BONJOUR A TOUS.
J'AI BESOIN DE VOTRE AIDE VOUS QUI AVEZ L'HABITUDE.
JE NE VOUS REEXPLIQUE PAS QUE MA MAMAN EST SOUS FLOLAN COMME VOUS. J'AIMERAI SAVOIR COMMENT VOUS VOUS ORGANISEZ QUAND VOUS VOULEZ FAIRE DES SORTIES.
JE VOUS DEMANDE CELA PARCE QUE MA MAMAN AIMERAIT ALLER VOIR UN SPECTACLE, LE PROBLEME EST QU'ELLE PREPARE SON FLOLAN VERS 19H30 ET QU'AVEC CE SPECTACLE LE RETOUR A LA MAISON SERAIT VERS 21H ENVIRON. COMMENT FAITES VOUS?
VOUS NE POUVEZ QUAND MEME PAS VOUS INSTALLER N'IMPPORTE OU POUR VOTRE FLOLAN. AU NIVEAU HORAIRES IL FAUT LES RESPECTER ALORS COMMENT FAIRE?
MERCI D'AVANCE.
BISOUS A TOUS.

qu'elle le fasse avant de partir.car si au retour il y a des embouteillages,au moins le flolan est fait.
ou,dans la voiture avec du sterilium pour se laver les mains.
par contre,on a toujours une marge pour le faire,ça depend de la vitesse.il est rare que je le fasse a 12h pile.au debut,j'etais super stressée par la dame de vitalaire.dosi j'etais pas chez moi a l'heure dite!!puis,quand on regarde les infirmieres lors de l'apprentissage,elle ne peuvent pas aider les patients sous flolan a l'heure pile!alors maintenant,je reste cool!
je me donne 1/2heure de marge.
si j'ai un contretemps,et pas le choix,je prefere le faire plus tot,pour etre tranquille.c'est rare,car vue le cout du produit,je ne veux pas le gaspiller,mais pour l'occasion...
lors du changement d'horaire,le bip "niveau bas"de la pompe m'a rapler a l'ordre.
et c'est genial qu'elle veuille voir un spectacle!c'est trés important pour le moral!
bye

Moi 2 choses:
1) j'apprends avec les doc à jouer sur la vitesse de la pompe, pour avoir + de latitude.

2) J'emmene toujours une casette de frolan preparé dans un isothème refroidissant lors que je m'eloigne de plus 1h de chez moi. ( en cas de panne de voiture par exemple).

Et la on est tranquile. Bisous et bonne chance.

c'est encore moi !
c'est gentil fredo de me donner ses conseils mais j'ai du mal a comprendre...
pour le flolan il faut de la place et de l'hygiene alors comment changer sa cassette sur place ou dans la voiture.
je la vois preparer son flolan elle a besoin de la table et tout et tout c'est a dire le masque,les sets steriles et tout l'attirail disponible alors j'ai du mal a vous suivre.
et pour faire ca dans une salle de spectacle ca me parait difficile a faire.
on nous a appris a faire un maximum attention aux microbes,il ne faut pas ouvrir les fenetres par exemple,tout nettoyer avant de se preparer. aidez moi encore.
desolee mais pour la voiture je ne suis pas convaincu et le voyage se ferait sans doute en autocar.
merci. excusez moi si je ne suis pas optimiste pour vos idees mais ca ne coincide pas avec les consignes d'hygiene qu'on nous a demande de prendre.

et bien qu'elle le fasse avant de partir...
tu sais,au debut,une dame de vitalaire m'a fais flipper,limite pleurer,attention a ça,attention a ça....
vue que j'etais super stresser,mes infirmieres a domicile m'ont rassurer,et je fais mon flolan tranquille et a part le lavage des mains,je n'utilise pas de masque (ça fais de la buée sur mes lunettes) et je le fais devant mon ordi,quand il fais beau ,je laisse la fenetre ouverte.evidemment on utilise tous les set sterile.
aprés,on a pas le choix!!!
il y a 4ans,j'etais partie en voiture en bretagne.mon mari a bien nettoyé une planche solide.puis,on l'a re-nettoyée avec des lingettes anti bacterienne avant la preparation du flolan.et je l'ai fait a l'arriere,sur une aire d'autoroute a sous un arbre.
une autre fois,j'ai fais une sortie a
la mer du nord avec enzo,et j'ai trouvé une place tranquille pour le faire,j'ai nettoyée avant et voila!
quand je vais dans de la famille,ils nettoie pour moi,et point barre.
et concernant la sortie de ta mere,je n'ai jamais suggeré qu'elle le fasse dans la salle de spectacle.ne te prend pas la tete,elle peut le faire chez elle avant de partir.
ça fais combien de temps qu'elle est sous flolan?
moi,ça fais 5ans et demi,et je suis relax avec mon traitement.je tiens juste une hygiene de base:lavage des mains.
maintenant,je ne dis pas avoir raison,mais c'est ma façon de faire,et je n'ai eu qu'une infection,au 1er kt,avec tout le stress commnuniqué,comme quoi...

Pour ma part, je fais les deux cassettes dans la journée, pour en poser une le soir (20.00) et une autre le matin (8.00) Je me laisse 1/2 heure de battement
Pourquoi ta maman ne ferait elle pas ces changements de cassette aprés l'heure habituelle, afin de gagner du temps????

MERCI POUR TOUTES CES PRECISIONS ET CONSEILS.
JE CROIS QU'IL FAUT QU'ELLE DECALE SON HORAIRE DE CHANGEMENT DE CASSETTE POUR ETRE DANS LES TEMPS.
JE VAIS M'OCCUPER DE MON COTE DE LUI ORGANISER CETTE PETITE SORTIE. ELLE LE MERITE BIEN NON?
BISOUS A TOUS. MERCI TOUT PLEIN.

Bonjour,
En fait, il faut surtout que les mains soient propres et que la surface sur laquelle on fait la préparation soit propre.
On peut imaginer que tu aies un plateau dans ta voiture, avec du stérilium ou de l'alcool, et que tu désinfectes le plateau, avant de le poser de façon stable, et d'y étaler le set et de faire la préparation normalement. Exceptionnellement, on peut juste se désinfecter les mains au stérilium. Mais on peut très bien avoir une bouteille d'eau (neuve), une petite bassine, un savon, une serviette (propre) et se laver les mains vraiment...
Il faut essayer de se sentir à l'aise le plus possible avec le Flolan. ON peut soit apprendre à faire sa préparation dans des endroits inhabituels, de nombreuses personnes font par exemple leur préparation occasionnellement en voiture, dans les toilettes de l'avion, celles du restaurant... D'autres jonglent avec les horaires de préparation, et d'autres encore, comme Carole, font la préparation d'avance, en emmenant la cassette préparée d'avance à "clipser" le moment venu.
Quelques conseils:
- repérer combien il reste de Flolan dans la cassette au bout de 12H. s'il en reste plus de 6 ml, il reste un peu de marge, et on peut faire durer un peu. (sauf si on se sent moins bien, et là on le sait très vite. mais c'est rare). J'avais pour ma part repéré qu'à moins de 6 ml dans la cassette, je ressentais moins l'effet du médicament. Maintenant, ce phénomène se produit beaucoup plus bas, je supporte de n'avoir que 4 voire 3 ml dans ma cassette. Chaque cas est différent. Donc les instructions qui sont données tiennent compte des cas les plus fréquents, avec une marge importante qui correspond à la prudence normale.
- repérer aussi la vitesse de la perfusion: si c'est une vitesse basse (moins de 3 ml/h), il y a pas mal de marge, et donc on peut imaginer faire la pompe au bout de 14 h par exemple (faire le calcul en fonction de la vitesse). Mais toujours en s'assurant qu'on se sent toujours bien. la couleur du visage est un indicateur. si on pâlit de façon inhabituelle, le Flolan n'agit plus suffisamment et il faut vite changer la pompe.
- pour faire toutes ces expériences (retarder le changement de pompe, faire une préparation dans un endroit insolite, faire la pompe à l'avance...), il vaut mieux faire des essais d'abord à la maison et tenir une cassette prête pour réagir vite en cas de besoin.
Certaines personnes se sentent très bien avec seulement 2 ml dans la pompe, d'autres commencent à se sentir mal dès 12h...
Sinon, je n'avais pas encore entendu parler de la nécessité de porter un masque pour faire la préparation, ni de l'obligation de laisser la fenêtre fermée. C'est un peu exagéré, à mon sens. C'est justifié, en revanche, au moment de la réfection du pansement de cathéter. C'est mon avis personnel. POur info, je suis sous Flolan depuis 14 ans et la présidente de l'association.

Sinon, un exemple à ne pas suivre, c'est celui de notre ami qui faisait sa préparation dans les cabines téléphoniques!!!

Bonne continuation
Mélanie

MERCI BEAUCOUP MELANIE ET RAVIE DE FAIRE VOTRE CONNAISSANCE.
CA FAIT PLAISIR DE SE SAVOIR ENTOURE.
MEME SI JE NE SUIS PAS DIRECTEMENT CONCERNEE, CA ME TOUCHE. C'EST PAS TOUJOURS SIMPLE A VIVRE ET ON NE SAIT JAMAIS TROP COMMENT FAIRE.MERCI ENCORE. A BIENTOT.