment nous vivons avec ? et bien disons que nous essayons de profiter de tout et de faire vivre à notre fils autant que possible une vie riche et proche de celle des autres enfants de son âge.

Enfin pour répondre à votre question par rapport à la grossesse, même si c'est très dur, il faut savoir qu'elle est contre indiquée en cas d'HTAP, d'une part en raison des traitements, et d'autre part parcequ'elle est dangereuse pour la mère comme pour l'enfant. Je vous invite si ce n'est déjà fait à discuter de cela avec vos médecins.

Bon courage
Céline

P.S : sur ce forum nous ne devons pas citer de noms de médecins et vous demandons s'il vous plait de faire de même à l'avenir.

Merci Céline pour ton message, et merci à vous tous de m'accueillir ici sur ce forum que je ne connaissais pas. Je suis désolée d'avoir écrit les noms des medecins, et je ferais attention à l'avenir.

En tout cas, merci à toi de m'avoir un peu expliqué ce que tu ressentais en tant que maman d'un enfant atteint d'une HTAP.

J'ai 29 ans et je sais que ma propre maman n'a pas eu des jours heureux tous les jours, surtout qu'à ma naissance on lui avait dit de ne pas s'attacher à moi.

Quand j'ai atteins mes 1 an c'était une énorme victoire.

Et aujourd'hui je viens de fêter mes 29 ans, alors moi en tant que personne atteinte d'une HTAP, je peux dire que j'en ai vécue, mais je peux dire aussi, que j'ai la chance d'être en vie, je suis avec un homme que j'aime, je n'ai pas d'enfant, mais je vais essayer de le convaincre d'adopter. Ce qui me bloque un peu malgré tout.

Côté santé, le Tracleer me réussi à merveille, je fais beaucoup moins de saignée qu'avant, mes contrôles sont moins fréquents au niveau de l'hosto.

Et je vis presque normalement, je prends de l'oxygène qq soirs par semaine, alors qu'avant c'était tous les soirs.

Donc je peux dire que j'ai la chance de vivre presque normalement

J'ai depuis le mois d'aout un emploi à temps plein, chose qu'il m'éttait impossible à faire

Voilà en gros, j'ai des soucis de santés, mais j'essaye de vivre le plus naturellement possible

Bonsoir Flo,

Comme toi je suis née avec une civ large et htap, j'ai 39 ans. Je connais bien les malaises dont tu parles.

J'ai essayer le Tracleer mais cela ne m'a pas du tout aidé, alors depuis l'an dernier je prends du Syldénafil (viagra), et là ça été mieux. Je continue l'oxygène la nuit seulement.

Je n'ai jamais pu travailler, et je sais depuis l'âge de 16 ans que je ne devais surtout pas avoir d'enfant.

Mon parcours de vie perso, a fait qu'en fait, je n'ai jamais eu ce désirs d'enfant.

Je vis seule depuis 4 ans mes parents étant décédé tous les deux.

Je vis au jour le jour, et comme l'on dit :"chaque cas est différents".

J'ai des amies qui ont le même problèmes certaines se sont mariés, et même adoptés des enfants.

Si tu le souhaites tu peux m'écrire à schtroumfette49@wanadoo.fr

C'est incroyable de voir que je ne suis pas la seule au monde, combien de fois j'ai demandé à mon cardiologue si d'autres personnes vivaient la même chose que moi, et à chaque fois, il ne me répondait pas.

C'est rassurant dans un sens de rencontrer des gens qui connaissent les problèmes de santé et qui savent ce que l'on ressent.

Je suis encore nouvelle sur le forum, mais je suis sure que je pourrais faire la connaissance de beaucoup de gens comme moi, qui vive au quotidien avec une HTAP.

Dans mes messages précédent, je n'ai pas trop dévoilé mon identité, alors je me présente, je m'appelle Florence, j'ai 29 ans, je travaille en tant qu'Assistante Administrative. Je suis de la région du Nord, j'habite Templeuve plus précisément.

Merci à tout le monde de me lire, ca me fait du bien de trouver des gens qui me comprenne et qui sache ce que je peux ressentir.

Bon courage à vous tous et toutes, à trés bientôt.

Au plaisir de vous lire

Flo

bonjours Flo j'ai eu des jumeaux avec la maladie bleus un operable, l'autre non .Ma fille sans ai sortie avec auune sequelles ,mes j'ai perdu mon fils cela en 74 .moi j'ai htap et suis sous tracleer ,j'ai eu l'oxygene ,mais vu que sa allait mieux on me la enleve .Aussi je te souhaite la meme chose
Amicalement et courage

bonjour flo. j'ai le meme age que toi mais je ne suis pas atteinte d'htap mais ma maman oui. c'est difficile a vivre je sais mais je vois que tu t'en sors tres bien puis que tu travailles et que tu as trouvé un homme pour t'épauler.
tu n'es pas seule. tout le monde t'aidera ici. je ne peux pas te donner de conseils parce que je ne le vis pas mais je peux te parler de ce que je connais et t'aider moralement si tu as besoin. mon e-mail est michel-beatrice@club-internet.fr
tu peux aussi me contacter si tu as besoin.
courage.

Bonsoir Flo, Helene et les autres !Marie est notre fille ainée. Née il y a 36 ans avec une CIAV et fente mitrale. Son démarage a été très difficile. Elle est suivie par le service de cardiologie infantile de Lille ('hopital de cardiologie du CHR)ele n'a jamais été opérée. Elle est traitée pour HTAP 3 depuis fin 2OO2 avec du lasilix de l'aldactone également de la digoxine et du cardégic. De l'oxygène 18 H sur 24 à 3L. Marie a été très peu scolarisée et n'a jamais pu travailler. Ses possibilités d'activité sont très restreintes. Elle a sans cesse des hauts et des bas et a parfois des malaises mais qu'elle ne sait expliquer...On voit très bien qu'elle n'est pas bien mais ne sait pas nous dire ce qu'elle ressent. Par contre les saignées c'est quoi ? Marie doit faire des prises de sang régulièrement est ce que c'est cela dont tu parles?

Bonjour Gabrielle, pour répondre à tes question, je suis moi aussi suivie par le CHR Cardio de Lille, mais je suis au 8ème étage. Je ne siterai pas le nom des medecins mais si tu veux m'en parler j'ai une adresse mail c'est Fgrosminet@free.fr

Sinon pour les saignées, en fait, c'est une sorte de dont du sang. Comme j'ai un taux d'hémoglobine trés important, au CHR on m'avait proposé les saignées.
En gros, il te pique avec une seringue et te mette un tuyau pour évacuer les sang, au niveau des doses ca peut aller de 500 à 700 cc. Et ensuite il compense avec un médicament en perfusion. Ca parait simple, mais j'avoue que c'est assez épuisant;

En général, c'est assez long, il faut compter une bonne demie journée d'hospitalisation.

Au tout début, on me faisait des saignées à raison de 1 par mois, parfois 1 tous les 15 jours. Et maintenant c'est une de temps en temps. Un énorme progrés pour moi, et surtout un soulagement, car ce n'est pas facile de faire comprendre aux gens ce que sait.

Au début j'en avais marre, mais maintenant c'est devenu un quotidien.

Si tu veux d'autres infos, surtout n'hésites pas.

En attendant, merci à tous de me répondre, c'est trés gentil à vous.

Je vous embrasse tous et je vous souhaite bon courage à vous et vos enfants.

Bonne journée.

Flo

bienvenue flo.et non,tu n'es pas seule!
pardonne a ton cardiologue,car,il n'est peut etre pas au courant du nombre que nous sommes,ni de la connaissance de l'association.pou ça,vive le net!
moi,je suis frédo,pas tracleer,mais flolan.je suis malade depuis 5ans et demi.j'ai aussi un homme,un petit garcon,et une famille et des amis unis.
a bientot

Bonjour à Toutes,
Je suis la Maman de Flo et ce que je peux dire à mon niveau c'est que lorsque Flo est née en 1977, on m'a effectivement dit de ne pas m'attacher à ma fille (comme si ...)Elle a à présent 29 ans mais cela n'est pas arrivé sans gros soucis, tracas et bien d'autres choses qu'une maman vit et garde pour soi. Le plus difficile étant de la voir souffrir sans pouvoir faire quelque chose sauf lui donner son Amour, c'est le plus difficile.
Flo a une force de caractère qui l'aide énormément et grace à cela elle vit presque normalement, travaille à temps complet, vit une vie de couple "réussie" je salue mon beau-fils au passage, c'est quelqu'un de génial, bref je suis extrèmement fière de ma fille qui peut faire un bras d'honneur à toutes les personnes qui se plaignent pour des petits riens. Flo je t'embrasse et je t'aime Ta Maman

bonjour flo

j'ai 32 ans et suis également atteint d'une HTAP sévére, je suis sous tracleer depuis prés de deux ans maintenant associé a de la coumadine et aldalix, je dois dire qu'au niveau des effets secondaires j'ai trés bien supporté ce médicament, tant qu'à son efficacité je ne sais pas, il est vrai que je respire mieux mais je suis toujours trés essouflé et j'ai souvent le soir des douleurs dans la poitrine, je viens également de connaitre ce site et je suis trés surpris en lisant les témoignages car j'ai l'impression de mal être soigné.
en effet avec le tracleer, je dépasse toujour les 60mm de mercure je monte parfois à 80, je me pose donc la question si le tracleer a un réel effet sur moi.Pour information je suis suivi au centre hospitalier de Cannes, je suis un garçon et me voici encore plus perdu qu'avant.
Bon courage à toi en tout cas et à tous

Bienvenue à toi Umberto, je sais ce que tu ressens, car on vis tous les deux la même chose, mais grace à ce forum, tu vas apprendre et connaitres des tas de personnes qui vivent comme toi et moi.

Hier encore je ne connaissais pas le forum, et j'avoue que ça m'a fait un bien énorme de savoir que partout en France et dans d'autres pays des gens sont soignés comme moi, comme nous.

Alors pour te répondre, peut être faudrait t'il que tu revois ton cardio pour le tracleer, moi je suis à deux comprimés de 125mg matin et soir, peut être qu'il faut que tu augmentes les doses, mais seuls les medecins pourraient te le dire.

Au début pour moi, j'était à 62,50 mg matin et soir et ensuite ils m'ont augmenté les doses.

Pose la question à tes medecins et qui sait, tu trouveras peut être un changement.

Dans tous les cas, je te souhaite la bienvenue, parmis nous, et je te souhaite bon courage également.

Flo

Je rectifie juste la dose de Tracleer je prends un comprimés matin et soir de 125 mg.

Excusez moi.

Flo

merci flo pour ta réponse
je suis également à 125mg matin et soir, maintenant que je vis à Nice je vais prendre RDV avec une cardiologue de Nice mais je ne sais pas encore qui, c'est pour cela que j'aimerai bien connaitre un malade de Nice pour connaître un cardiologue avec qui je serais bien.C'est vrai que ce site est une chance, car on se sens bien seul avec une htap, quand on est jeune et qu'on ne peut pas travailler, on passe vite pour un profiteur, un inutile, peu de gens connaissent cette pathologie, on en parle jamais à la télé et c'est regrétable.
à trés bientôt flo