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voyage/htap/flolan
posté par : FABIENNE le 11/10/2006 14:03:33

Bonjour à tous,
Mon fils de 15 ans (traité par flolan pour son htap), rêve d'aller voir les lions en Afrique.
Nous avons donc décidé de l'emmener l'année prochaine, certainement au Kenya,(pas sûr à cause de l'altitude)afin de réaliser son rêve.
Certains d'entre vous ont-ils une expérience des voyages?
Selon vos expériences réciproques, avez-vous des conseils qui pourraient nous être utiles.
Amicalement.
Fabienne

posté par : soizic le 11/10/2006 15:09:18

Bonjours moi je ne suis jamais partie aussi loin ,mais lorsque j'habitais en haute savoie le speumo m'avait mise sous oxygene car ,j'étais a 1100m aussi il vaudrait mieux en parlez avec les médecins qui suive votre fils .Car eux seul peuvent vous aidez nous avons l'htap mais seuls nos medecin savent si oui ou non on peut faire telle ou telle choses aplus

posté par : Robert le 12/10/2006 10:38:33

Bonjour,

Tout à fait d'accord avec Soizic, il vaut mieux en parler avec le médecin spécialiste, (pneumologue ou cardiologue) qui vous suit pout l'HTAP.
Je pense qu'il sera le plus à même de vous dire si vous pouvez entreprendre ce voyage ou non.

Et si oui les conseils à suivre.

Bien amicalement
Robert

posté par : Jean Luc le 12/10/2006 11:25:39

Pour le coté medical, voir avec le medecin. Maintenant, j'ai un peu d'experience des pays "en voie de developpement". Alors, attention aux tracasseries administratives locales et prevoir en Flolan et materiel Vitalair un retard possible au retour d'une semaine. Ainsi, vous aurez l'esprit tranquille. Bon courage.

posté par : fredo le 12/10/2006 19:21:40

je suis deja allée en Martinique,certains patients sont allés en Amerique du sud,aux usa,regarde dans le site dans "journal"il y a surement les archives où les patients racontent leur periples.
pour la martinique,etant un departement français,je m'y suis prise a l'avance,en partenariat avec beclere-vitalaire-l'ageps.
quand c'est un pays etranger,il faut les mots des médecins,pour la douane,pour passer avec la pompe.
il faut prevoir un peu de traitement en bagage a main,pour pouvoir le faire dans l'avion et avoir de l'avance en cas de probleme avec le traitement une fois arrivé.
le kenya est en plaine,c'est le kilimandjaro qui est en hauteur..
il faut aussi les vaccins obligatoire,mais faut se renseigner auprés des pneumos pour pallier tout risque de contre indication.

posté par : Martine le 13/10/2006 11:10:58

Bonjour Fabienne
Atteinte d’HTAP depuis plusieurs années je n’ai pas renoncé aux vacances.
Pour Noël 2005 mon fils mon mari et moi, nous étions au brésil, Nordeste, Amazonie et Brasilia, cette dernière destination était pour raisons familiale mais je ne recommencerai pas trop haut en altitude.
Pour Pâque comme je l’avais promis à mon petit fils nous avons été en Tunisie (Djerba)
Et en Août avec mon autre fils et sa copine en Grèce
C’était des voyages prévus de longue dates mais que mes problèmes de santé ne m’avait pas permis de faire avant d’être sous traitement.
Je ne t’en dirai pas plus aujourd’hui car comme me l’a proposé Remy et d’autre je vais faire un article pour cap vers (tout ce que j’ai à dire c’est trop long pour le forum) par contre tu peux avoir mes coordonnées auprès de l’association ou par mèl couesmesmartine@hotmail.fr
Amicalement
Martine

posté par : Mélanie le 27/10/2006 00:37:27

Bonjour Fabienne,
Je vous réponds assez tard, mais je suppose qu'il est encore temps puisque votre voyage n'est pas pour tout de suite...
Honnêtement, il me semble qu'il serait plus prudent de choisir l'Afrique du Sud, en prenant soin de partir dans une région où ne sévit pas le paludisme de façon endémique. Car avec une HTAP, on peut mal supporter le Lariam, antipaludéen. De plus, je pense que les conditions sanitaires et la qualité de l'eau sont meilleures en afrique du sud qu'au Kenya. Vous pouvez utilement consulter le site de l'Institut Pasteur (Paris ou Lille), qui a une rubrique voyages très bien faite.
En fait, quand on est sous Flolan, il faut faire attention à la qualité de l'eau, éviter tout ce qui pourrait provoquer une infection (pas seulement au niveau du KT, mais de tout le corps, car dans un pays chaud, une infection se propage plus vite), et prendre quelques mesures de sécurité. Par exemple, avoir avec soi de quoi poser une perfusion, de quoi changer l'embout du KT en cas de casse, avoir une troisième pompe...
Il ne faut pas renoncer à voyager, mais il faut très bien anticiper un maximum de choses. Il faut aussi en parler au médecin qui suit votre fils, bien sûr (sans vous laisser décourager)
Vous pouvez consulter sur ce site les articles de notre journal "cap Vers", dont certains relatent des voyages fait par des personnes sous Flolan (Inde, Etats-Unis et Argentine, notamment).
N'hésitez pas à contacter le secrétariat pour plus de renseignements, on vous orientera vers certaines personnes.
A bientôt!
Mélanie

posté par : carabo le 29/10/2006 15:37:33

Nous sommes allés au KENYA

à l'époque,je n'étais pas encore reconnu malade et mes fils avaient 12 et 14 ans.
Selon moi, il faut savoir pour quelqu'un qui porte une pompe à Flolan (je n'en porte pas) que:

- à cause de la saison des pluies, les routes sont en très, très, mauvais état et nous sommes donc énormément secoués
dans les camionnettes qui nous transportent pour les safaris ou de ville en ville, c'est pareil.Il ne faut pas avoir mal au dos.
La route est tellemnt mauvaise que parfois le chauffeur préfère la quitter pour passer dans les champs ou les chemins de terre

-que ce soit safari ou route, il y a énormément de poussière. Une poussière très fine qui rentre partout même dans les valises.
donc ce qui est précieux doit être mis dans des sachets plastiques ou des boites, hermétiquement fermés.

- presque toutes les réserves d'animaux sont en plaine (nous avons fait Masai-Mara,amboseli,le lac Naivasha) il me semble que seul Mount Kenya national park soit en altitude.
il faut donc choisir son parcours mais il n'y a à mon sens aucun souci avec l'altitude .

- en juillet il faisait 20 à 25 dégrés pas plus, nous n'avons jamais eu chaud. On se serait crus dans notre pas-de-calais.

-les hotels ou les lodges sont confortables et nous n'avons jamais manqué de rien. Pour l'eau, ils mettent à disposition un thermos d'eau stérilisée
mais on peut aussi acheter en pharmacie des comprimés que l'on ajoute à l'eau pour la décontaminer.

- il faut longtemps à l'avance vous rendre à l'Institut Pasteur pour les conseils mais aussi un programme de vaccinations
Fièvre jaune (que le médecin traitant ne peut pas faire) mais aussi typhoïde, hépatites, toutes les vaccinatons classiques dites "obligatoires" pour l'école
nous avions fait aussi le vaccin contre la méningite mais pas celui contre la rage (nous ne touchions pas aux animaux)

- le gros probléme c'est la protection contre le paludisme. Le Kénya est en zone 3 c'est à dire qu'il y a une prévalence élevée de chloroquinorésistance ou de multirésistance.
pour cela c'est le Lariam qui est recommandé car c'est le plus efficace des antipaludéens donc aussi celui qui donne le plus d'effets secondaires. essentiellement des troubles de l'humeur à type
d'agressivité,cauchemars,excitation psycho-motrice parfois acouphénes et douleurs articulaires que ce soit un patient HTAP ou non.
Cependant on peut l'utiliser avec le previscan et ces effets disparaissent à l'arrêt du traitement seulement,il faut se traiter une semaine avant,pendant le séjour puis pendant UN MOIS après le retour.
Il existe des produits un peu moins efficaces et beaucoup mieux tolérés, certains s'en contentent MAIS IL FAUT DEMANDER à l'institut PASTEUR et AUX MEDECINS QUI VOUS SUIVENT eux seuls peuvent prendre cette responsabilité.

- Nous n'avons pas eu de problèmes avec les moustiques car nous dormions sous des moustiquaires et le soir nous portions des habits sombres avec manches.(Pas une seule piqure pendant le séjour pour nous quatre)

- Il y a parfois un peu d'hostilité (certains quartiers des grandes villes comme Mombasa) nécéssitant une protection par gardes armés de matraques....

- On peut visiter les huttes des guerriers masaï mais il faut savoir qu'elles sont faites de branchages et bouse de vache donc tout cela est entouré de milliards de mouches alors pour l'hygiène c'est pas top !

- on peut dormir avec des lézards sur les murs (jamais dans le lit) ou des gros mille-pattes noirs de 15 cms de longueur et 2cms de diamètre aux pattes rouges mais tout cela est TOUT à FAIT INOFFENSIF.


Concernant les animaux, vous serez gâtés et enchantés!
vous verrez en grand nombre et en liberté, des zébres,éléphants,singes en tous genres,léopards,phacochères,impalas,autruches,girafes,gnous,mangoustes,gazelles,hyénes,lions,hippopotames,rhinoceros,croccodiles,
toutes sortes d'oiseaux multicolores, des grues huppées, des serpantaires, des vautours à l'action sur des cadavres,aigles etc.

Ces vacances resteront avec l'ouest américain l'un de nos meilleurs souvenirs
Mais surtout, il faut se préparer longtemps à l'avance,étudier la carte,faire ses vaccinations,se protéger contre le palu,choisir une agence expérimentée et sûre (Nous,c'était avec rev'vacances)
et si l'ensemble des médecins qui connaissent votre dossier (eux seuls sont compétents pour donner le feu vert) sont d'accord alors ,là ! vous passerez des vacances INOUBLIABLES et vous ne pourrez être que RAVIS.

Amitiés à tous.