Mon fils agé de 3 ans a été diagnostiqué htap de haut niveau, le 15 septembre, il a été mis sous tracleer et sildenafil, mais cette semaine il a fait des convulsions, et les medecins ne savent pas si cela vient du traitement ou si c'est une crise isolée, il doit passé plusieurs examen. Si quelqu'un est dans le même cas merci de me répondre.

bonjours sylvie ,au début du traitement avec le tracleer je faisais des convultion mais vu que je suis épiletique apres examens .ce n'était que probléme entre les 2 maladies ,parcontre je ne peux rien te dire sur le sinedafil car je ne le prend pas.Je pense que les médecins vont pouvoir résoudre se probleme et bisous atoi et ta famille .mais nous au courant

aujourd'hui nous étions à l'hopital pour faire un eeg à Lucas, il aurait fait une crise d'épileptie, la neurologue nous a confirmé qu'il n'y avait pas de rapport avec son htap, cela nous a rassuré un peu.
bonne soirée à tous.
sylvie

es-ceque son epilepsie a marqué sur ecg?eten avait-il fait d'autre aupavent?si je te demande sa c'est que je suis moi meme epiletique alors si tu veux me pose des question jéssais de te répondre du mieux que je peux aplus

il n'avait jamais fait de crise , c'était la première, et j'espère la dernière, il doit passer une irm le 5 janvier. Mais je me pose beaucoup de question sur cette maladi qui est le htap, et surtout sur l'avenir de lucas.

je te conseillerai 2 choses:
-poser toutes les questions que tu veut aux médecins pneumos.
-prend contact avec celine,elle fait partie de l'association "enfant malade",son petit garçon est atteint d'htap et pourra surement te conseiller!
tu peux appeler l'assocation,dans la rubrique "et nous"...
bon coourage!!

htap et une maladie ,bien en dehors de l'épilepsie ,ton petit garçon s'il ale traitement qu'il faut ,peut tres bien ne jamais refaire de crises de sa vie ,mais le traitement sera avie et il lui faudra un suivi,aplus

Bonjour Sylvie,

Tout à fait d'accord avec Fredo.
Pourquoi ne questionnes pas les spécialistes qui suivent Lucas pour son HTAP et pour son épilepsie ?

Je penses qu'il seront mieux à même de te rassurer que nous qui ne pouvons que te donner notre vécu de l'HTAP.

Tu sais je fais de l'HTAP depuis bientôt 14 ans, et j'ai souvent eu l'occasion de constater que nous étions presque tous des cas différent. Surtout notre maladie évolue différement et nous réagissons de manières différentes avec les traitements. Même les spécialistes de l'HTAP le disent.

Comme Frdo, je te conseillerai de te mettre en rapport avec Céline qui est la correspondante de l'association pour les parents d'enfants atteints d'HTAP.

Bon courage à toi et à Lucas.

Amicalement
Robert

Sylvie ton fils normalement doit deja avoir un traitement .IRM se n'ai rien a passé .Mais y at'il dans ton entourage familiale de ton cote ou de celui de ton mari d'autre cas? merci de me répondre .Pour ce qui est de l'htap sur les enfants frédo et Robert ont raisons ?Céline sera te répondre .allez ne perd pas courage car on vie avec l'épilepsie et L'htap ;et ton fils ce sera la seul de sa vie ,moi j'ai été 15ans sans en faire et les traitements avances ,la médecine avance ,et comme pour l'htap sa avance aussi .alors bises et aplus

Bounjour Silvye
je suis Vittorio. J'avais un fil de 3 ans, Federico, sous tracler, sildenafil e coumadin.
Quelque fois Federico a le fenomene de "ipotensione". Nous croions qu'il avait le crise epilettique, mais l'examea etè negative.
Nous abitons en Rome.
Ecsusez moi pour le francaise.
Un abbraccio
Vittorio

bonjour à tous,
je vous remercie pour tous les conseils que vous me donné et que je suis. En ce qui concerne l'épileptie le neurologue nous a dit que beaucoup d'enfant en faisait entre o et 5 ans pendant la nuit sans que les parents le sachent, ça donne froid dans le dos.
en ce qui concerne l'htap, ce qui est dure pour lucas c'est le traitement car il faut le réveiller dans la nuit pour le lui donner, et surtout il n'a plus le droit de faire du sport et des activités physiques, pour lui il ne comprend pas, car c'est un petit garçon avec beaucoup d'énergie, on a beaucoup de mal à le canalisé.
Je vous remercie pour votre soutien, et vos conseils qui me font beaucoup de bien, car je me sens impuissante face à cette maladie.
A très bientôt
sylvie

Bonjour Sylvie,
Céline est en vacances, mais je suis certaine qu'elle te répondra dès son retour ce week-end.
Si tu te rapproches du secrétariat, tu pourras recevoir le numéro spécial enfants de notre revue CAP VERS, où tu trouveras des témoignages d'enfants souffrant d'HTAP devenus grands et de parents d'enfants souffrant d'HTAP. (coordonnées du secrétariat à la rubrique "et nous" de ce forum).
Sois confiante!
Mélanie
PS: il y a des tas de témoignages dans ce site, un dans la rubrique "je vis" mais aussi plein de messages de parents dans ce forum.

Bonsoir à tous, Bonsoir Sylvie,

Je vous ai laissé un mail sur messagerie privée, sachez que je suis de retour et là pour essayer de vous soutenir de mon mieux en fonction de notre expérience.

Vittorio, je suis contente d'avoir de vos nouvelles à vous et Federico, comment va ? faites de très gros bisous à Federico.

Céline

Bounjour a tous
Celine, Federico il va bien a ce moment, le 17 novembre nous avons un autre controlle (nous faisons le controlle 1 fois au moins). Après l'aumento du Sildenafil, la pressione arteriosa est diminuè.
Un abbraccio a tutti
Vittorio

Bonsoir Vittorio,

Je suis contente d'apprendre ces nouvelles encourageantes et pleines d'espoirs concernant Federico.
Amitié
Céline