Bonjour,
Je me demandais s'il existe des livres sur cette maladie ?
Merci
A bientôt
Céline

Pas encore, mais un ouvrage de référence sortira prochainement, rédigé sous la direction du professeur Simonneau. Mais ce sera un ouvrage scientifique!

Sinon,il existe aussi un bouquin a destination des patients, mais c'est en anglais : PH survival guide (http://www.phassociation.org/learn/guide.htm).
Je crois qu'une 3eme edition est en preparation, mais pas encore de version francaise...

Sinon,est-ce que quelqu'un a lu le livre concernant les maladies orpheline et est-ce que c'est interessant pour "nous"?

Bonsoir Jérome,
Merci pour la réponse malheureusement je suis incapable de lire un livre en anglais...
Pour ce qui est de celui dirigé par le Pr Simoneau serait-il possible de nous tenir informé de sa parution vias le forum car dans ma petite librairie de province je craint d'en demander beaucoup.
Merci encore
Céline

Oui, je l'ai reçu, il est intéressant pour tout ce qu est relation avec la sécu, les organismes publics, cotorep, etc... Nous allons en acheter quelques uns pour l'asso, en particulier pour les responsables régionaux qui en feront la demande.
Je te le conseille.

Sinon, céline, as-tu eu les différentes brochures distribuées dans le service, notamment celle intitulée "comprendre l'HTAP"? si tu ne l'as pas, fais-en la demande à Lise-anne par tel au secrétariat.
Une nouvelle édition est en préparation.

Bonjour Mélanie,
Merci pour ce message que je viens juste de trouver( ça explique ma réponse si tardive).
Je vais effectivement demander à Lise-Anne ces brochures qui nous aideront sans doute à expliquer encore et encore cette foutue maladie à notre entourage.
Parfois je rage tellement quand on nous demande "alors ça va mieux Paul?", récemment j'ai répondu "ça va mais ça n'ira jamais mieux car il aura cette maladie toute sa vie".C'est vraiment pas facile tous les jours d'être patient... calme...
Bon j'espère que de ton côté ça va, partez- vousun peu en vacances, si oui bonnes vacances
A bientôt
Céline

Bonjour Céline,

N° du secrétariat : 0.326.369.332
Il ne faut pas hésiter à laisser un message avec tes coordonnées que je puisse te rappeler si je suis absente.

A bientôt
Lise-Anne

Merci Lise-Anne,
T'inquiète pas je ne vais pas hésiter, à très bentôt donc.
Céline

Bonjour Céline,

Le genre de questions que pose les gens est rageant, je suis d'accord avec toi. Entre ceux qui n'osent pas demander, de peur de laréponse, et ceux qui demandent maladroitement, quelquefois on a envie de les baffer.
Mais ce genre de situations permet aussi, avec le recul, de savoir qui sont ceux sur qui on peut vraiment compter, et c'est souvent l'occasion de surprises, dans le bon comme dans le mauvais sens... En fait on s'aperçoit que les gens qui sont vraiment à l'écoute sont souvent ceux qui ont eux aussi trvaersé une épreuve. on se sent alors plus proches d'eux, comme sur la même longueur d'ondes.
Il faut reconnaître que ce n'est pas inutile de savoir quels sont les vrais amis!!!
Pour ma part, je pars en vacances 3 semaines, je suis gâtée! cela me fera le plus grand bien car je suis épuisée.
A mmon tour,je vous souhaite à tous les trois de bonnes vacances si vous en prenez, et en tout cas, portez vous bien tous, en particulier Paul.
Au fait, as-tu vu les adressses des sites germanophones sur le site américain?
Bises
mélanie

Bonjour Mélanie,
Oui parfois je deviens vraiment enragée... d'autant plus que Paul cumule les ennuis avec l'HTAPP et l'ataxie... il faut faire avec mais il nous est parfois bien difficile d'accepter que ce petit bonhomme ne puisse pas marcher, courrir librement, le déambulateur " c'est super je cour "nous a-t-il dit le premier jour, certes c'est super mais comme tu dis les gens on a parfois envie de les baffer, les regards, les mots de travers, disons que préjugés, peur de la différence...ont la vie dure. Heureusement il y a aussi tous ceux sur qui l'on peut vraiment compter.
Voilà sinon je pars mercredi à Angers avec Paul qui se fait opérer pour une gastrostomie, nous attendons cela avec impatience car pour lui se sera plus confortable, mais bien sûr il y a anesthésie donc trouille !
Après si tout va bien une semaine en Tourraine pour se détendre et 15 jours à la maison pour s'occuper du jardin et en profiter à fond, je me vois déjà allongée sous le cerisier avec un bon bouquin.Pour finir voici une adresse d'association en Allemagne :

http://members.aol.com/pphev/start.html

Si besoin je peux transmettre aussi les adresses des centres de soins.
Je te souhaite ainsi qu'à Cyril de bonne vacances, surtout REPOSE TOI, profitez-en.
A bientôt
Céline