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comment vivre avec le htap |
posté par : Betsy Muraro
le 25/10/2006 18:58:25
bonjour, je me presente, je m'appelle betsy 35 ans: il y a 10 jours on m'a annoncée que j avais une htap à toulouse ( docteur D. de rangueil ) apres 4 annees de recherche avec differents medecins. je vis a l'île de la reunion j ai une petite princesse de 5 mois. j ai commencé mon traitement hier ( je suis à 3 sur l'échelle ), j'attend des témoignages car il y a très peu de cas à la Réunion ( 5 personnes environ ). dans l'attente de vous lire. bisous betsy
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posté par : Mag
le 25/10/2006 19:32:51
Salut à toi! j'ai 28 ans et j'ai une HTAP depuis l'âge de 15 ans. J'ai vécu sans traitement pendant 5 ans puis depuis je suis sous flolan. J'ai donc du apprendre à vivre avec ce médicament assez contraignant mais très efficace. j'ai un mode de vie assez simple mais je ne m'empêche pas de vivre non plus. Je suppose qu'à l'avenir tu auras d'autre question plus précises, n'hésite pas à venir les poser, il a y aura toujours quelqu'un pour répondre.
A bientôt!
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posté par : Annick 35
le 25/10/2006 20:58:17
bonsoir BETSY je m'appelle Annick,je sai que j'ai l'htap depuis janvier 2006 meme stade que toi,comme traitement je prend:revatio,tracleer,previscan+diuretique.ton histoire me r'appelle celle de fredo elle est tres avertie sur l'htap en+ elle connait bien ce cite je te souhaite bon courage a bientot
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posté par : Mélanie
le 25/10/2006 22:46:26
BOnjour Betsy, Bienvenue sur ce forum. J'ai 36 ans et une petite fille de 6 mois et demi (adoptée car je suis malade depuis 30 ans!) Si tu vas voir à la page "centres de traitement" dans la rubrique "je m'informe", tu verras l'adresse du centre de la Réunion, que tu connais sans doute; en fait je crois qu'il doit y avoir beaucoup plus que 5 patients dans ton île... Sinon il n'y aurait pas de centre. Si tu te rapproches du secrétariat de notre association secretariat@htapfrance.com on pourra essayer de te mettre en contact avec les personnes que nous connaissons. N'hésite pas à poser des questions... A bientôt! Mélanie
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posté par : Céline
le 25/10/2006 23:42:22
Bonsoir Betsy,
Comme Mélanie je vous souhaites la bienvenue sur ce forum. Je suis maman d'un enfant malade et je sais bien que la période qui suit le diagnostic est difficile. N'hésitez pas à contacter le secrétariat de l'association et à venir nous rencontrer sur ce forum. Nous essayerons de partager nos expériences et de vous soutenir. Ne restez pas seule, l'HTAP est une maladie difficile mais la recherche progresse.
Céline
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posté par : fredo
le 26/10/2006 09:19:05
bienvenue betsy! je suis malade depuis 5ans,je suis sous flolan. j'ai eu beaucoup d'amelioration,un trés bon suivit entre l'hopital,et mon médecin traitant. j'ai un petit garçon de 5ans et demi,je suis tombée malade 6 mois aprés sa naissance.le plus dur,bizzarement,ça ne fut pas le diagnostic de l'htap,ce ne fut pas tous les examens a faire,ce ne fut pas la pose du flolan,non,c'est la separation d'avec mon fils!!de mon lit d'hopital,fallait que je gere :comment le nourrir,les doses,où sont ses vetements,qui va le garder,a qui faire confiance pour me remplacer,un peu! puis,je suis sortie d'hopital,et j'ai put elever mon fils!je n'ai pas trop mal reussit!
pour le flolan,je gere bien!car,il y a les stock,les infirmieres,la vie courante.j'ai tout fait toute seule,a mon rytme,et je fais une formation paramedicale. j'ai deja été aux antilles,en bretagne,seule..avec mon fils!
sinon,n'hesite pas a te rapprocher de l'association,de lire les autres rubriques sur le site (ici)et a poser des questions,meme celles que tu trouveras futiles!! a bientot
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posté par : nathalie pour betsy !!
le 26/10/2006 16:48:48
bonjour !!
bienvenue sur le forum betsy je me presente nathalie,33 ans habite dans le cher,j'ai une petite fille qui va avoir 3 ans le 09 janvier on m'a annoncer que j'avais l'htap il y a un an jour pour jour,je prends du tracleer 125 et du lasilix et je ne travaille plus depuis ce jour,je suis en peu nostalgique aujourd'hui,ca fait 1 an qu'on m'annoncait la maladie et qu'on m'annonce que léa sera fille unique, un peu dure j'en ai les larmes aux yeux mais tu vois ca ne fait que 1 an il y a d'autres personnes sur ce forum qui lutte depuis des années et nous nous battrons tous et toutes pour l'avenir malgré l'htap, nous essayons de positiver et de croire a la recherche donc bienvenue amitiés nathalie
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posté par : Betsy Muraro
le 12/11/2006 23:01:10
coucou
je ne peux pas vous repondre a tous merci pour les message de soutien vous etre formidableet c est tres gentils a vous de m avoir repondu voila depuis quelque temps je suis cocu he oui dire que tous a commencer a 28 semaine de grossesse il venai juste voir sa fille a l eco 3d 1jour apres il couchai avec quelqu un d autre cela remonte a 8 mois je suis perdu entre la maladie et ce divorce 2 coup dur en 1 mois et demi aujourd hui je demande le divorce je me retrouve seule avec ma fille de 5 mois et demi je ne travaille pas je pense ne plu prendre mes medicaments mais quand je vois ma fille je me dit quelle a besoin de moi il me reste que ma fille
si cela vous ai deja arriver merci de me donner des conseils merci d avance biz a tous
betsy
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posté par : fredo
le 12/11/2006 23:13:56
courage betsy! comme tu le dis toi meme "il y a ta fille" je ne vais pas m'etaler ma vie ici (ce n'est pas le lieu)mais saches que j'ai traversé ce genre d'epreuve,et comme j'ai un petit garçon...le choix a été vite fait! pareil que toi,je suis sans travail,avec mon materiel "flolan"je ne pouvais pas partir ainsi.je suis donc restée.ce n'est pas forcement la solution,mais quand on a pas le choix! alors,la vie a continuée!je m'occupais de lui,de mon fils,de ma maison,de ma santé avant tout. peu a peu,les larmes,le chagrin ,la rancoeur,le degout,ont disparus. mais ne fais pas de betises,ça ne vaut pas le coup!ta vie est plus precieuse,et ta fille aussi que tu veux voir grandir et devenir femme!! alors,occupe toi de toi,de ton enfant. vois tes amies,ta famille,et pense aux fetes qui arrivent et aux jolis cadeaux que tu vas offrir a ton petit ange! allez!!tiens bon!!! 11111110000000000000000000000 BISOUS
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posté par : Betsy Muraro
le 12/11/2006 23:57:46
salut fredo cela fait 8 mois que je dis pas grands chose je le sais depuis le 1er jours c est tres dur tous cela quand je pense que j ai failli mourrir le jour de mon accouchement j aurai du restee je lui ai pose des questions pendent 8 mois il a tous nier jusqua hier il a tous avouee qu il n est plus avec elle
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posté par : soizic
le 13/11/2006 13:22:10
bonjours betsy ;je comprend ton desaroi devant ce qui t'arrive aussi ayant subi la meme chose si tu veux m'en parler sur mon adress msn elle est sur le forum,car cela est personnelo et comme nous somme espionne par certaine personne qui s'avent regarde et ne pas donne de conseil aux autre htap alors ,je pourrais discute avec toi sans que cela ne derrange les gens qui on brise la chaine de solidarite qui c'etait forme sur ce forum je n'ai pas encor email je te a bientot et t'embrasse aissi que que ton petit bout
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posté par : christine 66
le 16/11/2006 09:57:15
Bonjour Betsy, Je m'appelle Christine, je vis dans le midi, je connais quelques personnes sur ce forum qui me soutiennent et je les embrasse. Quant à toi, toi qui va si mal, qui voudrait mourir, je peux te dire qu'on est tous passé par là. Seulement voilà : tu as une petite Princesse et elle a besoin de toi. Je ne vais pas te faire la morale. J'ai une fille de 13 ans et demi, on a découvert mon HTAP en 2000 suite à des problèmes cardiaques graves. Je suis soignée depuis la naissance et j'ai subi bon nombre d'opérations cardiaques. L'htap est arrivée pour continuer le sale boulot. Mais, au nom de ma fille, de mon mari, je me dois de me battre pour vivre. Et pourtant je peux te dire qu'actuellement je suis plutôt mal mais je lutte pour m'accrocher. Il est normal d'être découragée, ce n'est pas égoïste non plus, c'est juste HUMAIN ! Mais tu es responsable d'un enfant et de plus seule et en plein divorce. C'est terrible, oui, mais moins que de ne plus être vivante. Il faut sauter le pas, prendre ton traitement, sinon tu iras de plus en plus mal et après tu ne pourras voir ta fille que clouée sur un lit d'hopital et tu culpabilisera de ne pas avoir sérré les dents avant qu'il ne soit trop tard. Avec les traitements, tu vivras bien mieux, tu pourras profiter. Sur ce forum, nous essayons de nous entraider, mais il y a des médecins formés pour cela aussi. Je n'ai pas honte de le dire, j'ai un traitement anti-dépréssif et cela m'aide beaucoup psychologiquement. Alors, s'il te plait, prend ta fille dans les bras et tu comprendras ce que signifie l'expression :"prendre la vie à bras le corps". Courage. Tu peux m'écrire sur mon adresse e mail si tu veux. J'attends de te retrouver avec du peps. Bisous à tous sur ce forum. Christine66
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posté par : Ségolène
le 09/12/2006 18:32:21
Bonjour Betsy
J'ai 18 ans, je sais que je suis malade depuis 5ans mais je le suis depuis ma naissance aparament. Je suis sous tracleer depuis 2 ou 3 ans, avant j'étais sous béraprost mais ce traitement ne m'a pas réussi du tout, j'était encore plus malade que sans. J'ai des soucis pour monter les étages, pour adapter mon temps de sommeil par rapport à tout ce que j'ai à faire dans la journée, lorsque je vais en fête, il faut que je me repose toute la journée qui suit en général, le week-end je ne me lève jamais avant midi car j'ai besoin de sommeil, je ne peut pas passer l'aspirateur, la serpière, etc... Je peux faire du vélo ou marcher mais il faut que ça tombe le bon jour pour que je puisse respirer correctement. Mes amis sont en général au courant, ils prennent soin de moi quand ça ne va pas et sont attentifs au moindre changement de couleur car c'est impressionnant a ce qu'il parait. Voila bonne soirée. A+
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