OUI le forum doit être un lieu de d'échange ayant un interet pour tous et surtout pour parler de notre maladie afin d'obtenir renseignements et astuces.c'est le but principal de ce forum: DOCUMENTER.

Ce ne doit pas être un lieu de T'chat entre cinq ou six personnes.Je n'ai rien contre le t'chat mais il existe de sites faits pour cela. Ce forum HTAP fréquenté parfois par des patients du Canada ou autre pays est un recours pour certains malades et ne doit pas s'éloigner de sa mission.
Je peux d'autant plus le dire que je ne suis que simple adhérent à l'association depuis la découverte de mon HTAP et que le forum (de l'époque) m'a beaucoup appris et rassuré sur les effets secondaires du traitement.

Je prends un exemple dans la rubrique "pour jean-luc" 210 messages, (du jamais vu avant) çà commence très bien on parle de la maladie et de ses effets, on parle tubulure,pompe etc puis au bout de quelques semaines, ça dérape. on assiste à la naissance d'une pseudo-idylle,
des déclarations de tendresse, des amabilités diverses, des confidences familiales, des récits de vacances...maintenant on va même jusqu'à se souhaiter la fête ou les anniversaires.......enfin plein de trucs qui n'ont rien à faire sur ce forum et dont tout le monde se fout!
(sauf 4 ou 5 qui monopolisent le site et en plus dans une orthographe tellement "bizarre" pour être gentil, que l'on ne comprend pas toujours)
oui cela n'a plus rien à voir avec l'HTAP !!!

On peut être passionné de métaphysique.....mais relancer plusieurs fois le débat la dessus pour obtenir 131 réponses ...je dis NON! il y a d'AUTRES SITES pour CELA il ne faut pas emcombrer celui-ci avec très trucs pareils!

Mettez vous à la place d'un nouveau malade qui vient se documenter pour la première fois depuis l'étranger parfois que doit -il penser de tous ces bavardages futiles et personnels....

JE REMERCIE VIVEMENT CELINE et toutes les personnes sensées qui sont intervenues dans la rubrique "rappel des régles d'usage de ce forum" et je suis d'accord pour dire "Y'EN A MARRE!!!!!!!"

CAR ON ASSISTE MALHEUREUSEMENT à une DESERTION du FORUM des GENS INTERESSANTS qui nous apprenaient quelque chose

Il y avait des personnes formidables et très utiles en conseils qui ne viennent plus (on les comprend)et on remplace cela par des débats de métaphysique et des déclarations de tendresse!
STOP, de grâce STOP! ALLEZ FAIRE CA AILLEURS CELA DEVIENT INDECENT

Bonsoir,
A nouveau, je suis obligé de supprimer un certain nombre de messages. Je rappelle que ce forum est un lieu d'échange entre patients et leurs proches pour parler de la maladie et pour s'aider en apportant des idées ou expériences.
Il ne faudrait pas, par non respect de ce fonctionnement que nous soyons obligés, à cause de quelques uns, de fermer ce forum.
Merci d'en prendre bonne note.
Le modérateur

Tout à fait d'accord avec "Diamantino".
Depuis quelques temps ce forum a perdu de son intérêt.
Et je crains que les échanges (pour ne pas dire "t'chat") de quelques uns, ne doivent pas tellement encourager les nouveaux patients à poser des questions sur la maladie ou la manière dont nous pouvons vivre avec celle-ci, ou bien comment pouvons-nous faire avec les traitements quelques fois lourds, ... etc, etc.

Malgré tout, amitiés, et bon courage à tous.

Robert

Je suis d'accord avec Diamantino.
Il ne faut pas que ce site devienne comme un certain que je ne nommerai pas
mais que j'appelle "le mur des lamentations".
Allez, courage, reprenons le bon chemin.
Celui de l'entraide. Pas du BLABLABLA
Paola