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posté par : nathalie pour jean luc et fredo !
le 14/10/2006 16:40:19
je suis nathalie meunier, j'adore les émissions de jean luc delarue, je pense que tout le monde connait et mon idéé je ne sais pas si elle est bonne serait de proposer une émission télé parlant de l'htap pour faire connaitre cette maladie, avec tout un tas de questions qu'on pourrait repondre avec nos experiences, faire connaitre l'htap (maladie peu connue) je pense que se serait interressant ,j'espere que mon idéé n'est pas mauvaise les membres du bureau (mélanie,dominique,et les autres personnes) pourrait y reflechir se serait sympa peut etre compliqué merci de me répondre peut etre se faire aider par notre marrainne a reflechir, a debattre repondez moi,merci amitiés nathalie
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posté par : fredo
le 14/10/2006 16:51:36
oui!!c'est une bonne idée!mais tu sais ils en ont parlé il y a 2ans je crois.c'etait sur la greffe et ils ont presentés Karima,en attente de greffe,décédée malheureusement...
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posté par : fredo
le 14/10/2006 17:14:18
je reviiens a cette emission!!si un membre de la famille de Karima confirme,c'etait plutot vers 2002!!!qu'est ce que j'avais été emue!j'etais dans le meme service de rea,et elle avait une peche,une envie de vivre!!elle etait trés entourée par ses proches.je ne la connaissait pas,mais elle est une amie,une soeur d'htap et elle c'est eteinte!!j'ai pleuré devant mon ecran!car je me reconnaissait a travers son temoingnage!!c'aurait put etre moi!!! l'emission etait pleine de pudeur,de respect... et appelait vraiment les gens pour les dons d'organes!! il y a aussi les Maternelles sur la 5,ou le magazine de la santé.. bisous
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posté par : nathalie pour tous !
le 14/10/2006 17:34:21
merci fredo alors ca a deja été fait mais on peut recommencer et parler plus de l'htap ,les symptomes, les traitements ,explication de divers cas selon,la vie avec l'htap,les recherches ect.... et moins se centrer peut etre sur la greffe ,je ne sais pas a voir des reportages de tout les jours ,avec des temoignages, expliquant que cette une maladie rare qu'il y a un traitement qu'on peut quand meme faire plein de choses a notre rythme ( voyage, courses ect....) mon idée est peut etre stupide mais a y reflechir ce projet peut etre interessant pour tous amities bisous nathalie
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posté par : soizic
le 14/10/2006 17:49:02
Elle n'est pas stupide ton idée ,mais c'est le coup de la mettre en pratique les gens du bureauxont surement leur source .Moi je connais quelqu'un qui travail pour la télé et parcourt le monde il fait meme des clips et est souvent avec le president .mais je ne veux plus sortir du cadre du forum .
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posté par : fredo
le 15/10/2006 10:59:58
a l'epoque,l'emission de ça se discute portait sur le theme de la greffe,c'etait donc dans ce sens que ça été abordé,la famille de karima ont repondu a l'appel a temoins et ils ont parlé de l'htap ainsi. maintenant,pour aborder le sujet,il faut que ce soit sur "les maladies orphelines"par exemple. en decembre,il y a le telethon...ils en parlent largement.
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posté par : Robert
le 16/10/2006 15:07:47
Bonjour à tous,
Il y a déja eu plusieurs émmissions médicales sur l'HTAP dans les 5 dernières années. L'une d'entre elle parlait de l'HTAP et de l'intervention chirurgicale faite par le Pr D. de Marie Lannelongue. Il y expliquait assez longuement la maladie et il montrait l'intervention. C'était assez dure à suivre. Le titre de l'émmission était "Le ciel peut attendre". Amicalement à tous Robert
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posté par : nathalie pour tous !
le 17/10/2006 16:25:00
merci de vos reponses, pour repopndre a soizic, a part le forum pour discuter tu n'a rien envie de faire d'autre c'est diommage mais a part le forum il faut sortir voir autre chose le forum est important mais il y a pas d'autres choses interessantes en ce qui concerne mon idée d'émission,depuis 5 ans je n'en ai pas vu une seule tant pis j'ai louper quelque chose mais pourquoi pas en faire une autreje crois que cette maladie est encore inconnue a voir je persiste a plus amitiés bisous a tous nathalie
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posté par : soizic
le 17/10/2006 17:00:32
Si j'ai déja aidé sur le forum et meme autour de moi .mais le probléme sais que des que l'on fait quelques chose et bien on se fait mal voir alors j'ai tout s'implement abandonnée malgre que j'ai l'htap .La personne en question m'avais demandé que si un jour j'avais besoin de lui il me suffisait de l'appeler .Mais je pense que ceux qui dirige le forum vu qu'il ya une marraine pourrait faire sa eux meme .apres tout c'est aeux de nous aidé pour cela désolé de ne pouvoir faire joué cette relation.Je ne tiens pas a leur monté sur leur plate bande.Il sont plus diplomé que moi pour s'avoir ce qu'ils ont a faire aplus
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posté par : fredo
le 17/10/2006 19:57:57
tu sais soizic,les gens de l'assoc sont en majorité des gens malades,comme nous,ou des proches de gens atteint d'htap,et personnes n'est plus diplomés pour agir.ils agissent benevolement,et parce qu'ils en ont envie.toutes les bonnes volontés sont bonnes.l'autre jour,a l'anniv de l'association,Remy a fait un discours et il a dit une phrase trés vraie "je sais faire ça,peut etre que je peux aider" comme quoi,chaque petites choses,faites avec coeur et conviction. ne serait ce que cotiser,visiter les malades,en parler autour de soi,participer aux telethon,faire des dons pour la recherche.. mais fais ce qui te semble a ta porter!!tu preferes rester "dans le cadre du forum" trés bien!tu apporteras toute ta bonne humeur et tes gentils conseils a tous ici!et c'est parfait! bisous
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posté par : soizic
le 17/10/2006 20:33:34
Je te remercie Frédo, tu vois j'ai aidé Christiane et j'espére que j'aurais une réponseet qu'elle pourra avoir ses remédes .Tusais j'ai pas mal de relation mes j'évite de mens servir ,pour l'instant j'attend pour voir si le forum va faire quelque chose et apres je verrais s'ils sont bénévole moi aussi .Mais aforce d'avoir des rappel al'ordre atous bout de chant sa ne me dis plus rien de faire quoique ce soit .mais je ne perd pas ma bonne humeur pour autant .J'ai d'autre idée en tete pour la recherche et je vais voir cela avec la personne qui est dans le spectacle pour réunir des fonds ;Je vais l'appeler dans peux de temps ;mais je sais que pour l'instant il ai al'étranger pour au mons un moi pour un clip pour indochineaplus
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posté par : Céline
le 17/10/2006 20:44:05
Merci Frédo,
C'est vrai :
* nous sommes malades ou proches de malades, * bénévoles non pas magiciens, * nous avons le soucis de ne pas nous enfermer dans la maladie mais d'essayer de vivre avec en essayant de partager, d'être utiles... une sommes de bonnes volontés...avec chacun nos emplois du temps, nos vies, nos soucis... (pour info à ceux qui se demandent j'ai trois enfants : 2 de 5 ans , un de 7 malade... et j'essaye d'apporter malgré le peu de temps que j'ai ma pierre à l'édifice...)
Voilà...
Céline
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posté par : soizic
le 17/10/2006 21:27:50
moi aussi Céline demon coté j'aide les autres etje ne juge personne chacun fait ce qui lui s'emble bien et sais le principal dans mon quartier je suis toujours al'écoute des autre et j'apprends meme alire aun jeune de 25 ans sa me fait plaisir et c'estaussi bénévolaplus
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posté par : Gabrielle
le 17/10/2006 23:06:09
Bonsoir à toutes ! J'adhère en tous points à ce que tu viens de nous dire Frédo ! Merci d'avoir trouver les mots. a demain Bonne nuit à toutes !
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posté par : nathalie pour tous !
le 18/10/2006 15:53:52
nathalie ! je repond et tout a fait d'accord avec fredo et celine,elles ont les mot justes qu'il faut soizic ,tu aides a ta maniere et c'est tres bien,continue comme tu le fait mais revenons a mon idee, c'est vrai on est malades on fait du meiux qu'on peut on est solidaires et chacun aide a sa maniere, je ne remets pas sa en cause mais bon a voir les gens du bureaux font deja pas mal de choses et c'etait juste une idée si ce n'est pas pour maintenant peut etre pour un futur proche amities bisous nathalie
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